父の日・・・、(^_^;)

 
昨日、6月15日は 「父の日」 でした。
みなさんは、お父さんにどんなプレゼントをしましたか?
そして、・・・、
お父さん方は、どんなプレゼントをもらったのでしょう?

ちょうど10日くらい前に、相方と電話してて 「父の日」 の話題になったんですけど・・・。
その時は、まだオイラ、プレゼントを考えてなかったんですよね。
・・・と言うか、 「父の日」 には、あまりプレゼントを贈った記憶がありません。(^_^;)

「ひどい子ども」 だ! 
と思われる方もいらっしゃるとは思いますが、
何となく・・・気恥ずかしいのが先に出てしまって・・・。

相方からは、
「黄色いバラ」 とかは、どう?
と進められたのですが、恥ずかしながらこの歳まで、 「父の日」 には 「黄色いバラ」 を贈る、と言うコトを知らなかったオイラ・・・。

いやいや! 引かないで下さい。 (T_T)
お花屋さんとかに、どん引きされたりしたら、ホントに申し訳ないですから・・・。

で・・・、色々考えた末に、お酒を贈るコトにしました。

ウチは農業をやってるんですけど、父親は最近、農作業の後に缶ビールをよく飲んでますね。
やっぱり、夏はビールの季節ですか。
「酒は百薬の長」 と言いますからね!

と言うワケで、
缶ビールの6本セットを父の日のプレゼントに。
・・・とは言え、あまり飲むのも心配・・・。(^_^;)

「生活習慣病」 と言う言葉が聞かれはじめて久しくなりますが、いまはまた、その中の 「メタボリック」と言うのが注目の的ですよね・・・。

ウチの父親もよく飲んで、よく食べてます。(^_^;)
家族は、
心配していない ・・・ と言えばウソになりますが・・・。

でも、オイラ個人的に言わせて貰えるならば。
クローン病という腸疾患になってしまったオイラ。食事制限のある毎日を過ごしています。
自分が好きなだけ飲み食い出来ないだけに、父親をはじめ、家族みんなが美味しそうに食事をしているのを観てると、やっぱり、美味しい食事は、存分に味わって欲しいと思うんですよね~~。
人生は、
いつどこでどんな風になるか分かりません。

なので、
元気な時に、存分に飲み食いしておけ!・・・みたいな。 (笑)
それで、身体を壊されても困るんですけど。
オイ! オイ! どっちなんだよ!(T_T) って・・・? (^_^;)

でも、父親は、
今日も美味しそうにビールぐい飲みしてました。(-_-)v
そんな父を見ていて幸せな気持ちになれるオイラ。
それが、本音ですね~~。 (^_^;) 
 

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残りモノには 福は なし??  遅ればせながらの 検査結果

 
気管支鏡検査 & 外来通院から、時間が経ってしまいましたが、検査の結果をご報告します。

先週の木曜日。6月5日が通院日でした。
まずは、呼吸器内科への受診にて、気管支鏡検査の
結果が伝えられました。
そもそもこの原因不明の肺炎?が起きた要素として考えられるモノを挙げられたのが

○ 細菌感染    ○ カビによるもの
○ ウィルス感染  ○ 結核
○ 薬剤性肺障害

の5つだったのですが検査の結果では、細菌やカビやウィルスなどではなく、もちろん結核でもありませんでした・・・。
と、言うコトは、
「消去法」 で行くとおのずと 「薬剤性」 が残ってくるワケですが・・・。 まさに、 「残りものには、福はなし?」 って感じですか?(^_^;)

さて。
ここで、もう一度今回の肺炎に掛かった経緯を大まかに振り返ってみたいと思います。
まず、4月のはじめ辺りから微妙にカゼっぽい喉の痛みなどで臥せり気味だったオイラ。
CT検査を受けた結果、右肺に靄のような影が・・・。
そのままの症状が中旬くらいまでだらだらと続いて、
4月に投与される予定だった「レミケード」と「免疫抑制剤のイムラン」の服用をしばらくストップ。
そして、喉の痛みもあったので、抗生物質を処方して貰いました。

5月上旬のゴールデン・ウィークを過ぎた頃には、症状も少し落ち着いて、また 「イムラン」 を再開したのですが、5月22日でのCT検査では肺に再び影が・・・。

そして、月末30日の気管支鏡検査。
検査結果の上、下された病名は 「間質性肺炎」 。

膠原病と肺の疾患を持つ知人に聞いたところによると、結構厄介な病気らしいです。
で、オイラの場合その原因とされるのが、先ほどから書いている「薬剤性」によるモノ。

「レミケード」 でも副作用が現れる可能性はあるのですが、3月から投与していませんし、
CTによる肺の影の状態と比例するように服用を止めたり再開したりしていたのが「イムラン」です。
主治医先生も、おそらく 「イムラン」 があやしいのでは? とにらんでいます。
でもって、 「イムラン」 と同様の作用で、副作用の弱い 「ロイケリン」 と言う薬を処方して貰いました。
・・・免疫抑制剤、って、
免疫力を抑える薬なんですよね~~。

特にオイラの右肺は・・・。
幼い頃に心臓病の治療のために、肺動脈のバイパス手術を受けてて、肺機能も普通の人よりも低いんです。
なので、元々抵抗力も弱かったのかも・・・。
とりあえず、 「薬剤性」 での 「間質性肺炎」 は、その原因である薬を止めれば、症状は鎮まる、と言われていますが・・・。
免疫抑制剤も 「レミケード」 もクローン病のオイラにとっては欠かせない治療薬です。
これらの薬を始める前にも、主治医先生からは、
「ごくまれに、副作用が現れる人もいます」
と言う説明は受けていましたが・・・、 「ごくまれな人」 になっちゃいましたよ。 (^_^;)

 「あちらを立てれば、こちらが立たず」
・・・と言うことわざもありますが。
正直言って、 「レミケード」 を始めてからは、おなかの具合は好くなって来てたんです。
・・・出来れば、また投与を再開したいですね・・・。

来週、19日の通院で、また肺のレントゲン検査を受けます。そして、これからも、CT検査などで、肺の状態を見ていく予定になっています。
少しでも、好くなっててくれれば好いんですけどね・・・。(^_^;)

スミマセン、気管支鏡検査から、2週間近く経つのですが、何となくテンション下がり気味で、
アタマの中も整理出来ていなくて、オマケにブログの文章も上手く整理出来てません。(^_^;)
まとまりのない検査結果報告で、本当にスミマセン・・・。

<(_ _)>
 
 

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検査入院 気管支鏡 後編

 
 お待たせしました。(^_^;)
前編からのつづきです。

当日は、
朝9時から絶食で、検査開始は、午後1時半から・・・ですが、やっぱりキンチョーしっぱなし・・・。
でも時間は容赦なく過ぎていきます。

開始30分前に、咳を抑える飲み薬を服用します。
子どもの頃に飲んだ甘い風邪薬みたいな・・・、今で言えば 「養命酒」 に近い味かな。(^_^;)

午後1時過ぎ、左手に栄養補給のための生理食塩水の点滴を繋がれて、看護師さんと共にイザ!検査室へ。

まずは喉への麻酔です。緊張を和らげる為の筋肉注射を肩に受けて、耳鼻科にあるような吸入器を使って自分で軽い麻酔を吸引します。それが利いて来ると、今度は検査技師さんの手でもっと喉の奥の方へと麻酔を
スプレーして貰うのですが・・・、その担当の方がやっぱり昨日の呼吸器女医先生でした。

「吸って~~、吐いて~~」
と一定のリズムで麻酔がドンドン効いてきます。
頃合を見計らい、いよいよ検査台に上ります。
こうなるともう、まな板の鯉・・・ならぬ穀物。胃カメラや内視鏡の時と同様に、5~6人の検査スタッフがオイラを待ち構えてました。(^_^;)

呼吸器女医先生が説明の時に書いてくれた簡単な肺の図を載せてみました。
 
P1010328
  
検査部分は、右肺上部の黒い点のハッキリとした影と下の方の靄のような影です。
肺の組織の一部を採取する作業と、肺の中を洗浄してその水を採取する作業が主な検査工程です。
洗浄液や薬品などが眼に入ると危険だから、と目隠しをされて検査開始。
・・・、なのですが、意外なほどにチューブが入ってくる違和感も、痛みもなく。
ただ、検査技師さん方の何かを指示する声と主治医である女医先生の 「順調ですよ~」 と言う声が耳に入るばかり・・・。

あ、そうそう! 
一度だけ、右わき腹の後ろ、背中に近い辺りがチクチクとした感じがしたので、点滴に繋がれていない右手で
ソコを指差すと、すぐに技師さんの声が。
「ん? ・・・ あ~~、 △×○ (たぶん内視鏡の名前) が当たってるかな?」
と対応してくれてすぐに違和感は消えました。

こう言う感じは、大腸の内視鏡と似てますね。おなかの中で、カメラが通っているのは分かりましたから。(^_^;)

兎も角、 「案ずるより生むが易しか・・・」
と思ったほどの前半戦でしたが・・・、
やっぱり、また山場はやってきました、後半戦。(T_T)

右肺の上部にて洗浄採取するための作業で、咳が猛烈に出始めたのです。
「もうすぐ終わりますよ~」
と言う女医さんの励ましも空しく・・・。

ヤバイ、咳が止まんない・・・、肺の底のほうに何かが引っかかってる・・・。
もっと大きな咳をすれば、ソレが取れるのに・・・。
なんて、麻酔で半分意識もうろうとしながらもそんなコトを思い続けていたオイラ。

結局、咳は止まらないままに、検査が終わりました。
なんだか・・・、悔しかったですね。
でも、検査後に聞いたハナシですが、咳をしていた時も一応作業は進んでいたみたいです。
しかも、予定よりも念入りに検査が出来たんだとか。(^_^;)

検査の直後、肺に異常がないかを確認するためにレントゲン検査を受けて、病室に戻ってきたオイラ。
麻酔の効き目もあり、夕方近くまでたっぷりと眠ってしまいました。

そしてその夜、女医先生からの検査の報告があり。
検査は無事終了、そのあとのレントゲンでも異常は見られなかったそうです。
採取された肺の組織などのデーターは、クローン病で掛かっている病院に送られて、そこで詳しく調べてもらうコトになるそうです。

ある程度の結果がわかるのは、約1週間~10日後。
6月5日にはまたクローン病での通院日になっているので、その日には何か情報があるかも知れません。

検査前に心配されていた、合併症や感染症もなく翌日の5月31日 (土) に無事に退院して、現在は経過観察 & のんびりと自宅療養中、の身です。 (^_^;)

兎に角、一段落した~~、
って感じですが、やはり検査結果は気になりますね。
早く結果が知りたいような、でも不安な気持ちもあったりの、6月5日(木)の通院日。
その日は明日です。

さてさて、 「検査入院 気管支鏡 前 ・ 後編」 はこれでおしまい。
2回に分けての記事になり、特に後編は写真も入って
結構長文になってしまいまして・・・、ここまで読んで下さったみなさん、本当にありがとうございました。<(_ _)>

気になる? 検査結果については、また改めて・・・。
 
 

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検査入院 気管支鏡 前編

 
すでにご案内のとおり
5月29日 (木) ~ 31日 (金) まで、内視鏡検査のため入院していました。
今回は、
その検査入院の様子をかいつまみながらも余すところ無く? ご紹介したいと思います。 (^_^;)

さて、早速病院へ。
いつも通院している病院ではなく、紹介された別の病院なのでした。
とは言え、病院の場所が大昔に心臓病の患者会で毎年のようにクリスマス会をやっていた公民館の周辺でしたので、何となく土地勘はあったり。 (^_^;)

そんなこんなで、入院です。
初日は、レントゲン ・ 出血時間の検査など。
そして早速に担当主治医の先生から、オイラの身体の現状や気管支鏡検査についての説明があり・・・、
なんとここの病院でも女医さんです! 
でも、
「うひょひょひょひょ! 女医さん!!」
なんて言う徒然亭小草若っぽい余裕はこれっぽっちも微塵も無くて。(T_T)
自分でも解るくらいに緊張した面持ちで検査の工程や内容などを聞いていたオイラでしたが。
シャキシャキッとした印象の女医さんの説明は、とても優しく細やかで、何となく検査への緊張が少しだけほぐれたような気もしました。

で、2泊3日お世話になる病室ですが・・・、 「結核」 の疑いも完全に消えた訳ではなく万が一と言う場合もあるので、隔離病棟の個室への入院となりました。
もちろん、マスクを常時着用。

ここだけのハナシですが。(笑)
正直言って、不便でした。(^_^;)
特に夜間軽腸栄養 (鼻ちゅー) では、鼻に挿入したチューブがマスクのゴムに絡まれて、右前マワシを取られてる状態・・・。あ~~~っ、ウザったい!(笑)

でもって、検査前夜と言うコトもあり、やっぱりなかなか寝付けれなかったり。(^_^;)
夜中、何度もトイレに起きてしまいました。
そんなこんなで、夜が明けて・・・。

いよいよ 「気管支鏡検査」 の当日です・・・。

つづく。

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帰ってきました。

 
検査入院を終えて、
予定通り無事に退院出来ました。
ブログへのコメント、そしてメールなどでお見舞いを
下さったみなさん、本当にありがとうございました。
詳しい 「検査日記」 は、また改めてアップします。

では、
今日のトコロは、取り急ぎ、ひとまずここまで。

<(_ _)>
 
 

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行ってきます。


明日、
29日 (木) から3日間、2泊3日で検査入院してきます。
色々と不安はありますが、兎に角、検査を受けてみないと結果は出ませんから・・・。
まな板の鯉・・・ならぬ、穀物。で頑張って検査を受けて来ます。

順調に済めば、31日の夜には帰って来てるハズ。
また、落ち着いたらブログにてご報告します。

では、行って来ます。
 
 

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この胸の奥 その懼れ

 
先週の
5月22日 (木) は、クローン病での通院日でした。
午前中に CT とレントゲン検査を受けて午後から診察。

・・・、肺の淡い影、消えてませんでした。
一応経緯としては、4月下旬に体調不良でCT検査を受けた時点で靄のような淡い影が見つかり、5月7日での CT 検査では、少し治まっていたのですが・・・。
22日、またもや復活。(T_T)

消化器内科の主治医先生の薦めで、
その日のうちに呼吸器内科も受診するコトになったのですが・・・。
どうやら、内科の先生が集まって、CTの所見についての診療方針を相談していたらしく、かなりの時間を待たされました。

そして、呼吸器内科での説明では・・・。
「原因は特定出来ませんが、穀物。さんの体内で明らかに何かが起きています。気管支鏡検査をやりましょう」。

オイラ自身では、自覚症状もなかったのですが。
血液検査で肺の血清マーカー LK 6 と言う項目がありまして、通常値が約 500 u/m lなのですが、オイラの値は 1400 ~ 1500 u/ml 。 

明らかに通常数値ではなかったみたいで・・・。
で、気管支・・・、喉の奥から肺の部分への内視鏡の検査を薦められました。
そして、週明けの昨日、26日 (月) 、再び呼吸器内科へ受診して、 「気管支鏡検査」 が正式に決定しました。
2泊3日の入院検査です。
しかも今週末の29日~31日。検査の当日は、30日 (金) の予定です。

今まで、口から、鼻から、お尻からの内視鏡検査を経験して来て、中心静脈栄養 (IVH) も試されて、幼い頃には心臓血管へのカテーテル検査も受けてきました。

何らかの管が入ってないのは、尿道と肝臓付近と脳幹ぐらい。
しかし、ここに来ての呼吸器官への検査です。最初は、正直怖かったですね。

オイラにとっては、まさしく未知の領域にチューブが入ってくるのです・・・。不安な気持ちで主治医に訊いたり、色々と調べてみましたが、チューブの太さは3ミリくらいで、麻酔の調節により痛みはほとんど無いようです。
がんばって受けてみようと思ってます。

それよりも、今のオイラの心配は、検査結果へと移っています。
呼吸器内科の外来主治医から、ある種の 「肺炎」 の疾患名も挙げられてましたので・・・。
最近は、便利な世の中になりましたね。インターネットで、いくつかのキーワード検索をしてその肺炎の情報にヒットしました。

あ、ちなみに 「癌」 ではありません。
呼吸器内科の主治医にも思い切って尋ねてみたのですが、そう言うのとは違うみたいです。
でも、
オイラが予想している 「肺炎」 も、結構厄介な疾患の
ようで・・・、願わくばハズレてて欲しいんですけども。

検査は・・・、長くても数十分くらいの苦痛で終わると思うのです。永遠に続くワケでもないですし。ただ、その先の検査結果については、かなりに得体の知れない不安を感じています。
おなかの調子もイマイチ。ストレス感じてるのかな・・・。

何だか、面接とか、大勢の前でのスピーチをする直前のような緊張感が、ずっと続いてます。
一応、検査に備えて仕事はお休みを貰ってますが・・・、仕事してたほうが気がまぎれて好かったかも。(^_^;)
張り詰めたままで、ヘコんだ気持ちのオイラですが
一昨日、相方から電話を貰って、ホッとしたり・・・。

すまんね、アリガトウ、相方。
また、相方とも会いたいし、家族にも心配かけてます。なので、無理矢理にでもテンション上げて検査に臨もうと思ってます・・・。 お~~! (-_-)/
 
 

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この料理 手強いメニューたち 「とうもろこし」

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久々に、やってみました 「この料理~」
しかも、久々なのに 「手強いメニュー」 (^_^;)
結論から言えば、
やっぱダメだったか~~、って感じです。

お昼過ぎ、食卓に 「とうもろこし」 発見!
美味しそうなんですよね~~、これが。
誘惑にはメチャメチャ弱いんです。(笑)
クローン病のオイラにとっては、NG 食品なんですけど、そこは秘密の裏ワザで・・・。

みなさんは、
「チューイング」 と言う言葉をご存知でしょうか?
そう! 
「チューインガム」 の 「チューイング」 です。
字の如し。噛んで吐き出す、飲み込まない。

「とうもろこし」 をはじめ、 「梨」 ・ 「リンゴ」 など繊維質が多い果物などは、 「チューイング」 して吐き出しています。
以前から、
自称 「食えないオトコ」 とか言ってきましたが、ここに
至って自称 「飲み込みの悪いオトコ」 でもあるオイラ。
そんな自分に開き直って? 
NG 食品にも果敢に体当たり。(-_-)v
でもね、
NG 食品は、やっぱり 「NG」 で、失敗もあるんです。

どうも、わずかに繊維質を飲み込んでしまったようで・・・。
その後、配達に出かけようとしたんですが、何だかお腹がシクシクと。(T_T)
「イチゴ」 や 「ゴマの入ったふりかけ」 をちょいとつまみ食いした時も、ダメだったコトがありましたね~~。
どうやら、食べ物の 「ツブツブ」 っぽいモノがオイラの
小腸に拒否られてるみたい。(^_^;)

喉元過ぎれば・・・、大変なコトになってしまうので、味わうだけ、飲み込まない、と言う方法も、完璧ではないんですよね~~。

しばらく横になっていたら、かなりラクになってきましたので、整腸剤を飲んで配達に GO!

炎症性腸疾患、クローン病患者としての食生活。 
当たって挫ける今日この頃です・・・。 (゜-゜*)


※ 文中で紹介した 「チューイング」 は炎症性腸疾患
  以外の疾患にも別の解釈で使われている手法でも
  あります。
  クローン病患者としては、食生活の QOL 緩和の為
  の非常手段的な意味合いと感じています。同じ疾患
  をお持ちの方々でもその症状と制限されている食材
  は微妙に異なりますので、お試しになられる場合は
  専門医にご相談の上で、お願い致します。<(_ _)>
 
 

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あしたへの 光明・・・。

 
今日は、クローン病の話題です。
オイラは、
基本的にブログには直リンクは貼らないコトにしているんですけど・・・。 ネット情報で、ものすごいニュースを見つけてしまいました。
クローン病などの炎症性腸疾患に根治療法の可能性が・・・。

昨年末には、
ヒト万能細胞 (IPS細胞・ES細胞) 再生細胞のニュース、そして今回のニュース。
心臓疾患と腸疾患の重複疾患を持つオイラとしては、夢のようなニュースです。


産経ニュースのリンクです。
難病指定の炎症性腸疾患 根本的治療の可能性
 
 

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ゴールデン・ウィーク! だったのですが・・・。

 
さて、5月の一大イベントである 「ゴールデン・ウィーク」 も終わってしまいましたね~。
とは言え、オイラは連休中も何気に仕事してました。

まぁ、オイラだけではなくて、自営業とかサービス業とか、病院とか・・・。連休中も関係なく働いていた方々はたくさんいると思います。
本当に、お疲れさまです。<(_ _)>

そして、オイラ自身は何気に通院もしてました。(^_^;)
4月の初め辺りから、何気に体調が微妙に微妙だったオイラ。
何となくカゼ気が抜けず、胸のレントゲンと CT 検査を受けたトコロ、肺の上下にあやしげな影が・・・。(T_T)

先天性の心臓疾患も持っているオイラ、肺の上の方の影は、昔手術を受けた時に残った傷跡らしいのですが、下の方のうっすらと靄 (もや) がかかったような影は、明らかにあやしい。
どうもレミケード投与を受けて、そのような症状が現れるコトもあるとか、主治医先生からの説明でしたが・・・。
それからは、一定の期間を置きながらの CT 検査と問診の繰り返しで。
気が付けば、ここ数週間は、ほぼ毎週通院してる状態です。(^_^;)

一時は、 「結核」 の疑いも浮上し・・・、と言っても一番最初にレミケード投与をする前にちゃんとツベルクリン反応検査もして、別に異常はなかったんですけど。
一応、コンティフェロン (結核接触者検診) も、受けましたが、それも異常なし。

昨日・・・いや、日付が変わってるのですでに一昨日、
水曜日にも CT 検査を受けたんですけど、靄のような影は、かなり消えていました。
カゼっぽい自覚症状もすっかりなくなってるんですけど、まだまだ油断は禁物・・・。
と言うか、この状況で再びレミケードを再開すれば、また肺への影響が現れる可能性もあるそうで・・・。
当面は、経過観察、となりました。

レミケードを始めてから、正直おなかの具合はすこぶる好くなってたんですけどね~~。
出来れば、またレミケード、再開したいんですけど・・・、世の中、なかなか上手く行かないモノです。

ところで、オイラの通院日はいつもは木曜日。
なのですが、今回は主治医先生も木曜日から学会の予定が入っていて、やむなく水曜日の検査 & 受診に。
とは言え、主治医先生、水曜日は外来の検査担当の日なんですよね~~。
なので、今回の診察は以前オイラもお世話になった、内視鏡検査室にて受けました。
あ、もちろん誰も検査を受けていない時にですよ。(^_^;)

主治医先生、忙しい検査のあいまに診察して下さって、
ありがとうございました~。<(_ _)>

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爽やかぢゃない 春風邪。

 
カゼをひいてしまいました。
日曜日、6日辺りからあやしかったんですけど、一昨日の朝、見事にひいてしまいました。
う~~~、テンション下がりまくってます。(T_T)
喉が痛いです。スゴク痛い。
そして微熱も。
とりあえず、
市販の冷却シートを喉とオデコに貼って大人しくするコトにしました。

・・・そういえば、 「冷却シート」 でちょっと疑問が。
オイラはいつもホームセンターで
「12枚+4枚入りお買い得」 ってのを買うんですが。
普通に12枚入りと 「お買い得」 では、100円近く値段が違うんですよね。
しかも、 「お買い得」 の方が安い!・・・って、高かったらぜんぜん 「お買い得」 でもないんですが。
別に、お値段据え置きでも 「+4枚」 でも充分にお得な気はするんですけど。
さらに 「安い」 ってのは嬉しいですね。
でも不思議。同じ商品で、しかも枚数増えてるのに・・・。
単価が安くなるのかな?(^_^;)

さて。
閑話休題。(^_^;)
微熱はこの際どうでも好いんですが。
「喉が痛い」 と言うコトは、クローン病のオイラにとって、結構キビシイ状態でもあります。
「鼻ちゅー」 (夜間経腸栄養療法) が出来ません。(T_T)
以前も同じような症状になった時に、果敢にもトライしてみましたが、ダメでした。
頑張ってチューブ入れても喉にこすれて、ムリムリ、ギブギブ (T_T) な状態に。
なので、
現在は、エレンタール、グビグビ呑んでます。(-_-)v
いや、若干、漢字が違ってても気にしないで下さいね。
ちゃんと飲んで栄養摂ってますから。(^_^;)

便通の状態は異常なしですので、クローン病の活動期
ではないようです。
明日は月イチの通院日なので、カゼ薬も貰ってこようと思ってます・・・。
 

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ホワイトデーも レミケード。 (^_^;)

今日は、通院日。 レミケード治療の日でした。
今回で3回目なんですけど、やっぱりまだ少し、投与時のアレルギー反応や副作用に対する不安もあり・・・、
治療直前までは、ドキドキな気分だったんですけど。

なんだか・・・、
4階の治療ルームは春の陽射しがポカポカと、暖かかったんですよね~。
で、思わずウトウトと。coldsweats01
15~30分毎に検温と血圧の計測があるので、その度に目は覚ましていましたが、全体的に寝てたような気がして・・・、これまでの治療で一番早く時間が過ぎたように思います。
& 今回も投与中の異常はなし。
オイラとレミケードの相性はまずまず好いみたいです。
でも、まったく問題が無いワケでもなく。

治療後の問診で、主治医と話しをしたんですけど。
この治療を始めてから、何となくトイレの回数が増えたように思うのです。・・・、いや、大きい方、便通は回数も減って状態も良くなっているのですが、オシッコの方が近くなったみたいで・・・。coldsweats01
「口がひどく渇いたり、カラダがだるくなるようなコトはない?」
と、主治医。
どうやら、レミケードを投与していると 「血糖値」 に影響があるみたいです。
幸い、口の渇きもカラダのだるさも感じませんが、無意識に水分を余分に摂っているのかも。
トイレが近くなったのもそれが原因?

兎に角、次回、小検査&レントゲン検査が決定。
それから、前にも話題に出したと思いますが。
「軽いめまい」 について。
現在の血液検査からでは治療との直接の関連性は断定出来ないが、内耳からの症状もありえる、とのコトで、状態が進むようであれば耳鼻科の受診も進められまして・・・、とりあえず、おまじない代わりに、めまいを止める薬も処方してもらいました。
いまのトコロ、日常生活に支障も出ていないのですが、あまりキツくなるようだったらメール便配達も休んで、警戒態勢に入ります。wobbly

そうそう、明日14日は 「ホワイトデー」 。
お世話になってる主治医は女医さんなので、軽く平素のお返しを。
「え? ホワイト・・・、ああ、ありがと~~。
アタシ、何でも食べちゃうから嬉しいよ。もしかしたら、
今日の晩ゴハンこれかも。」
ちょっとビックリしたような主治医センセーのリアクション。
いや、センセー、食事はちゃんと摂って下さいね。って感じ。coldsweats01

と言うか、 「ブツ」 を選んだオイラの方も、食べてみて選べるワケじゃないので、口に合うかどうか、って感じなんですけど。
たぶん、中身はスティックタイプのチョコだったかと。(笑)

次回診察は、来月。季節は 「新緑」 ?
 今日よりも、もっと暖かくなってるかな~~~。(゜-゜*)

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小腸 ・ 大腸 ・・・、まずまず、順調?!

第1回目のレミケードを投与してから、約1ヶ月、そして2回目の投与から1週間・・・。
今のところ、おなかの調子はまずまずです。
「お餅は気をつけてね・・・」
と言う主治医からの言葉が気になってたりして、なるべく詰まり (閉塞し) そうな食べ物は避けるようにしています。でも・・・、ハッキリと好い感じに思える変化が・・・。
え~~っと、ここからは少し 「便通」 の話題になるので、お食事中の方は、ご注意下さい。(^_^;)

で、その 「便通」 ですが。
これまでのオイラは、 「軟便」 と言うか 「泥状」 というか・・・、キツイ時にはモロに 「下痢」 状態だったり、と言う 「便通」 だったのですが、レミケードを受けてから最近は 「カタチあるモノ」 が出てるんですよ~~。

「カタチあるものは、いつかは壊れる」
と言うことわざもありますが、逆です、逆! 
見事にカタチを成してます。(-_-)v
いつも 「この料理~」 の記事では、メニューの画像を載せているんですが、食べて消化され、そしてまた、出てきたモノ・・・の画像については、色々な事情もあってご紹介出来ないのがとっても残念なのですが。(笑)


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上向き調子な理由としては、やはりレミケードの効力かと・・・、人間の消化管と言えば、口から肛門までになるんですけど、その中の 「小腸」 が、栄養素の消化と吸収が行なわれていて、次の 「大腸」 では、水分の吸収と糞便の形成、排泄が行なわれてるのです。

なので、 「カタチある便」 だと言うコトは、水分の吸収と糞便の形成は上手くいってるってコトだと思います。
小腸の狭窄は、治らない、とは言われていたのですが、大腸の炎症は治まってきてるんでしょうか?
時々測っている体温も36度台の平熱を保ててます。
うん、おなかの調子、 「体腸」 は好い感じ。
なのですが・・・、やはり好いコトばかりではなく?!

ここ数日で、もしかしたら副作用が出て来てるかも。
なんとなく、軽い 「めまい」 が続いてます。

天井がぐるぐる回るとか、地面が揺れている、とか、
それほどまでにキツくはないんですけど、身体がだるくて、フワフワとした感じです。
「めまい」 はレミケードの副作用の症状に含まれてますので・・・、気になりますね。
高熱とか、頭痛が出なければ好いんですけど。
もうしばらく、様子を見てみるコトにします・・・。(^_^;)

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「この料理・・・」、絶品! 病院食。

 
先日、地上波で放送していた大ヒット映画のスピンオフ作品が上映開始。
そこで・・・、そんなヒット映画にあやかって(笑)
「レミケード セヴンデイズ」 にもスピンオフ。(-_-)v
話題は、ズバリ!  「病院食」 です。
・・・、いや、 「病院食」 は、去年の 「この料理~」 でも一度扱ったネタですが・・・。
今回の入院でも、出して貰えたのです・・・、
しかも1日3食、朝 ・ 昼 ・ 晩。(^_^;)

メニューは、やっぱり 「CD柔菜」 で、入院中はほぼ、
こんな感じだったんですが。

                

P1010135


さすがに、3食はムリムリ、ギブギブって感じでして。
主治医に相談した結果、
「穀物。さんが食べれる量だけ、ムリせずに食べて下さいね~」
と言うコトに。(^_^;)
とりあえず、夜間には 「鼻ちゅー」 でエレンタールが入っているので朝食はパス。オーダーストップしてもらい、
夕食については、体調に応じて臨機応変に。
キチンと食べるのは昼食だけ、にしました。

さて、そこで今回の記事タイトルの 「絶品~」 ですが。
すでにご案内の通り、入院レミケード&第2回目の通院レミケードも無事に終えたオイラ。
その入院中のレミケードを受けたまさに、その日の夕食が・・・。
コレだったんです。

                

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マーボー豆腐風のおかず・・・。美味しすぎっ!
ヤバイ! まじヤバかったんですよ。ホントに。(笑)

レミケードの効果、現る?!だったのか、前日までは、あまり食欲がなかったのですが、この日の夕食は、
かなりに食べて、・・・・・、しまいそうになりました。
いや、 「鼻ちゅー」 があるから控えめに、控えめに、と意識しながら食べてた次第で。(^_^;)
でも、今回の 「マーボー豆腐風のおかず」 は、まさに、オイラの気持ちの中では 「絶品な逸品」 でした。
ホントに、ごちそうさまでした。<(_ _)>

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バレンタインデーは、レミケード。

今日は2月14日。
・・・と言っても、日付変更線の間際ですが。(^_^;)
みなさん、チョコレート、貰いましたか? 気になるアノ人に、プレゼントしましたか?? 

義理と人情と本命チョコが飛び交った今日、オイラは
2回目のレミケード投与の日でした。
お昼前の予約時間に合わせて病院へ。
主治医との簡単な問診を終えて、いざ、外来通院でのレミケードです。
外来受診棟の4階に案内されたオイラ。そこは、何らかの点滴治療を受ける外来患者さんたちの専用ルームがありました。
20床のベッドは、満員状態で、しばし、一人行列状態。
いや、ちゃんと座って待ってましたが。

投与開始は、2時半頃からになりました。
入院時と同じく、生理食塩水と共に副作用とアレルギーを抑える薬をまず投与。ついでに事前に採血検査も行ないます。
そのあとで、レミケード開始です。滴下スピードも同じく、30分おきに 30ml/h → 60ml/h → 150ml/h →
300ml/h へと。 同時に検温と血圧測定のメディカルチェックも行なわれます。
担当の看護師さんいわく、2回目、3回目の投与でも
アレルギーが出るコトがある、とのコトで・・・、やっぱり、ちょっと不安な気持ちのまま開始。

でも、約3時間。今回もアレルギー反応は無いままに投与は終了。
20床のベッドには、リクライニング機能や液晶テレビが備えられていて、スパのリラクゼーションシートみたいな感じ。なかなか快適でした。

そうそう、入院時には、担当の看護師さんが専属で付いてくれていたらしく、30分おきの測定をキッチンタイマーのようなモノで計りながら来てくれてましたが、外来投与室では、30分ごとの規定流量をセットして、その都度、モーターのアラームで知らせるようにしていました。
そういえば、看護師さんは4~5人しかいなかったみたいで、1人当たり4人の患者さんを同時に看ていたのでしょう。 離れたベッドで同時にアラームやナースコールが鳴ってたり、忙しそうに動き回っていた看護師さんたち・・・。

投与後に、もう一度主治医の受診。採血の結果は、
今回も炎症反応は平均値。
退院してから、雑煮を食べた話しをしたら、
「お餅は、気をつけてね~」 と言われてしまいました。
たしかに、狭窄部分に詰まれば、即閉塞です。(^_^;) 
気をつけなきゃ・・・。

家に帰ると、家族からは、チロルチョコを貰い、相方からは、お茶の詰め合わせが届いてました。
チロルチョコもお茶も許容範囲内。
ありがとう。美味しく頂きます・・・。

そんこんなで、第2回目のレミケードは無事に終わりました。次回、第3回目は4週間後の3月13日・・・、
おや、ホワイトデー直前ですね。(^_^;)

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入院中も 鼻ちゅーです。(-_-)v

え~っと、 「レミケード セヴンデイズ」 の後編に
なかなか入れずスミマセン。<(_ _)>

入院中に、
あ~、個室が好いな~~っ
て思った瞬間。
それは、 「鼻ちゅー」 = 「夜間経腸栄養」 を行う時。

今回の入院にも夜間経腸栄養は、当然やりました。
オイラが入ったのは4人部屋で、他の患者さんとの共同生活になるわけで。

やっちまったんですよね・・・、
レミケード投与の前日くらいだったかな?

明け方・・・、
かなり早い時間に、予想外に鼻ちゅーモーターポンプのアラームが鳴ったんです。
滴下が終わるには早すぎるけど・・・設定時間を間違えたかな?
とあわててモーターポンプの電源をOFFに。
同室の人も、起こしちゃったんですよね~~。
ヤバイ・・・。(ーー;)
早朝に起こしてしまって、メイワクかけてスミマセンでした・・・。(T_T)

そして、明るくなって朝の検温とかの時間になって、ポンプを確認してみると
エレンタールがまだ残ってる!
おそらく、寝てるあいだに自分の腕かアタマに輸液チューブが下敷きになってて、閉塞アラームが鳴ったんだと思います。

こんなトラブル防止については、キチンと対策がありまして、チューブをなるべくアタマの上に回して、カラダの下敷きにならない位置に置いて、寝るコト。
自分の家でやるときは、いつ始めようが、いつ終わろうが、夜中にアラームが鳴り出しても自分が起こされるだけなんですけど。
やっぱり入院中の4人部屋での鼻ちゅーは気を使いますね。(^_^;)  チューブの洗浄とか消毒も給湯室借りてやってましたし・・・。

個室で鼻ちゅー、ってのは、やっぱり贅沢ですよね~。
それより、たぶんもベッドの空きが無いと思いますけど。(^_^;)  あ~~、自分ちが一番!(笑)

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レミケード セヴンデイズ 前編

入院日記、第2弾です。(^_^;)
すでに、幾度かご案内していますが、1月28日、先週の月曜日から、2月3日まで、クローン病に対する治療のため入院していました。
今回は、前 ・ 後編に分けてその様子をお伝えしたいと思います・・・。

さて、早速入院初日のはじまりです。
朝の10時過ぎに病院に到着、手続きを済ませて病棟へ・・・、昨年、検査で入った時の隣の病室でした。
今回も、初日から検査があり、レントゲン ・ 心電図 ・ 出血時間測定。 そして、ツベルクリン反応検査・・・。結構忙しめなテンポで1日目は過ぎていきました。

入院2日目&3日目
2日目、29日にはCT検査を受けました。
昨年の検査では、病院近くの画像センターでCTを受け、その時、ライン取りをしてくれた看護師さんがカワイイ人だった・・・とかいう話もしたと思いますが・・・、今回は普通の男性の検査技師さんでした。(^_^;)

CT検査を経験された方はわかると思いますが、血管造影剤を入れる時に、カラダが結構あったかくなるんですよね。前回の検査で造影剤が入ってくる瞬間、ホントに 「びゅーっ」 って感じで判ったんですが、今回はいつの間にか入ってた、と言う感じ。
検査そのものも15分程度で終わり、入院2日目も無事に終了。

でもって、3日目は・・・、
何と言うか、インターバルみたいな日でした。(^_^;)
午後から、病棟主治医と外来主治医からCT検査の結果と 「レミケード」 についての説明がありまして。
CT検査の結果は、小腸の壁が厚くなっている、との事。炎症が起きていて、いわゆる 「浮腫んでいる」 状態らしいです。この浮腫みも炎症も、レミケードを投与すればキレイさっぱりと治まるのでしょうか・・・。

「レミケード」 について。
オイラ自身も、あまり医学的な知識は持ち合わせていませんので、解る範囲で簡単に説明してみますね。(^_^;)
最初は、関節リウマチに対する治療薬でしたが、現在では炎症性腸疾患の治療にも使われています。免疫抑制剤に近い性質の製剤で、炎症が治まり潰瘍が閉じる、などの効果がありますが、著しい狭窄や内瘻や膿瘍などには効果はないとも言われています。オイラの場合は比較的に軽度の狭窄や大腸の炎症などの効果に期待する、とのコト。
また投与した場合は、抵抗力も低くなってしまい、感染症などにかかりやすくなってしまうとも言われていて、重篤な副作用として、結核感染などがあります。
投与中や投与直後にもアレルギー反応が現れる可能性もあります。
血圧の低下、息苦しくなったり、動悸が激しくなったり、急に発熱する、などの症状です。

そのような事態に備えて万全の体制で行なってくれる、とのコトですが・・・、クローン病の他にも先天性心臓疾患も持っているオイラ。
初めて受ける新治療にやはり、不安は隠せず、何となく消灯前に家族や相方に電話してみたり。(^_^;)
不思議と、身近な人の声を聴くと、安心できるモノですね。 何よりも、自分を心配してくれている人がいる、
だからその人たちのためにも頑張ろう、と言う気持ちにもなってきます。

兎にも角にも、 「レミケード」 投与治療。
入院4日目の1月31日(木)、その日は明日です。

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退院しました。

7日間のレミケード入院を終えて、
今日、無事に退院しました。

入院中もアクセスして下さったみなさん、そしてコメントを下さいましたみなさん、本当にありがとうございました。
<(_ _)>

 入院中の出来事など、また改めて 「入院日記」 としてブログに書きたいと思っています。(^^)

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カウントダウン 「レミケード」

明日 ・・・ 、いや、いつもの如く、すでに日付が変わってしまっていますので。(^_^;)
今日、1月28日 (月) から約1週間、入院します。

いよいよ、
新薬 「レミケード」 を投与するコトになりました。
「レミケード」 については、以前、 「また詳しく・・・、」 と書いてしまっていましたが、なかなかその話題が書けずに、今に至ってしまいました。すみません。(T_T)

さて。
入院後、まずはツベルクリン反応の検査をして結果を待ち、 「レミケード」 の投与は30日 (水) 辺りの予定です。
そのあとは、副作用の状態を見ながらエコーやレントゲン検査などを受けて、予定では2月4日 (月) に退院できるハズ?!

新薬での治療に、正直言って不安がないとは言えませんが・・・、それでもアタックしてみます。

で・・・、え~~っと、ブログのコトなんですけど。
一応、携帯からでもログイン出来るので、書き込みも出来るんですけど。
すみません、入院している間は、お休みさせて下さい。 陳 <(_ _)> 謝

でも、コメントを頂ければ、お返事は致します。
そして、入院中の様子は、また退院してから改めまして 「入院日記」 としてまとめたいと思っていますので、
宜しくお願いします。

では、みなさん、行ってきます!

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「この料理 冬の一品」

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かこむわの 
 まなかのさちは   おしなべて 
   おなじさらにて このあじをはむ

またまた、あやしげな歌から始まってしまった今回の
「この料理~」 ですが。 (^_^;)
この季節の 「定番料理」 と言えば、 「湯豆腐」 とか・・・、 「鍋料理」 もありますよね?

今日は、我が家の鍋をご紹介。
と言っても、別に特別な具材が入っているワケではなく。
ごく普通の 「鍋」 なんですが。
しかも、写真では湯気で曇ってしまってます。(^_^;)

この鍋から具を取り分けるお皿、我が家では、家族で
同じ柄の取り皿を使っているんです。
みなさんのお家もそうですか??

オイラ自身はやっぱり、NG食品とかの制限はあるんですけど、お豆腐や良く煮込んだ野菜、魚など、食べる事の出来るモノもたくさん。
なので・・・、先日の湯豆腐もそうでしたが、家族と一緒に食べる鍋料理は、少しの間、食事に対する疎外感が忘れられるような気がして、とても大切なひと時に感じるんです。

家族で囲む 鍋料理。
特別なメニューではないけれど
皆と同じ味を楽しむ このひと時が
歓びでありまた悦びでもあり


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「オカモチ」 の遍歴は続く

旅先での 「鼻ちゅー」 (夜間経腸栄養 事情)
今回は、久々に 「鼻ちゅー」 (夜間経腸栄養) についての話題です。
さて、先日の大阪・京都1泊2日の遠征で・・・、やはり夜はホテルで 「鼻ちゅー」 なワケだったのですが、今までの三脚を使った方法から、また更に進化?した方法を試してみました。

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一応、今までの 「鼻ちゅー」 経緯を小さな画像で並べて見ましたが・・・。
タイトルの 「オカモチ」 は、先代 (一番左の写真) のモノがいわゆる 「オカモチタイプ」 だったコトから。
そして、自分なりに色々と試行錯誤を重ねた末に、今回はこのスタイルで。

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そう、ズバリ、旅行バックをそのまま点滴スタンドにして
しまったのです。
え~~っと、オイラの場合、ホテル入りしたあと、早速 「鼻ちゅー」 の用意を始めるんですよね。
でもって、お風呂に入って、早めに開始。
なので、この写真、結構時間が経ってしまってからのモノで・・・、すでにパックの中のエレンタールが半分以上無くなってる時点でのモノです。(^_^;)

使っている、旅行バックは、4輪キャリータイプです。
一応、重し代わりに、中の下の方にジーンズなどなるべく重いものを入れて、倒れにくくしています。

伸縮するグリップ部分にエレンパックをぶら下げて・・・、モーターを据える位置が一番悩んだのですが、取り合えず外のポケットに。ファスナー式のポケットなので、もしも何かの弾みで、ファスナーの金具部分で誤ってスイッチが押され、誤作動が起きるコトも考えられたのですが・・・・・、モーターの位置はまだまだ改善の余地あり、ですね。(^_^;)
夜中に一度、トイレに起きたのですが、キャリータイプでそのままゴロゴロと移動出来ましたし、取り合えずこの方法で朝まで何事も無く無事に 「鼻ちゅー」 が出来ました。

「炎症性腸疾患 クローン病」 であるオイラ。
自宅であろうと、旅先であろうと、エレンタールの摂取とは、切っても切れない縁になってしまいましたが、何とか工夫して 「栄養」 だけは摂って生きたいと思ってます。(^_^;)

今回ご紹介したこの方法も、
もしかしたら、すでに同じ方法を使っている人もいるかも知れませんね。
「自分は、こんな工夫をしてますよ」 、
と言う方がおられましたら、ぜひコメントを下さい。
ヨロシクお願いします。m(_ _)m

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この料理 この一品。 [第12話] 後編

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2007年、最後の一品、 「年越し蕎麦」 です。
蕎麦粉に繊維質が含まれているので、本当はオイラにとって 「NG食品」 の枠に入りますが、お昼に少しだけ食べました。
今年最後の 「つなわたり」 でもありますね。(^_^;)
トッピングは、ネギとかまぼこと鶏のササミです。

正直言いますと。
オイラの性格としては、 「食えるうちに食っとけ」 と言った感じだと思います。

いつか、小腸の狭窄もこの蕎麦よりも細くなってしまうのだろうか・・・。
なんて、この蕎麦を食べてる時はそんなコトこれっぽっちも思ってません。

ウワサによりますと、
蕎麦の最高級品に 「さらしな生一本 (きいっぽん) 」 と言う幻の一品があるそうです。
「つなぎ」 をまったく使わず、まるで 「素麺」 のように白く輝く 「蕎麦」 だそうです。
もちろん、味も最上級。
生きているうちに一度、食べてみたい・・・、クローン病の血が騒ぎますね。(笑)

どんな思いをしても、好きな食材を 「美味しく」 食べているこのひと時が幸せ。
そんな思いを持ちながら、一年間、 「この料理」 をご紹介してきました。
人間の生活の三要素 「衣」 「食」 「住」 のひとつ 「食」 が、欠けてしまっても、 「食べたいと言う気持ち」 「食べるコトの幸せ」 は忘れたくない。
ある意味、そんな自己中なオイラかも知れませんが、 「この料理」 にアクセスして下さったみなさん、
そしてコメントを下さったみなさん、
本当に ありがとうございました。<(_ _)>

まだまだ、ご紹介したいメニューは残っていますので・・・。
「この料理 この一品」 もしかしたら、2008年も続けるかも知れません・・・。

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この料理 この一品。 [第12話] 前編

・・・、も~いくつ寝ると・・・♪
早いもので、今年も残りあと数日になってしまいましたね~。
毎月、 「炎症性腸疾患 クローン病」 であるオイラから紹介させてもらっている 「この料理~」 も12回目。
今回は、大晦日も間近と言うコトで、少し早いですが、 「年越し蕎麦」 をご紹介。
でも、蕎麦は蕎麦でも・・・いや、蕎麦じゃないですね。(^_^;)

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ジャ~~ン! 
あの、色んな意味で有名な (笑) 「木久蔵ラーメン」 です!
11月に観に行った 「W襲名興行」 にて、木久蔵親子ご本人から買って来ました。

ホントにね、落語家仲間のみなさんをはじめ、巷では様々なウワサが飛び交っているこのラーメンですが。
美味しかったですよ! ホントです。(笑)

「W襲名記念」 にちなんで、スープも醤油タレと魚系の出汁を併せる 「Wスープ」 仕立てになっています。
アッサリした口あたりで、コシはあるのに柔らかな麺。
普通よりも少し長めにゆでればオイラ向けに仕上がります。(笑)

このラーメン、元々のコンセプトが、 「昔懐かしい中華そば」 とのコトなので、一応 「年越し中華そば」 第1弾、と言うコトで・・・。(^_^;)

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               ↑
トッピングは、肉類は無しで、ちくわの輪切りとネギです。
あ、これは母親が食べたどんぶりで・・・。


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               ↑
オイラのはこちらです。いつものお椀。
でも、久しぶりにラーメン、ご馳走さまでした。<(_ _)>

さて、タイトルは「前編」となっていますので、この続きは・・・??

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この料理 番外編 聖なるメニューたち?!

前述記事で紹介した「クリスマス会」にて。
手作り料理?! ステキなお菓子?! ・・・で、肝心のオイラが何を食べたのか!?
もしかしたら、気になってる方も、いるかも知れませんね。(^_^;)

オイラのランチは 「たこ焼き」 でした!
でも、タダの 「たこ焼き」 じゃありません!

なんと・・・、タコが入ってなかったんです。(笑)
患者会のお父さん方が張り切って、家庭用のたこ焼きセットにて腕前を奮っていましたので、ちょいと失礼、とご賞味。
「・・・、すみません、これ、タコ入ってませんよ??」
ボス父さん (仮名) いわく。
「ああ、元々入れてないんだよ。」

大ヒットです! 
オイラの食いモン、Get!って感じで。(笑)

そもそも子供向けに作ってあるらしく、味付けもマイルドに、安心して食べるコトが出来ました。
ごちそうさまでした。<(_ _)>

そして・・・、今宵、聖なる夜は。

「皮はいけんよ。 脂っこうないトコロを食べるんよ!」
と、言われてオイラの目の前に差し出された一品は、鶏のもも肉、ローストチキン。(-_-)v
残念ながら、証拠隠滅の為に画像はありませんが。(笑)
ホントに、ちょっとだけしか食べてませんよ! 
ホントですよ!(^_^;)

そんなこんなで、
「オイラのおなか」 も とりあえず、メリークリスマス♪


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  「タコなしたこ焼き」 です。

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「レミケード」 080128

今日はクローン病での通院日でした。
血液検査でのCRP (炎症反応) は、いつもより微妙に高め・・・。正常値は0.5以下と言われてますが、今日は1.8くらいありました。
微妙にカゼ気味でもあるので、それが原因かも。(^_^;)

さて、
クローン病ですが、来年から新しい治療法になります。
小腸の狭窄の進行を抑えるために新薬 「レミケード」 を使うコトになりました。
投与の方法は通院時に点滴で。第1回目だけは、入院しての投与となります。
その日は、2008年1月28日。約1ヶ月のちです。
「レミケード」 については、これまで何度か触れてきましたが、これから少しずつ書いていこうと思っていますので、宜しくお願いします。
今日は、ひとまずここまで。<(_ _)>

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バリアを見た日

突然ですが、
みなさんは 「障害者週間」 をご存知でしょうか?
社会の中で、障害者への意識を高め、また障害者自身も社会参加への向上を目的とした期間で、12月3日から9日までの一週間です。

「バリアフリー」
と言う言葉が聞かれるようになって、もうかなり経ちますが、今回はオイラ自身が 「バリア」 と言うモノを痛烈に感じた、ある体験をお話したいと思います。

それは、オイラが 「腸疾患 クローン病」 を発病し入院していた時のコトでした。
確か、6月くらいだったと思いますが、体調も安定していたため、外出許可を貰い、患者会の会議に出席したのです。
その頃はもう、絶食真っ最中で、会議中もコーヒーとかお茶菓子もまったく手を付けず、他の役員さん方から 「大変ねぇ~~」 と心配して頂きながらも、 「大丈夫です~ (^_^;) 」 なんて言ってた時だったんですけど。
会議は無事に終わって、さて病院へ・・・と、そのまま真っ直ぐに帰れば好かったんですが、病院の売店では売っていない本を探しに、ちょいと寄り道をしたのが運のつき? (^_^;)
駅前の書店付近を徘徊していたんですけど、すぐ近くがレストラン街だったんです。
ハンバーグの好いニオイがしてきたんですよね~。
絶食中のオイラ、当時、そんなニオイにスゴク弱かった。(笑)

そのレストランの入り口まで行ってみると、やっぱり好いニオイ。お腹もグーって鳴ってます。他の人たちは、ホントにごく自然にそのレストランに入っていき、そして出てくる。
でも、オイラだけは、そこから中に入るコトが出来なかったんです。

結局、病院に帰ってエレンタールを作って飲みましたけど。その時に感じたんです。
「車イスに乗ってる人が、段差を越えられない時も、あんな感じかのかな~?」
なんて・・・、漠然とですが。
今でこそ、食事制限も 「綱渡りワザ」 を使いながらのオイラですが・・・、でも、本当にあの時はレストランの扉が決して越えるコトの出来ない分厚い壁に感じました。

自分はこの先、 「炎症性腸疾患 クローン病」 という病と付き合って行かなければならない、そんな現実を痛感した、少し昔の思い出でした。(^_^;)

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この料理 この一品。 [第11話]

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す、すみません・・・。 危うく今月の 「この料理~」 を飛ばしてしまうトコロでした。(T_T)

さて、 「食欲の秋」 ・・・ というかすでに冬っぽさが増してますが。(^_^;)
今回は 「炊き込みごはん」 です。
オイラの地元では何故か 「煮込み (にごみ) 」 と呼ばれています。
「椎茸」 「松茸」 「栗」 など季節の山菜をしょうゆで炊き込みます。もちろん、NG具材も混ざってますので食べないように気をつけて選り出します。(^_^;)
たまに、 「山菜おこわ」 と同じものだと思っている人もいますが、 「おこわ」 は、もち米を蒸したもので、 「炊き込みごはん」 は普通のお米を山菜と一緒に炊いたものです。

で、この 「炊き込みごはん」 、あったか~い炊きたてももちろん美味しいんですけど、次の日の朝くらいに、冷えたトコロでお湯をかけて、 「湯漬け」 で食べるのもまた美味なんです。
茶漬けじゃなくても、具材としょうゆの味が出るので湯漬けで充分に美味しいです。
オイラの大好きな食べ方なんですけど、残念ながら今は、消化に悪いので控えています。(^_^;) でも秋の炊き込みごはんは、ホントにお薦めだと思いますよ~。

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再生 最先端!

京都大学の研究グループが、人の皮膚から
「万能細胞」 を作るコトに成功したと、発表しました。
以前から、細胞の再生に関する研究は進められていましたが、今回の研究では、神経や筋肉組織などのほかに心臓の鼓動に大切な役割を持つ心筋細胞や腸管様組織を作るコトが出来たそうです。
神経組織の再生は、 「脊椎損傷」 などの治療に、また心筋細胞は 「心筋梗塞」 や 「心不全」 への治療に期待が持たれます。
そして、 「腸管組織」 ・・・、著しい潰瘍や狭窄が出来た小腸や大腸にもこの 「再生治療」 は効果をもたらすのでしょうか・・・? 是非、効果的な治療法になって欲しいです!

もちろん、この気持ちは、オイラだけのものではなく今回の発表については、世界中から反響があり、研究グループ宛には、やはり多くの疾患患者の人たちから 「自分の身体を使って欲しい」 と言う内容の 「万能細胞」 に対してすぐにでも実用化を望む強い声もあるようですが。

研究グループ側では、臨床への応用、安全性が課題になるそうで・・・。
少なくとも、あと5年くらいは研究の必要があるとのコトでした。
しかし、これまでこういった研究に対して 「倫理面」 で抵抗を示していたアメリカ大統領及びアメリカ政府も、今回の研究の成果を非常に評価しているとか。

人の遺伝子、ヒトゲノムも2003年に解読され、患者一人一人に細かく対応した 「オーダーメイド医療」 への期待も高まっています。もちろん、 「再生医療」 にも大きく関わってくると思います。
昨今、あちらこちらで聞かれる、医師不足や、総合病院への統合による地域医療の危機。
そんな暗い現実に一筋の光を挿したような今回の
「万能細胞」 のニュース。
こうした医療技術の向上と、そしてそれを取り巻く医療環境のバランスの好い進歩こそ、疾患を持っている人たちの希望であり、切なる願いでもあるのです。

再生医療技術、これからも期待を込めて注目して行きたいです!

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「胃カメラ」 無事に終わりました。

ずっと憂鬱だった 「胃カメラ検査」 。
みなさんには、ご心配をおかけしましたが、何とか無事に終わりました。

予約の時間は、午前10時。
9時半過ぎに、病院入り受け付けを経て、検査室へ。
約1時間ほど待って、名前を呼ばれ、イザ!検査に。
(この待ち時間が結構、緊張するんですよね。(^_^;))

胃の動きを抑えるための鎮痙剤は、心臓 (不整脈) などに影響のない 「グルカゴン」 と言う薬を注射。
そして。
主治医から事前の説明通り、カメラのチューブは従来よりも細めのタイプ。
それでも、食道を通過する時には、心臓辺りが微妙にキツかったんですけど。(^_^;)

カメラは何とか進んで行き・・・、カメラの直径よりも細く狭窄しているオイラの十二指腸の入り口、今回は、見事に入りました!
でも、キツい~~。(>_<) (苦笑)

狭窄のない人は、普通のサイズのチューブでも入るんだよな~~、なんて思いながらも込み上げてくるゲップを我慢できず 「ゲップ、ゲップ!(>_<)」 (笑)
約15分間の検査でしたが、まぁ、それでも前回と比べれば少しラクに受けるコトが出来たような・・・。(^_^;)

で、気になる検査結果ですが。前回6月に行なった時に診られた十二指腸の潰瘍は、小さくなっており回復傾向に!
7月から服用している免疫抑制剤 「イムラン」 の効果だと思います。

しかし・・・、発病してから約6年・・・、症状はゆっくりですが進行しています。
検査後の主治医からの説明で、
「そろそろ新薬 『レミケード』 を」
と言われました。
投与を受け始めるとすれば、来年の初めから。
「レミケード」 の投与を受けた場合、大腸の潰瘍は、かなり良くなるそうですが・・・。
問題は、狭窄のある小腸 (十二指腸 ・ 回腸) なんですよね~~。
う~~む、微妙です・・・。(T_T)
「クローン病」 ・ 「レミケード」 については、近いうちにまた、なるべく詳しく書こうと思っています・・・。

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憂鬱、接近中・・・。(ーー;)

いよいよ、 「胃カメラ検査」 の週に入りました。
検査日は、今週の木曜日、15日です。
・・・ハア~~~、気が進まないな~~。
胃カメラは、前回も苦い思いを・・・、いや、内視鏡そのものは、苦いって言うよりも味も何にもなくて、ただキツイだけなんですけどね。(^_^;)

兎に角、また、アレを飲まなきゃいけないのか・・・。
「食欲の秋」 だからですかね~~。いや、この病気の宿命なんでしょうかね~~。
「とんこつラーメン味」 の、内視鏡とか、・・・・・、
ないですよね~~、やっぱり。はぁ~~。 (ーー;)

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この料理 この一品。 [第10話]

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「この料理~」、今回は、 「うどん」 です。
そして、シリーズでは数少ない市販メニュー、外食メニューでもあります。(^_^;)

ちょうど一週間前の10月14日、地元の町内で文化祭が行なわれました。
オイラは、急ぎの配達がてら会場を散策。そこで目に留まったのが、婦人会の方々がされていた 「うどん」 の販売。
美味しそうだな~、なんて思ってましたが、所詮オイラには 「ムリムリ、ギブギブ (T_T)/ 」
とか思いながら家路に。

うちに帰って母親に 「うどん」 をやってた、と話すと・・・。
「食べてくりゃあええが。 柔らこ~して、ゆうて。」
とか言ってくれるモノですから、オイラもなんだかその気になって。(笑)
再び、文化祭会場の 「うどん」 のお店に。

オイラ 「うどん、出来ますか?」
婦人会のおばちゃん 
「あるよ! あるよ! 好かったね~~」
と言うやり取りに、何が好かったんだろうか? と思いながら、出してもらったその 「うどん」 。
なんと、最後の一杯だったんです。
時計はすでに午後の3時前。昼時に、かなり売れたそうで、どうやらオイラが滑り込みセーフだったみたいで・・・、すぐ後からも男性のお客さんが来たんですが。 「ゴメンなさい~。売り切れです~。」 と断られてました。(^_^;)

・・・、実はこの 「うどん」 。 「この料理~手強いメニューたち」 にもリストアップされてます。
このブログの 「グルメ・クッキング」 のカテゴリーか、 「3月のバックナンバー」 に掲載されていますので、もし好かったら見てみて下さい。

そして、また、11月中旬に内視鏡検査を控えている、クローン病のオイラにとっては、ホントに外で食べる 「最後のうどん」 になるかも・・・。
検査の結果次第では 「食事制限」 もどう変わるかは、分かりませんし、 「新薬レミケード」 の投入も控えていますので、たま~に食べる外食については、常に 「これが最後かも」 と覚悟の上で食べてます。内心結構複雑なんですけどね。 (^_^;)

兎にも角にも、少し柔らかめの、アツアツの 「うどん」 を美味しく戴き、オイラも食欲の秋を堪能するコトが出来ました。ご馳走さまでした。(^_^;)

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そのリアクションは どうだろう? (^_^;)

「胃カメラ決定~~!」 の後編です。m(__)m

前編から続いての 「胃カメラ検査」 での心臓への影響の話しです・・・。

これまた、話しが遡るんですけど、9月に近畿地方で行なわれた心臓病者患者会の交流会に同行して下さっていた医師によれば。
「血圧の変化もなく、心臓への影響はないので、危険性はない」 とのコト。むしろ
「胃の動きを抑えるための薬を使うが、不整脈のある場合は気をつけなければならない」
というコトについても言われました。

確かに、胃の動きを抑える薬については、検査説明担当の方も言われていましたが、オイラには今のところ心配されるような不整脈もないので大丈夫とのコト。

は、好いんですが。(^_^;)
担当のセンセー、ちゃんと電子カルテを見ながら説明して下さっているにも関わらず、
「え!? 心臓病あるんですか?」
みたいな表情で慌ててカルテをまじまじと見直すリアクションは、どうなんだか?(^_^;)
まあ、よくあるコトなのかも知れませんが。
「穀物まめ之進」 のカルテ、隅から隅までずずずい~と、ご覧あれ。(笑)

兎にも角にも・・・、来月には 「胃カメラ検査」 再び! です。

今度は、少しはラクに受けれたら好いな・・・。

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胃カメラ 決定~~!

今回は、「前・後編」にてお送りします。m(__)m

昨日は、クローン病での通院日。
以前から言われていた 「胃カメラ検査」 の日程がついに決定しました