ボールペンくらいの・・・。

 

約10日前の11月27日は、通算7回目のレミケード投与の日でした。
3週間 ~ 6週間の反復的な投与が効いているのか・・・、今回は効果切れの予兆もなく、順調に投与してもらえました。

その日は
ポカポカと、とても暖かい日で、腫瘍センターの部屋の中もおひさまのおかげでほど好い暖かさ・・・。
思わず、うたた寝をしながらの投与でした。(^_^;)
少し早めに始めたので、終わるのもいつもより早めに終わるコトが出来ました。

それから・・・・・。
投与後の問診の時に主治医先生に聞いてみたんですけど。
「腸の細くなってる (狭窄) トコロって、だいたいどれくらいの太さなんですか?」
と言うオイラの質問に、主治医先生、ちょっと考えて、手に持っていたボールペンを前に出して。
「だいたい、これくらいだね。」 と言う答え。
そのボールペンの直径は、約1センチ。

ちなみに、普通の腸の太さも聞いてみたんですが、その答えに主治医先生は人差し指と親指でちょうど OK サインを作って、
「これくらいだよ、でも健康な腸管は伸び縮みするからもう少しは広くなったりするけど」

・・・1センチ、か。
健康な人の、約4分の1から5分の1くらいの太さ、・・・細さです。
たぶん、
お餅とか、ワカメとか焼き海苔とか、キビシイと思います。

よく、お正月に餅を喉に詰まらせた、と言う事故を耳にしますが、それと同じで、キチンと細かくならなかったお餅が腸の細い部分で詰まってしまう、と言うのは、何となく解ります。

それから、面積の大きい海藻類も細い部分を塞いでしまったり・・・。
しかも、腸の狭窄はレミケードの作用で進行するらしいので・・・。
気をつけなきゃ。(>_<)

そんなこんなで、
今回も課題は残りましたが、ひとまず無事に終わったレミケード。
次回の通院は、12月18日で、その日は久々にお腹と肺の CT 検査。

現在は治まっている間質性肺炎のその後の経過も年内に診ておこう、と言うモノで、同時にお腹の CT の所見によって翌週の25日に今年最後のレミケード投与になるかも知れません。出来れば、今年中にレミケ投与しておいて・・・
ちょっとだけでも、年越し蕎麦、食べたいな~~、
なんて。(^_^;)
詰まっちゃうよ・・・、油断してると、先細りだよ。(T_T)
 
  

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3週間目に、レミケード

 
・・・その昔、
「4週間目に、こんにちは」 って言うフレーズの CM ありましたよね。
いや、それを覚えてるかたは、ダ○キンと契約してる人か、かなりの 「ダ○キン CM」 通の人。
斯く言うウチもダ○キンさんにはお世話になってますけど。(^_^;)

閑話休題。m(__)m
昨日、10月16日 (木) はレミケード通院日でした。通算、6回目の投与です。
前回、9月25日 (木) の投与からちょうど3週間。
少し前にブログにも書きましたが、どうやらオイラは、他の人よりもレミケードの持続期間が短いようで・・・、普通は8週毎のサイクルで投与するのですが、3週間毎のサイクルで進めていくみたいです。

さて前回は、何気に体調が思わしくない状態の投与だったので、今回は血液検査の状態を診て投与するかどうかを判断するトコロから始まりました。
採血の結果は、炎症反応も前回よりかなり下がっていて、レミケードにGO!

腫瘍センターに行くとすでにベッドは満床状態。
3人くらい先客が待っている状態で。
30分ほど待って、ようやく投与が開始されました。

今回も投与中は何事もなく・・・と言いたいトコロですが、途中で血圧が結構上がったのです。
オイラの血圧は、上が90から100前後で下が50から60くらいなんです。
・・・え~~っと、血圧が低いのは、先天性心臓疾患だからなんですけど。

今日の数値は、途中、上が130と下が80とか、常人とは違った尋常じゃない数値が出てしまって・・・。
たぶん、ベットに座って朝ドラの小説本を読むのに没頭してましたので、それで血圧が上がってしまったとか・・・。(笑)
でも、後半は、横になってうたた寝 ・・・いや、安静にしてましたので、血圧も平常値に戻り・・・、体温も終始36度7分とか8分の平熱に留まってました。
レミケード投与中の症状として、血圧が変動するコトもあるそうで、それだったのかも。 (^_^;)

また、レミケード投与に伴う症状 (副作用?) として、 「血小板減少症」 と言うモノがあるそうですが、血液検査にてオイラの血小板も少なくなって来ているらしいです。
と言っても、まだ、出血して血が止まらなくなったりする段階ではなく、鼻をかんだ時に鼻血が出るようだったら気を付けて、と言われた程度でした。

でも、今回から投与サイクルが3週間になり、投与後の経過観察は慎重に行う方針になった、と言うコトで来週もまた通院です。

クローン病との付き合いは、
もうかれこれ8年になりますが、新薬 「レミケード」 とは、まだ1年にも満たない浅いい付き合い・・・。
まだまだ、これからですね。(^_^;)
 
 

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お薬の お時間です。

 
ちょうど1週間前が、レミケードの投与の日でした。
その日も、あまり具合は好くなくて・・・、 「再燃」 真っ最中の時でしたから。(^_^;)
果たして、病院まで辿り着けるのであろうか? と言うテンションでの通院でしたが。
予約より少し遅れて、診察室へ。

「レミケード、やってみようか」
と言う主治医先生の言葉にすがるように、昼過ぎからレミケードの投与を受けました。
熱は、37度4分。微熱と言う程でもないのですが、それでも身体のダルさは続いていて投与中はほとんど横になって半分近く眠ってました。(^_^;)

幸い今回も投与中のアレルギー反応は出なくて、順調に出来たのですが・・・。
滴下モーターポンプが機種変されてたコトと、担当の看護師さんが途中から新しく配属されたばかりの人と交代になったため、トータルで3時間以上かかってしまいました。(^_^;)

あ、微熱も、
37度4分から、少し下がって結局37度2分に落ち着いて・・・。
気分的にも投与する前よりはかなり好くなりました。

いや、ホントに今回は、下痢と微熱が続いて止まらず、正直ホントに入院覚悟でのレミケード投与だったんです。栄養が採れなくなってて、足にチカラが入らなくなってきて・・・、もう病室で生理食塩水を点滴して貰ってた方がラクな気がしてくるんですよね。(^_^;)
と言うか、主治医先生とも話しをしたんですけど、今回の体調の崩れ方がかなり急激で、まさに
「アルカリ電池が切れるがごとく」 な感じだったんですよね。(^_^;)
でも、なんとかレミケードの投与を終えて、下痢止めにアドソルビンを、抗菌剤にクラビット錠を処方してもらい、しばらくは自宅で大人しく療養するコトに・・・。

そして、1週間。
現在は下痢と微熱も治まり、栄養も段々採れるようになってきました。
エレンタールに併せて、茶がゆや雑炊も少しずつ食べています。
でも、オイラの場合、やはり他の人よりレミケードの効き目が切れるのが早いらしく、次回の投与日が10月16日 (木) となってしまいました。
今回の投与日から3週間後。今からだと、2週間後になります。
オイラの場合、小腸の狭窄もあるので、レミケードを投与したコトによる狭窄への影響も心配なんですけど・・・、とりあえずしばらくは様子を見てみるコトにします。

あ~~、
今度の日曜日には 「しゃぶしゃぶ」 なのに・・・。(笑)
単品の「お豆腐」を堪能してきます。
いや、 「小腸の狭窄」 とか 「しゃぶしゃぶ」 とか 「単品のお豆腐」 の話しは、いずれまたゆっくりと・・・。とりあえず、おなかもカラダも順調に復活中です。(^_^;)
 
 

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 「再燃」 

 
前回記事の 「 「まめ」 が・・・。(T_T) 」 で見事に撃沈しているオイラですが・・・。
その記事に出ていた 「再燃」 について少し書いてみたいと思います。
・・・そう言えば、これまで何度かクローン病の話題を書いて来ましたが、改めて「再燃」のコトを書くのは初めてのような気がします・・・。

「再燃」 ・・・。
1.消えた火が再び燃えだすこと。
2. 衰えていた物事が勢いを盛り返すこと。
3. 解決したと思われていた物事が再び
   問題になること。
(ネット辞書から引用させて頂きました)

前回の記事の雰囲気からもお察し頂けるかと思いますが、クローン病患者にとっての 「再燃」 とは、ズバリ
「症状が悪くなる」 状態です。
その逆に、それ以上悪くならず、安定した症状を保つ
コトが出来ている状態を 「緩解」 (かんかい) と呼びます。

「再燃」 の自覚症状は、人それぞれ微妙に違うかも知れませんが、オイラの場合は、微熱と下痢 ・ 倦怠感が続く。体重減少。などです。

微熱の基準は ・・・、だいたい、37度5分から上。38度過ぎたら熱が出た、と言う感じですね。
・・・以前にも書いたかも知れませんが、
「赤ちゃん平熱」 って言われます。(^_^;)

下痢は、水溶性の便が一日5回以上。まあ、この二つの症状が出ると自然に倦怠感も出てきます。
そして、これはオイラ独特の症状の出かたかも知れませんが、昼間はそんなにキツクなくて夕方近くになると熱が上がり始めます。

発病した当時は内視鏡検査を受けるまでクローン病であるコトが分からず、病院食も普通食に近い量を摂っていました。たぶんそれが腸への負担となり夕方から夜にかけて炎症が起きていたのだと思います。
現在は、当時より症状が進行していますので、負担の度合いも大きくなっているのかも・・・。

数日前から、お粥とか雑炊とかの量を減らしてみて、段々とエレンタール(成分栄養剤)中心の食生活に移しています。そのため、腸への負担が幾分軽くなったのか、夜も微熱がそれほど出ませんでした。

一番最初に 「クローン病」 と診断された時の内視鏡の当時の検査技師の先生に
「この病気は、治りますか?」
と尋ねた記憶があります。
その時の先生の答えは、 「治る」 でも 「治らない」 でもなく、 「セルフコントロールが大切」 と言う言葉でした。

病歴を重ねて、たまには珍しいモノも食べてみたくなり、体当たり的に 「綱渡り」 と言うワザも身に付けましたが、季節の変わり目とか、生活環境の変化に併せての食生活の調整をするコトについては、まだまだみたいですね・・・。(^_^;)

オイラの 「おなかのナカミ」 そしてオイラ自身は、まだまだ手強い存在です・・・。
 
  

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「まめ」 が・・・。(T_T)

 
「まめ之進 ・・・、カゼひいてる?」
電話の向こうから、相方のその言葉を聴いたオイラ。
数日後、もしや相方は超能力者なのでは? と思ったほどなのです。(^_^;)

さて、今回は、 「コメ」 ではなく 「まめ」 。
ワタクシ、 「穀物まめ之進」 の近況です。
・・・、ダメですね。見事にグダグダです。(T_T)

冒頭での
「カゼひいてる?」 のやり取りの時は、全くそんな気配は無かったんですけど、数日経って、いきなりガクンと来たみたいです。

微熱が続き、おなかが緩くなる・・・、夏バテかな~~?なんて思ってたんですけど、どうにも回復へ向かう道筋が思わしくなくて。
一昨日の金曜日、19日ですね。CTの予約を入れて貰って検査してきました。
で ・・・、
主治医先生の所見は、どうも 「レミケードの効力切れ」 とか。(T_T)

クローン病の特効薬とされている 「レミケード」 、その効果、普通は一度投与すると約8週間は持続するらしいのですが、オイラの場合、その効力が早めに切れたのかも。
でもって、その反動で、今の状態は ・・・、 「再燃」 してるみたいです。 (T_T)

体感的には、何だかクローン病を発病した時を思い出したみたいな感じ。
「レミケード」 を投与してからも、食事制限が一気に解除されたワケでもなかったんですけど・・・。
・・・ いや!  「太刀魚のムニエル」 は違いますよ! 
アレには罪はない。(T◇T)
大体そんなに危険なほど大量に食べてないし。

「量」 と言えば、 「茶がゆ」 とか 「米飯」 の量は増えてたかも・・・。
実は、2週間ほど前からポストマンの 「ちょい働き」 を再開してましたし。
今年の夏は特に暑かったので、水分もグイグイ飲んでましたし・・・。(T_T)
「摂取量」 は超えてたかも知れませんね・・・。

・・・、 「再燃」 ・・・ か ・・・。
イヤだな・・・。

久々に、 「絶食」 してみましょうか。
でも絶食しながら働くのは結構キツイんです。

一応、病院の方にも手は打って貰っていて、
来週木曜日、25日に 「レミケード」 の投与の予約を入れて貰っています。
「レミケード」 入れば復活出来るのかな~~~。
何だかちょっぴり不安です。(^_^;)
 
 

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この料理・・・、久々の一品です! 「太刀魚のムニエル」

 
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久方ぶりの 「この料理、この一品」 です。
でも、
この料理、実は2週間ほど前に食べたんですけど。
今までご紹介出来ずにいました。スミマセン・・・。
さて、簡単なレシピですが、細かい分量なども分かりませんので、レシピと呼べるモノかどうか。(^_^;)

まず、塩にまぶした太刀魚を小麦粉とタマゴにまぶします。
フライパンに油 ・・・ ブドウオイルを敷き、フタをして蒸し焼きに。
焼いたのでもなく、煮たのでもなく、まさに蒸したような触感がアッサリとしていて美味しかったです。
 
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ころもは薄いものでしたが、なるべく中身のサカナだけ食べるようにしました。
あ、写真は、ついつい、ころもも一緒に食べてしまった一例ですが、その後、おなかに症状が現れませんでしたので、大丈夫だったんだと思います。

 ※ クローン病食は、患者さんそれぞれに個人差
   があります。 「綱渡り」 は、必ず主治医との
   相談の上で。(^_^;)
 
 

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レミケード セカンドシーズン。

 
久しぶりのブログの記事になってしまいました・・・。
スミマセン・・・。(T_T)

7月30日、水曜日。
クローン病に対するレミケード治療が再開されました。
前回の投与が3月13日だったので、約4ヵ月ぶりの
・・・ そして、今年の1月30日に第1回目の投与をしてからちょうど半年 ・・・。今回で通算4回目の投与となります。

さて、いつもは木曜日が主治医先生の診察日で、水曜日は検査日なのです。
なので、主治医先生も検査室にいるのですが、投与前の問診も内視鏡検査室の一角で受けました。

いや~~、(^_^;)
自分が検査を受けるワケじゃないんですけど、やっぱり内視鏡検査室に入ると緊張しますね~。
ま、いずれまた、
検査を受ける機会もあるのかと思いますが。

簡単な問診を終えて、久方ぶりに4階の治療室へ。
投薬の手順はこれまで通りの、生理食塩水と共に
アレルギー防止の薬を入れて、いよいよレミケードの投薬に。

滴下スピードは
30分おきに 30ml/h → 60ml/h → 150ml/h → 300ml/h へと。加速してくハズでしたが今回は久し振りなので? 最初の1時間くらいを30ml/hでゆっくりと落していたような気がしましたが ・・・。(^_^;)
約2時間半の投与時間、久々の投与だった今回も特にアレルギー反応も副作用も現れず、無事に終えるコトが出来ました。
実は、主治医先生からは、今回は副作用として肺炎の副作用が投与中にも現れるかも知れない、もし症状が出たら入院ですね ・・・。
などと言う説明も受けてましたので、正直かなりにビビってたんですけど。(^_^;)
何事もなくて本当にホッとしてます。
とは言うものの、
副作用の症状は投与後、約1週間~10日間くらいで現れる可能性もあるとか。 

そして ・・・、昨日。 8月7日。
レミケード投与から1週間目の通院日でした。
幸い、引き続き副作用とかアレルギー反応は出てなくて、血液検査での炎症反応も通常の値に落ち着いていました。
でも、肺炎の副作用が現れる恐れはまだ消えたワケではなくて・・・。

前もって書いて貰っている、家の近くの病院への紹介状や急激な呼吸困難などを抑えるクスリ、 「プレドニン」 はお守り代わりに持ってて下さいね、とのコト。(^_^;)

次の通院日は2週間後の8月21日です。
一応、レミケードの投与サイクルは8週間毎の予定になるみたいですが、お腹や肺の体調の変化を見ながら、進めていく方針とのコトです・・・。
兎にも角にも、
「レミケード セカンドシーズン」 への突入です・・・。
頑張るぞ! お~~。 (゜-゜*)p
 

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リターンマッチ レミケード。

 
しばらく、ドラマレビューの話題が続いてしまいましたが・・・。 先週の木曜日 (24日) は、クローン病での通院日でした。

受け付けを済ませてから、採血とレントゲン検査を受けて・・・。 間質性肺炎の症状が治まっている今回は、 「レミケード」 の投与を再び始めるかどうかのハナシがメインだったんですけど・・・。 
主治医先生、イキナリの先制で。
「穀物。さん・・・、来週辺りからまた、レミケードを
やってみますか?」

と、切り出されて、それにすかさず頷いていたオイラ。

以前も書きましたが、レミケードを投与するコトによって腸の炎症が抑えられるのは、スゴクうれしいんです。
とりあえず、食事制限の状態が変わるワケではないんですけど、今よりもキチンと消化される、と言うか・・・。指が太くなる、というか・・・。(^_^;)
でも、やっぱり副作用のコトは気になりますけど。

実は、
7月初めの通院日の時に、以前服用していた免疫抑制剤 「イムラン」 についての副作用反応の血液検査をして貰っていたんです。
その結果が判るのが2週間くらい掛るらしかったんですけど、ようやく今回の通院で結果が知らされたワケでして。
・・・・・、副作用は 「陽性」 でした。
間質性肺炎の直接の原因は 「イムラン」 にまず間違いないだろう、とのコトです。

でもって、すでに 「イムラン」 の服用は止めているので、とりあえずは大丈夫だとはおもうのですが・・・。
おなかの具合だけ、良くなれば好いんだけどな~、ってのが本音だったりするんですけど。
やっぱり、そうはいかないモノなんですよね。(^_^;)

「どんなクスリにも副作用はある」
とは、よく言われてるコトなんですけど・・・。
ちなみに、
「レミケード」 の投与を再開してからのアレルギー反応や副作用への対応は、
「抗アレルギー剤」 とか 「ステロイド」 を使うかも知れない、との説明でした。
「ステロイド」か・・・。 「レミケード」 のサポート的な感じでの使用だと思いますのでそんなに大量に投与はしないでしょうけど、アレッて 「むくみ」 が出るんですよね・・・。
指が 「太る」 んじゃなくて 「むくむ」 。(T_T)
特に顕著に表れるのは顔らしいです。
でも、まだ 「ステロイド」 を使うかどうかも決まってませんので。取り越し苦労かも。(^_^;)

兎に角、 「レミケード」 とのリターンマッチは決まりましたので ・・・・・ 、こうなったらまた、まな板の鯉 ・・・・・、 じゃなくて、 「穀物。」 ですね。(^_^;)

でもって肝心の、その投与の日は、7月30日 (水) 。
・・・そう、明日なんです。
色々と複雑な心境のまま、 「レミケード、シーズン2」 に突入です・・・・・・・・・。
 
 

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それは、指輪が教えてくれた・・・。

 
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今回は、久々に 「クローン病」 の話題です。
以前、 「レミケード」 を投与した際に抜群に効果が現れた、と書きましたが、その 「効果」 について簡単にではありますが、ご紹介したいと思います。

え~~っと、お食事中の方は・・・いませんよね?(^_^;) 
これは一度ブログにも書きましたが、
レミケードを始めてからハッキリ変わったのが 「便」 ・・・ つまり 「う○ち」 の状態です。 カタチあるモノが出るようになったんです! 
「カタチあるモノはいつかは壊れる」
とも言いますが、逆です、逆! 

いままで 「軟便」 とか 「下痢」 っぽかったモノが固形物になったんです。(T_T) ←ちなみにこれは、うれし泣き。
レミケードを始めてまず一つ目の効果はそれでした。

さて・・・、ふたつめの効果、今日の本題です。

突然ですが
オイラには、大切にしている 「指輪」 があります。
外出の時には大体、左手の中指にはめているのですが、今日の主役はその 「指輪」 。

実は、買った時は少し緩めだったんですよね~。
なので、
抜け落ちてしまわないように、ストッパー役として連ねて別の指輪もはめていたのです。
ですが・・・、
レミケードの投与を始めてからは、あら不思議。(^_^;)

緩かったハズの指輪が、妙にしっくりとはまるようになったんですよ~。
第二関節で留まっているのではなくて、ちゃんと指に
はまっているんです。
シルバー関係の仕事をしていた知人から、

指輪は使っていると少しずつ楕円になって行き、
最初はゆるめでも、段々指になじんでくるモノ、

と教わったコトもありますが、
この指輪はそれほど年数も経ってなかったので、違うのかな~、なんて思ってみたり。

そして、それと時期を同じくして、家族からも
「あんた、最近少し顔がふっくらしてきたねえ」
とか言われて。

自分でも半信半疑で、体重計に乗ってみたんですけど、増えてたんです。ビックリです。
いままでの体重よりも3kg近く増えてました。

冒頭で触れた 「便」 の状態 ・・・、
栄養と水分が吸収されて固形物になった便が出てくると言うコトは、 「身についている」 と言えるのではないでしょうか。 だから、体重も増えてきているのだと・・・。
正直、うれしかったですね~~。
自分では、もうあと5kgくらいは増やしたい・・・、なんて夢膨らませてもいたんですけど。

その矢先・・・、
体調を崩してしまい、 CT 検査で肺にあやしげな影が現れたのです・・・。
検査の結果は、みなさんご存知かと思いますが、投薬の副作用と思われる 「間質性肺炎」 の症状でした。

結局、体重はまた減っていき、指輪も元通りに緩めに。
今でも、サーカスのライオンが火の輪くぐりをするかの
ようなドキドキ感もないままに第二関節をゆるゆると通っていく指輪。
なので、ストッパー役の派手な指輪もまだ、その役目を果たしています。(^_^;)

「間質性肺炎」 が治まったいま、再び 「レミケード投与」 の話しが持ち上がっています。
自分の気持ちでは、腸の消化吸収力を高めて、また固形の 「う○ち」 を・・・、いや指輪がしっかりとはまるようになりたい、と思っている反面、また肺炎の副作用が出るのでは・・・と言う恐れもあります。

レミケード投与を再開するかどうかは、
来週の木曜日24日の通院日に主治医先生と話し合うことになっています・・・。
「おなか」 も 「指輪」 も 「脱! ゆるゆる!!」

・・・・・・・、どうなるのかな~~。(^_^;)
 
 

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間質性肺炎 その後。

 
スミマセン、
アップするのが遅くなってしまいましたが・・・。

先週の木曜日、
7月3日はクローン病での通院日でした。じつは、その
2週間前の6月19日にも通院日だったのですが・・・。
その時受けたのは、レントゲン検査でした。

で、検査結果なんですけど・・・。
「う~~ん、どうもね~、レントゲンじゃ、影の状態は好くわからないですね~。」
と主治医・・・。
なので、7月3日の CT 検査への運びとなったのです。

すでに3回以上 CT 検査を受けているにもかかわらず、今回も受付&会計窓口で、
「今回の検査は特定疾患対象になりませんね~」
と言われたオイラ。

そりゃ、まあ、腸の疾患で肺の CT は、普通は撮らないとは思いますが・・・。
肺の異常が、腸疾患への投薬に起因しているかもしれない、と言う流れで検査してもらってますので・・・、
ヨロシクお願いします~、<(_ _)> って感じにもなったり。

そんなこんなで、
CT 検査も無事に終わって、呼吸器内科と消化器内科の診察へ。

・・・・・・、消えてました scissors
これまでずっと、薄く靄のように写っていた肺の影は、
ほとんどキレイに消えていました。
肺に異常が診られてから、レミケードの投薬をストップし、原因ではないか?とされた免疫抑制剤 「イムラン」 は 「ロイケリン」 と言う薬に変えてもらっています。
やはり、薬剤が原因だったのか・・・。

兎も角、咳などの自覚症状もなくなっていて、CT検査も良い、と言うコトで呼吸器内科については、ひとまず終了となりました。
主治医先生、色々とありがとうございました。

さて、お次は消化器内科です。
そう、オイラの病気は腸疾患クローン病。
肺の症状が治まったら、次はお腹の治療に専念する
コトになるのですが・・・。
「穀物。さん、またレミケード、やってみますか??」
と主治医先生の言葉。 に速攻で頷いていたオイラ。

レミケードって、お腹には抜群に効いたんですよね。
気持ちとしては、もう一度投与を再開したい・・・、でも、副作用もないわけではなく。

レミケードでも肺炎の症状が出るかも知れないのです。
しかも2回目の症状は最初より結構、重篤な症状になる可能性も・・・。
怖さ半分、と言う気持ちもあるかも知れません。

入院での投与の話も出ましたが、副作用がどのタイミングで現れるかはわからないので、とりあえず自宅の近くの総合病院が、医局つながりらしく。
何かトラブルがあった時にはフォローして貰える体制を作っておいて、外来でのレミケード投与再開、になりそうな感じです・・・。

レミケードの投与を受けてオイラ自身で具体的な効果を感じられたエピソードは・・・、
また近いうちにアップしますので、もし好かったら、
みなさん読んでみて下さいね~~。 (^_^;)
 
 

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父の日・・・、(^_^;)

 
昨日、6月15日は 「父の日」 でした。
みなさんは、お父さんにどんなプレゼントをしましたか?
そして、・・・、
お父さん方は、どんなプレゼントをもらったのでしょう?

ちょうど10日くらい前に、相方と電話してて 「父の日」 の話題になったんですけど・・・。
その時は、まだオイラ、プレゼントを考えてなかったんですよね。
・・・と言うか、 「父の日」 には、あまりプレゼントを贈った記憶がありません。(^_^;)

「ひどい子ども」 だ! 
と思われる方もいらっしゃるとは思いますが、
何となく・・・気恥ずかしいのが先に出てしまって・・・。

相方からは、
「黄色いバラ」 とかは、どう?
と進められたのですが、恥ずかしながらこの歳まで、 「父の日」 には 「黄色いバラ」 を贈る、と言うコトを知らなかったオイラ・・・。

いやいや! 引かないで下さい。 (T_T)
お花屋さんとかに、どん引きされたりしたら、ホントに申し訳ないですから・・・。

で・・・、色々考えた末に、お酒を贈るコトにしました。

ウチは農業をやってるんですけど、父親は最近、農作業の後に缶ビールをよく飲んでますね。
やっぱり、夏はビールの季節ですか。
「酒は百薬の長」 と言いますからね!

と言うワケで、
缶ビールの6本セットを父の日のプレゼントに。
・・・とは言え、あまり飲むのも心配・・・。(^_^;)

「生活習慣病」 と言う言葉が聞かれはじめて久しくなりますが、いまはまた、その中の 「メタボリック」と言うのが注目の的ですよね・・・。

ウチの父親もよく飲んで、よく食べてます。(^_^;)
家族は、
心配していない ・・・ と言えばウソになりますが・・・。

でも、オイラ個人的に言わせて貰えるならば。
クローン病という腸疾患になってしまったオイラ。食事制限のある毎日を過ごしています。
自分が好きなだけ飲み食い出来ないだけに、父親をはじめ、家族みんなが美味しそうに食事をしているのを観てると、やっぱり、美味しい食事は、存分に味わって欲しいと思うんですよね~~。
人生は、
いつどこでどんな風になるか分かりません。

なので、
元気な時に、存分に飲み食いしておけ!・・・みたいな。 (笑)
それで、身体を壊されても困るんですけど。
オイ! オイ! どっちなんだよ!(T_T) って・・・? (^_^;)

でも、父親は、
今日も美味しそうにビールぐい飲みしてました。(-_-)v
そんな父を見ていて幸せな気持ちになれるオイラ。
それが、本音ですね~~。 (^_^;) 
 

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残りモノには 福は なし??  遅ればせながらの 検査結果

 
気管支鏡検査 & 外来通院から、時間が経ってしまいましたが、検査の結果をご報告します。

先週の木曜日。6月5日が通院日でした。
まずは、呼吸器内科への受診にて、気管支鏡検査の
結果が伝えられました。
そもそもこの原因不明の肺炎?が起きた要素として考えられるモノを挙げられたのが

○ 細菌感染    ○ カビによるもの
○ ウィルス感染  ○ 結核
○ 薬剤性肺障害

の5つだったのですが検査の結果では、細菌やカビやウィルスなどではなく、もちろん結核でもありませんでした・・・。
と、言うコトは、
「消去法」 で行くとおのずと 「薬剤性」 が残ってくるワケですが・・・。 まさに、 「残りものには、福はなし?」 って感じですか?(^_^;)

さて。
ここで、もう一度今回の肺炎に掛かった経緯を大まかに振り返ってみたいと思います。
まず、4月のはじめ辺りから微妙にカゼっぽい喉の痛みなどで臥せり気味だったオイラ。
CT検査を受けた結果、右肺に靄のような影が・・・。
そのままの症状が中旬くらいまでだらだらと続いて、
4月に投与される予定だった「レミケード」と「免疫抑制剤のイムラン」の服用をしばらくストップ。
そして、喉の痛みもあったので、抗生物質を処方して貰いました。

5月上旬のゴールデン・ウィークを過ぎた頃には、症状も少し落ち着いて、また 「イムラン」 を再開したのですが、5月22日でのCT検査では肺に再び影が・・・。

そして、月末30日の気管支鏡検査。
検査結果の上、下された病名は 「間質性肺炎」 。

膠原病と肺の疾患を持つ知人に聞いたところによると、結構厄介な病気らしいです。
で、オイラの場合その原因とされるのが、先ほどから書いている「薬剤性」によるモノ。

「レミケード」 でも副作用が現れる可能性はあるのですが、3月から投与していませんし、
CTによる肺の影の状態と比例するように服用を止めたり再開したりしていたのが「イムラン」です。
主治医先生も、おそらく 「イムラン」 があやしいのでは? とにらんでいます。
でもって、 「イムラン」 と同様の作用で、副作用の弱い 「ロイケリン」 と言う薬を処方して貰いました。
・・・免疫抑制剤、って、
免疫力を抑える薬なんですよね~~。

特にオイラの右肺は・・・。
幼い頃に心臓病の治療のために、肺動脈のバイパス手術を受けてて、肺機能も普通の人よりも低いんです。
なので、元々抵抗力も弱かったのかも・・・。
とりあえず、 「薬剤性」 での 「間質性肺炎」 は、その原因である薬を止めれば、症状は鎮まる、と言われていますが・・・。
免疫抑制剤も 「レミケード」 もクローン病のオイラにとっては欠かせない治療薬です。
これらの薬を始める前にも、主治医先生からは、
「ごくまれに、副作用が現れる人もいます」
と言う説明は受けていましたが・・・、 「ごくまれな人」 になっちゃいましたよ。 (^_^;)

 「あちらを立てれば、こちらが立たず」
・・・と言うことわざもありますが。
正直言って、 「レミケード」 を始めてからは、おなかの具合は好くなって来てたんです。
・・・出来れば、また投与を再開したいですね・・・。

来週、19日の通院で、また肺のレントゲン検査を受けます。そして、これからも、CT検査などで、肺の状態を見ていく予定になっています。
少しでも、好くなっててくれれば好いんですけどね・・・。(^_^;)

スミマセン、気管支鏡検査から、2週間近く経つのですが、何となくテンション下がり気味で、
アタマの中も整理出来ていなくて、オマケにブログの文章も上手く整理出来てません。(^_^;)
まとまりのない検査結果報告で、本当にスミマセン・・・。

<(_ _)>
 
 

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検査入院 気管支鏡 後編

 
 お待たせしました。(^_^;)
前編からのつづきです。

当日は、
朝9時から絶食で、検査開始は、午後1時半から・・・ですが、やっぱりキンチョーしっぱなし・・・。
でも時間は容赦なく過ぎていきます。

開始30分前に、咳を抑える飲み薬を服用します。
子どもの頃に飲んだ甘い風邪薬みたいな・・・、今で言えば 「養命酒」 に近い味かな。(^_^;)

午後1時過ぎ、左手に栄養補給のための生理食塩水の点滴を繋がれて、看護師さんと共にイザ!検査室へ。

まずは喉への麻酔です。緊張を和らげる為の筋肉注射を肩に受けて、耳鼻科にあるような吸入器を使って自分で軽い麻酔を吸引します。それが利いて来ると、今度は検査技師さんの手でもっと喉の奥の方へと麻酔を
スプレーして貰うのですが・・・、その担当の方がやっぱり昨日の呼吸器女医先生でした。

「吸って~~、吐いて~~」
と一定のリズムで麻酔がドンドン効いてきます。
頃合を見計らい、いよいよ検査台に上ります。
こうなるともう、まな板の鯉・・・ならぬ穀物。胃カメラや内視鏡の時と同様に、5~6人の検査スタッフがオイラを待ち構えてました。(^_^;)

呼吸器女医先生が説明の時に書いてくれた簡単な肺の図を載せてみました。
 
P1010328
  
検査部分は、右肺上部の黒い点のハッキリとした影と下の方の靄のような影です。
肺の組織の一部を採取する作業と、肺の中を洗浄してその水を採取する作業が主な検査工程です。
洗浄液や薬品などが眼に入ると危険だから、と目隠しをされて検査開始。
・・・、なのですが、意外なほどにチューブが入ってくる違和感も、痛みもなく。
ただ、検査技師さん方の何かを指示する声と主治医である女医先生の 「順調ですよ~」 と言う声が耳に入るばかり・・・。

あ、そうそう! 
一度だけ、右わき腹の後ろ、背中に近い辺りがチクチクとした感じがしたので、点滴に繋がれていない右手で
ソコを指差すと、すぐに技師さんの声が。
「ん? ・・・ あ~~、 △×○ (たぶん内視鏡の名前) が当たってるかな?」
と対応してくれてすぐに違和感は消えました。

こう言う感じは、大腸の内視鏡と似てますね。おなかの中で、カメラが通っているのは分かりましたから。(^_^;)

兎も角、 「案ずるより生むが易しか・・・」
と思ったほどの前半戦でしたが・・・、
やっぱり、また山場はやってきました、後半戦。(T_T)

右肺の上部にて洗浄採取するための作業で、咳が猛烈に出始めたのです。
「もうすぐ終わりますよ~」
と言う女医さんの励ましも空しく・・・。

ヤバイ、咳が止まんない・・・、肺の底のほうに何かが引っかかってる・・・。
もっと大きな咳をすれば、ソレが取れるのに・・・。
なんて、麻酔で半分意識もうろうとしながらもそんなコトを思い続けていたオイラ。

結局、咳は止まらないままに、検査が終わりました。
なんだか・・・、悔しかったですね。
でも、検査後に聞いたハナシですが、咳をしていた時も一応作業は進んでいたみたいです。
しかも、予定よりも念入りに検査が出来たんだとか。(^_^;)

検査の直後、肺に異常がないかを確認するためにレントゲン検査を受けて、病室に戻ってきたオイラ。
麻酔の効き目もあり、夕方近くまでたっぷりと眠ってしまいました。

そしてその夜、女医先生からの検査の報告があり。
検査は無事終了、そのあとのレントゲンでも異常は見られなかったそうです。
採取された肺の組織などのデーターは、クローン病で掛かっている病院に送られて、そこで詳しく調べてもらうコトになるそうです。

ある程度の結果がわかるのは、約1週間~10日後。
6月5日にはまたクローン病での通院日になっているので、その日には何か情報があるかも知れません。

検査前に心配されていた、合併症や感染症もなく翌日の5月31日 (土) に無事に退院して、現在は経過観察 & のんびりと自宅療養中、の身です。 (^_^;)

兎に角、一段落した~~、
って感じですが、やはり検査結果は気になりますね。
早く結果が知りたいような、でも不安な気持ちもあったりの、6月5日(木)の通院日。
その日は明日です。

さてさて、 「検査入院 気管支鏡 前 ・ 後編」 はこれでおしまい。
2回に分けての記事になり、特に後編は写真も入って
結構長文になってしまいまして・・・、ここまで読んで下さったみなさん、本当にありがとうございました。<(_ _)>

気になる? 検査結果については、また改めて・・・。
 
 

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検査入院 気管支鏡 前編

 
すでにご案内のとおり
5月29日 (木) ~ 31日 (金) まで、内視鏡検査のため入院していました。
今回は、
その検査入院の様子をかいつまみながらも余すところ無く? ご紹介したいと思います。 (^_^;)

さて、早速病院へ。
いつも通院している病院ではなく、紹介された別の病院なのでした。
とは言え、病院の場所が大昔に心臓病の患者会で毎年のようにクリスマス会をやっていた公民館の周辺でしたので、何となく土地勘はあったり。 (^_^;)

そんなこんなで、入院です。
初日は、レントゲン ・ 出血時間の検査など。
そして早速に担当主治医の先生から、オイラの身体の現状や気管支鏡検査についての説明があり・・・、
なんとここの病院でも女医さんです! 
でも、
「うひょひょひょひょ! 女医さん!!」
なんて言う徒然亭小草若っぽい余裕はこれっぽっちも微塵も無くて。(T_T)
自分でも解るくらいに緊張した面持ちで検査の工程や内容などを聞いていたオイラでしたが。
シャキシャキッとした印象の女医さんの説明は、とても優しく細やかで、何となく検査への緊張が少しだけほぐれたような気もしました。

で、2泊3日お世話になる病室ですが・・・、 「結核」 の疑いも完全に消えた訳ではなく万が一と言う場合もあるので、隔離病棟の個室への入院となりました。
もちろん、マスクを常時着用。

ここだけのハナシですが。(笑)
正直言って、不便でした。(^_^;)
特に夜間軽腸栄養 (鼻ちゅー) では、鼻に挿入したチューブがマスクのゴムに絡まれて、右前マワシを取られてる状態・・・。あ~~~っ、ウザったい!(笑)

でもって、検査前夜と言うコトもあり、やっぱりなかなか寝付けれなかったり。(^_^;)
夜中、何度もトイレに起きてしまいました。
そんなこんなで、夜が明けて・・・。

いよいよ 「気管支鏡検査」 の当日です・・・。

つづく。

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帰ってきました。

 
検査入院を終えて、
予定通り無事に退院出来ました。
ブログへのコメント、そしてメールなどでお見舞いを
下さったみなさん、本当にありがとうございました。
詳しい 「検査日記」 は、また改めてアップします。

では、
今日のトコロは、取り急ぎ、ひとまずここまで。

<(_ _)>
 
 

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行ってきます。


明日、
29日 (木) から3日間、2泊3日で検査入院してきます。
色々と不安はありますが、兎に角、検査を受けてみないと結果は出ませんから・・・。
まな板の鯉・・・ならぬ、穀物。で頑張って検査を受けて来ます。

順調に済めば、31日の夜には帰って来てるハズ。
また、落ち着いたらブログにてご報告します。

では、行って来ます。
 
 

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この胸の奥 その懼れ

 
先週の
5月22日 (木) は、クローン病での通院日でした。
午前中に CT とレントゲン検査を受けて午後から診察。

・・・、肺の淡い影、消えてませんでした。
一応経緯としては、4月下旬に体調不良でCT検査を受けた時点で靄のような淡い影が見つかり、5月7日での CT 検査では、少し治まっていたのですが・・・。
22日、またもや復活。(T_T)

消化器内科の主治医先生の薦めで、
その日のうちに呼吸器内科も受診するコトになったのですが・・・。
どうやら、内科の先生が集まって、CTの所見についての診療方針を相談していたらしく、かなりの時間を待たされました。

そして、呼吸器内科での説明では・・・。
「原因は特定出来ませんが、穀物。さんの体内で明らかに何かが起きています。気管支鏡検査をやりましょう」。

オイラ自身では、自覚症状もなかったのですが。
血液検査で肺の血清マーカー LK 6 と言う項目がありまして、通常値が約 500 u/m lなのですが、オイラの値は 1400 ~ 1500 u/ml 。 

明らかに通常数値ではなかったみたいで・・・。
で、気管支・・・、喉の奥から肺の部分への内視鏡の検査を薦められました。
そして、週明けの昨日、26日 (月) 、再び呼吸器内科へ受診して、 「気管支鏡検査」 が正式に決定しました。
2泊3日の入院検査です。
しかも今週末の29日~31日。検査の当日は、30日 (金) の予定です。

今まで、口から、鼻から、お尻からの内視鏡検査を経験して来て、中心静脈栄養 (IVH) も試されて、幼い頃には心臓血管へのカテーテル検査も受けてきました。

何らかの管が入ってないのは、尿道と肝臓付近と脳幹ぐらい。
しかし、ここに来ての呼吸器官への検査です。最初は、正直怖かったですね。

オイラにとっては、まさしく未知の領域にチューブが入ってくるのです・・・。不安な気持ちで主治医に訊いたり、色々と調べてみましたが、チューブの太さは3ミリくらいで、麻酔の調節により痛みはほとんど無いようです。
がんばって受けてみようと思ってます。

それよりも、今のオイラの心配は、検査結果へと移っています。
呼吸器内科の外来主治医から、ある種の 「肺炎」 の疾患名も挙げられてましたので・・・。
最近は、便利な世の中になりましたね。インターネットで、いくつかのキーワード検索をしてその肺炎の情報にヒットしました。

あ、ちなみに 「癌」 ではありません。
呼吸器内科の主治医にも思い切って尋ねてみたのですが、そう言うのとは違うみたいです。
でも、
オイラが予想している 「肺炎」 も、結構厄介な疾患の
ようで・・・、願わくばハズレてて欲しいんですけども。

検査は・・・、長くても数十分くらいの苦痛で終わると思うのです。永遠に続くワケでもないですし。ただ、その先の検査結果については、かなりに得体の知れない不安を感じています。
おなかの調子もイマイチ。ストレス感じてるのかな・・・。

何だか、面接とか、大勢の前でのスピーチをする直前のような緊張感が、ずっと続いてます。
一応、検査に備えて仕事はお休みを貰ってますが・・・、仕事してたほうが気がまぎれて好かったかも。(^_^;)
張り詰めたままで、ヘコんだ気持ちのオイラですが
一昨日、相方から電話を貰って、ホッとしたり・・・。

すまんね、アリガトウ、相方。
また、相方とも会いたいし、家族にも心配かけてます。なので、無理矢理にでもテンション上げて検査に臨もうと思ってます・・・。 お~~! (-_-)/
 
 

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この料理 手強いメニューたち 「とうもろこし」

P1010275_5

 
 
久々に、やってみました 「この料理~」
しかも、久々なのに 「手強いメニュー」 (^_^;)
結論から言えば、
やっぱダメだったか~~、って感じです。

お昼過ぎ、食卓に 「とうもろこし」 発見!
美味しそうなんですよね~~、これが。
誘惑にはメチャメチャ弱いんです。(笑)
クローン病のオイラにとっては、NG 食品なんですけど、そこは秘密の裏ワザで・・・。

みなさんは、
「チューイング」 と言う言葉をご存知でしょうか?
そう! 
「チューインガム」 の 「チューイング」 です。
字の如し。噛んで吐き出す、飲み込まない。

「とうもろこし」 をはじめ、 「梨」 ・ 「リンゴ」 など繊維質が多い果物などは、 「チューイング」 して吐き出しています。
以前から、
自称 「食えないオトコ」 とか言ってきましたが、ここに
至って自称 「飲み込みの悪いオトコ」 でもあるオイラ。
そんな自分に開き直って? 
NG 食品にも果敢に体当たり。(-_-)v
でもね、
NG 食品は、やっぱり 「NG」 で、失敗もあるんです。

どうも、わずかに繊維質を飲み込んでしまったようで・・・。
その後、配達に出かけようとしたんですが、何だかお腹がシクシクと。(T_T)
「イチゴ」 や 「ゴマの入ったふりかけ」 をちょいとつまみ食いした時も、ダメだったコトがありましたね~~。
どうやら、食べ物の 「ツブツブ」 っぽいモノがオイラの
小腸に拒否られてるみたい。(^_^;)

喉元過ぎれば・・・、大変なコトになってしまうので、味わうだけ、飲み込まない、と言う方法も、完璧ではないんですよね~~。

しばらく横になっていたら、かなりラクになってきましたので、整腸剤を飲んで配達に GO!

炎症性腸疾患、クローン病患者としての食生活。 
当たって挫ける今日この頃です・・・。 (゜-゜*)


※ 文中で紹介した 「チューイング」 は炎症性腸疾患
  以外の疾患にも別の解釈で使われている手法でも
  あります。
  クローン病患者としては、食生活の QOL 緩和の為
  の非常手段的な意味合いと感じています。同じ疾患
  をお持ちの方々でもその症状と制限されている食材
  は微妙に異なりますので、お試しになられる場合は
  専門医にご相談の上で、お願い致します。<(_ _)>
 
 

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あしたへの 光明・・・。

 
今日は、クローン病の話題です。
オイラは、
基本的にブログには直リンクは貼らないコトにしているんですけど・・・。 ネット情報で、ものすごいニュースを見つけてしまいました。
クローン病などの炎症性腸疾患に根治療法の可能性が・・・。

昨年末には、
ヒト万能細胞 (IPS細胞・ES細胞) 再生細胞のニュース、そして今回のニュース。
心臓疾患と腸疾患の重複疾患を持つオイラとしては、夢のようなニュースです。


産経ニュースのリンクです。
難病指定の炎症性腸疾患 根本的治療の可能性
 
 

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ゴールデン・ウィーク! だったのですが・・・。

 
さて、5月の一大イベントである 「ゴールデン・ウィーク」 も終わってしまいましたね~。
とは言え、オイラは連休中も何気に仕事してました。

まぁ、オイラだけではなくて、自営業とかサービス業とか、病院とか・・・。連休中も関係なく働いていた方々はたくさんいると思います。
本当に、お疲れさまです。<(_ _)>

そして、オイラ自身は何気に通院もしてました。(^_^;)
4月の初め辺りから、何気に体調が微妙に微妙だったオイラ。
何となくカゼ気が抜けず、胸のレントゲンと CT 検査を受けたトコロ、肺の上下にあやしげな影が・・・。(T_T)

先天性の心臓疾患も持っているオイラ、肺の上の方の影は、昔手術を受けた時に残った傷跡らしいのですが、下の方のうっすらと靄 (もや) がかかったような影は、明らかにあやしい。
どうもレミケード投与を受けて、そのような症状が現れるコトもあるとか、主治医先生からの説明でしたが・・・。
それからは、一定の期間を置きながらの CT 検査と問診の繰り返しで。
気が付けば、ここ数週間は、ほぼ毎週通院してる状態です。(^_^;)

一時は、 「結核」 の疑いも浮上し・・・、と言っても一番最初にレミケード投与をする前にちゃんとツベルクリン反応検査もして、別に異常はなかったんですけど。
一応、コンティフェロン (結核接触者検診) も、受けましたが、それも異常なし。

昨日・・・いや、日付が変わってるのですでに一昨日、
水曜日にも CT 検査を受けたんですけど、靄のような影は、かなり消えていました。
カゼっぽい自覚症状もすっかりなくなってるんですけど、まだまだ油断は禁物・・・。
と言うか、この状況で再びレミケードを再開すれば、また肺への影響が現れる可能性もあるそうで・・・。
当面は、経過観察、となりました。

レミケードを始めてから、正直おなかの具合はすこぶる好くなってたんですけどね~~。
出来れば、またレミケード、再開したいんですけど・・・、世の中、なかなか上手く行かないモノです。

ところで、オイラの通院日はいつもは木曜日。
なのですが、今回は主治医先生も木曜日から学会の予定が入っていて、やむなく水曜日の検査 & 受診に。
とは言え、主治医先生、水曜日は外来の検査担当の日なんですよね~~。
なので、今回の診察は以前オイラもお世話になった、内視鏡検査室にて受けました。
あ、もちろん誰も検査を受けていない時にですよ。(^_^;)

主治医先生、忙しい検査のあいまに診察して下さって、
ありがとうございました~。<(_ _)>

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爽やかぢゃない 春風邪。

 
カゼをひいてしまいました。
日曜日、6日辺りからあやしかったんですけど、一昨日の朝、見事にひいてしまいました。
う~~~、テンション下がりまくってます。(T_T)
喉が痛いです。スゴク痛い。
そして微熱も。
とりあえず、
市販の冷却シートを喉とオデコに貼って大人しくするコトにしました。

・・・そういえば、 「冷却シート」 でちょっと疑問が。
オイラはいつもホームセンターで
「12枚+4枚入りお買い得」 ってのを買うんですが。
普通に12枚入りと 「お買い得」 では、100円近く値段が違うんですよね。
しかも、 「お買い得」 の方が安い!・・・って、高かったらぜんぜん 「お買い得」 でもないんですが。
別に、お値段据え置きでも 「+4枚」 でも充分にお得な気はするんですけど。
さらに 「安い」 ってのは嬉しいですね。
でも不思議。同じ商品で、しかも枚数増えてるのに・・・。
単価が安くなるのかな?(^_^;)

さて。
閑話休題。(^_^;)
微熱はこの際どうでも好いんですが。
「喉が痛い」 と言うコトは、クローン病のオイラにとって、結構キビシイ状態でもあります。
「鼻ちゅー」 (夜間経腸栄養療法) が出来ません。(T_T)
以前も同じような症状になった時に、果敢にもトライしてみましたが、ダメでした。
頑張ってチューブ入れても喉にこすれて、ムリムリ、ギブギブ (T_T) な状態に。
なので、
現在は、エレンタール、グビグビ呑んでます。(-_-)v
いや、若干、漢字が違ってても気にしないで下さいね。
ちゃんと飲んで栄養摂ってますから。(^_^;)

便通の状態は異常なしですので、クローン病の活動期
ではないようです。
明日は月イチの通院日なので、カゼ薬も貰ってこようと思ってます・・・。
 

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ホワイトデーも レミケード。 (^_^;)

今日は、通院日。 レミケード治療の日でした。
今回で3回目なんですけど、やっぱりまだ少し、投与時のアレルギー反応や副作用に対する不安もあり・・・、
治療直前までは、ドキドキな気分だったんですけど。

なんだか・・・、
4階の治療ルームは春の陽射しがポカポカと、暖かかったんですよね~。
で、思わずウトウトと。coldsweats01
15~30分毎に検温と血圧の計測があるので、その度に目は覚ましていましたが、全体的に寝てたような気がして・・・、これまでの治療で一番早く時間が過ぎたように思います。
& 今回も投与中の異常はなし。
オイラとレミケードの相性はまずまず好いみたいです。
でも、まったく問題が無いワケでもなく。

治療後の問診で、主治医と話しをしたんですけど。
この治療を始めてから、何となくトイレの回数が増えたように思うのです。・・・、いや、大きい方、便通は回数も減って状態も良くなっているのですが、オシッコの方が近くなったみたいで・・・。coldsweats01
「口がひどく渇いたり、カラダがだるくなるようなコトはない?」
と、主治医。
どうやら、レミケードを投与していると 「血糖値」 に影響があるみたいです。
幸い、口の渇きもカラダのだるさも感じませんが、無意識に水分を余分に摂っているのかも。
トイレが近くなったのもそれが原因?

兎に角、次回、小検査&レントゲン検査が決定。
それから、前にも話題に出したと思いますが。
「軽いめまい」 について。
現在の血液検査からでは治療との直接の関連性は断定出来ないが、内耳からの症状もありえる、とのコトで、状態が進むようであれば耳鼻科の受診も進められまして・・・、とりあえず、おまじない代わりに、めまいを止める薬も処方してもらいました。
いまのトコロ、日常生活に支障も出ていないのですが、あまりキツくなるようだったらメール便配達も休んで、警戒態勢に入ります。wobbly

そうそう、明日14日は 「ホワイトデー」 。
お世話になってる主治医は女医さんなので、軽く平素のお返しを。
「え? ホワイト・・・、ああ、ありがと~~。
アタシ、何でも食べちゃうから嬉しいよ。もしかしたら、
今日の晩ゴハンこれかも。」
ちょっとビックリしたような主治医センセーのリアクション。
いや、センセー、食事はちゃんと摂って下さいね。って感じ。coldsweats01

と言うか、 「ブツ」 を選んだオイラの方も、食べてみて選べるワケじゃないので、口に合うかどうか、って感じなんですけど。
たぶん、中身はスティックタイプのチョコだったかと。(笑)

次回診察は、来月。季節は 「新緑」 ?
 今日よりも、もっと暖かくなってるかな~~~。(゜-゜*)

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小腸 ・ 大腸 ・・・、まずまず、順調?!

第1回目のレミケードを投与してから、約1ヶ月、そして2回目の投与から1週間・・・。
今のところ、おなかの調子はまずまずです。
「お餅は気をつけてね・・・」
と言う主治医からの言葉が気になってたりして、なるべく詰まり (閉塞し) そうな食べ物は避けるようにしています。でも・・・、ハッキリと好い感じに思える変化が・・・。
え~~っと、ここからは少し 「便通」 の話題になるので、お食事中の方は、ご注意下さい。(^_^;)

で、その 「便通」 ですが。
これまでのオイラは、 「軟便」 と言うか 「泥状」 というか・・・、キツイ時にはモロに 「下痢」 状態だったり、と言う 「便通」 だったのですが、レミケードを受けてから最近は 「カタチあるモノ」 が出てるんですよ~~。

「カタチあるものは、いつかは壊れる」
と言うことわざもありますが、逆です、逆! 
見事にカタチを成してます。(-_-)v
いつも 「この料理~」 の記事では、メニューの画像を載せているんですが、食べて消化され、そしてまた、出てきたモノ・・・の画像については、色々な事情もあってご紹介出来ないのがとっても残念なのですが。(笑)


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上向き調子な理由としては、やはりレミケードの効力かと・・・、人間の消化管と言えば、口から肛門までになるんですけど、その中の 「小腸」 が、栄養素の消化と吸収が行なわれていて、次の 「大腸」 では、水分の吸収と糞便の形成、排泄が行なわれてるのです。

なので、 「カタチある便」 だと言うコトは、水分の吸収と糞便の形成は上手くいってるってコトだと思います。
小腸の狭窄は、治らない、とは言われていたのですが、大腸の炎症は治まってきてるんでしょうか?
時々測っている体温も36度台の平熱を保ててます。
うん、おなかの調子、 「体腸」 は好い感じ。
なのですが・・・、やはり好いコトばかりではなく?!

ここ数日で、もしかしたら副作用が出て来てるかも。
なんとなく、軽い 「めまい」 が続いてます。

天井がぐるぐる回るとか、地面が揺れている、とか、
それほどまでにキツくはないんですけど、身体がだるくて、フワフワとした感じです。
「めまい」 はレミケードの副作用の症状に含まれてますので・・・、気になりますね。
高熱とか、頭痛が出なければ好いんですけど。
もうしばらく、様子を見てみるコトにします・・・。(^_^;)

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「この料理・・・」、絶品! 病院食。

 
先日、地上波で放送していた大ヒット映画のスピンオフ作品が上映開始。
そこで・・・、そんなヒット映画にあやかって(笑)
「レミケード セヴンデイズ」 にもスピンオフ。(-_-)v
話題は、ズバリ!  「病院食」 です。
・・・、いや、 「病院食」 は、去年の 「この料理~」 でも一度扱ったネタですが・・・。
今回の入院でも、出して貰えたのです・・・、
しかも1日3食、朝 ・ 昼 ・ 晩。(^_^;)

メニューは、やっぱり 「CD柔菜」 で、入院中はほぼ、
こんな感じだったんですが。

                

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さすがに、3食はムリムリ、ギブギブって感じでして。
主治医に相談した結果、
「穀物。さんが食べれる量だけ、ムリせずに食べて下さいね~」
と言うコトに。(^_^;)
とりあえず、夜間には 「鼻ちゅー」 でエレンタールが入っているので朝食はパス。オーダーストップしてもらい、
夕食については、体調に応じて臨機応変に。
キチンと食べるのは昼食だけ、にしました。

さて、そこで今回の記事タイトルの 「絶品~」 ですが。
すでにご案内の通り、入院レミケード&第2回目の通院レミケードも無事に終えたオイラ。
その入院中のレミケードを受けたまさに、その日の夕食が・・・。
コレだったんです。

                

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マーボー豆腐風のおかず・・・。美味しすぎっ!
ヤバイ! まじヤバかったんですよ。ホントに。(笑)

レミケードの効果、現る?!だったのか、前日までは、あまり食欲がなかったのですが、この日の夕食は、
かなりに食べて、・・・・・、しまいそうになりました。
いや、 「鼻ちゅー」 があるから控えめに、控えめに、と意識しながら食べてた次第で。(^_^;)
でも、今回の 「マーボー豆腐風のおかず」 は、まさに、オイラの気持ちの中では 「絶品な逸品」 でした。
ホントに、ごちそうさまでした。<(_ _)>

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バレンタインデーは、レミケード。

今日は2月14日。
・・・と言っても、日付変更線の間際ですが。(^_^;)
みなさん、チョコレート、貰いましたか? 気になるアノ人に、プレゼントしましたか?? 

義理と人情と本命チョコが飛び交った今日、オイラは
2回目のレミケード投与の日でした。
お昼前の予約時間に合わせて病院へ。
主治医との簡単な問診を終えて、いざ、外来通院でのレミケードです。
外来受診棟の4階に案内されたオイラ。そこは、何らかの点滴治療を受ける外来患者さんたちの専用ルームがありました。
20床のベッドは、満員状態で、しばし、一人行列状態。
いや、ちゃんと座って待ってましたが。

投与開始は、2時半頃からになりました。
入院時と同じく、生理食塩水と共に副作用とアレルギーを抑える薬をまず投与。ついでに事前に採血検査も行ないます。
そのあとで、レミケード開始です。滴下スピードも同じく、30分おきに 30ml/h → 60ml/h → 150ml/h →
300ml/h へと。 同時に検温と血圧測定のメディカルチェックも行なわれます。
担当の看護師さんいわく、2回目、3回目の投与でも
アレルギーが出るコトがある、とのコトで・・・、やっぱり、ちょっと不安な気持ちのまま開始。

でも、約3時間。今回もアレルギー反応は無いままに投与は終了。
20床のベッドには、リクライニング機能や液晶テレビが備えられていて、スパのリラクゼーションシートみたいな感じ。なかなか快適でした。

そうそう、入院時には、担当の看護師さんが専属で付いてくれていたらしく、30分おきの測定をキッチンタイマーのようなモノで計りながら来てくれてましたが、外来投与室では、30分ごとの規定流量をセットして、その都度、モーターのアラームで知らせるようにしていました。
そういえば、看護師さんは4~5人しかいなかったみたいで、1人当たり4人の患者さんを同時に看ていたのでしょう。 離れたベッドで同時にアラームやナースコールが鳴ってたり、忙しそうに動き回っていた看護師さんたち・・・。

投与後に、もう一度主治医の受診。採血の結果は、
今回も炎症反応は平均値。
退院してから、雑煮を食べた話しをしたら、
「お餅は、気をつけてね~」 と言われてしまいました。
たしかに、狭窄部分に詰まれば、即閉塞です。(^_^;) 
気をつけなきゃ・・・。

家に帰ると、家族からは、チロルチョコを貰い、相方からは、お茶の詰め合わせが届いてました。
チロルチョコもお茶も許容範囲内。
ありがとう。美味しく頂きます・・・。

そんこんなで、第2回目のレミケードは無事に終わりました。次回、第3回目は4週間後の3月13日・・・、
おや、ホワイトデー直前ですね。(^_^;)

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入院中も 鼻ちゅーです。(-_-)v

え~っと、 「レミケード セヴンデイズ」 の後編に
なかなか入れずスミマセン。<(_ _)>

入院中に、
あ~、個室が好いな~~っ
て思った瞬間。
それは、 「鼻ちゅー」 = 「夜間経腸栄養」 を行う時。

今回の入院にも夜間経腸栄養は、当然やりました。
オイラが入ったのは4人部屋で、他の患者さんとの共同生活になるわけで。

やっちまったんですよね・・・、
レミケード投与の前日くらいだったかな?

明け方・・・、
かなり早い時間に、予想外に鼻ちゅーモーターポンプのアラームが鳴ったんです。
滴下が終わるには早すぎるけど・・・設定時間を間違えたかな?
とあわててモーターポンプの電源をOFFに。
同室の人も、起こしちゃったんですよね~~。
ヤバイ・・・。(ーー;)
早朝に起こしてしまって、メイワクかけてスミマセンでした・・・。(T_T)

そして、明るくなって朝の検温とかの時間になって、ポンプを確認してみると
エレンタールがまだ残ってる!
おそらく、寝てるあいだに自分の腕かアタマに輸液チューブが下敷きになってて、閉塞アラームが鳴ったんだと思います。

こんなトラブル防止については、キチンと対策がありまして、チューブをなるべくアタマの上に回して、カラダの下敷きにならない位置に置いて、寝るコト。
自分の家でやるときは、いつ始めようが、いつ終わろうが、夜中にアラームが鳴り出しても自分が起こされるだけなんですけど。
やっぱり入院中の4人部屋での鼻ちゅーは気を使いますね。(^_^;)  チューブの洗浄とか消毒も給湯室借りてやってましたし・・・。

個室で鼻ちゅー、ってのは、やっぱり贅沢ですよね~。
それより、たぶんもベッドの空きが無いと思いますけど。(^_^;)  あ~~、自分ちが一番!(笑)

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レミケード セヴンデイズ 前編

入院日記、第2弾です。(^_^;)
すでに、幾度かご案内していますが、1月28日、先週の月曜日から、2月3日まで、クローン病に対する治療のため入院していました。
今回は、前 ・ 後編に分けてその様子をお伝えしたいと思います・・・。

さて、早速入院初日のはじまりです。
朝の10時過ぎに病院に到着、手続きを済ませて病棟へ・・・、昨年、検査で入った時の隣の病室でした。
今回も、初日から検査があり、レントゲン ・ 心電図 ・ 出血時間測定。 そして、ツベルクリン反応検査・・・。結構忙しめなテンポで1日目は過ぎていきました。

入院2日目&3日目
2日目、29日にはCT検査を受けました。
昨年の検査では、病院近くの画像センターでCTを受け、その時、ライン取りをしてくれた看護師さんがカワイイ人だった・・・とかいう話もしたと思いますが・・・、今回は普通の男性の検査技師さんでした。(^_^;)

CT検査を経験された方はわかると思いますが、血管造影剤を入れる時に、カラダが結構あったかくなるんですよね。前回の検査で造影剤が入ってくる瞬間、ホントに 「びゅーっ」 って感じで判ったんですが、今回はいつの間にか入ってた、と言う感じ。
検査そのものも15分程度で終わり、入院2日目も無事に終了。

でもって、3日目は・・・、
何と言うか、インターバルみたいな日でした。(^_^;)
午後から、病棟主治医と外来主治医からCT検査の結果と 「レミケード」 についての説明がありまして。
CT検査の結果は、小腸の壁が厚くなっている、との事。炎症が起きていて、いわゆる 「浮腫んでいる」 状態らしいです。この浮腫みも炎症も、レミケードを投与すればキレイさっぱりと治まるのでしょうか・・・。

「レミケード」 について。
オイラ自身も、あまり医学的な知識は持ち合わせていませんので、解る範囲で簡単に説明してみますね。(^_^;)
最初は、関節リウマチに対する治療薬でしたが、現在では炎症性腸疾患の治療にも使われています。免疫抑制剤に近い性質の製剤で、炎症が治まり潰瘍が閉じる、などの効果がありますが、著しい狭窄や内瘻や膿瘍などには効果はないとも言われています。オイラの場合は比較的に軽度の狭窄や大腸の炎症などの効果に期待する、とのコト。
また投与した場合は、抵抗力も低くなってしまい、感染症などにかかりやすくなってしまうとも言われていて、重篤な副作用として、結核感染などがあります。
投与中や投与直後にもアレルギー反応が現れる可能性もあります。
血圧の低下、息苦しくなったり、動悸が激しくなったり、急に発熱する、などの症状です。

そのような事態に備えて万全の体制で行なってくれる、とのコトですが・・・、クローン病の他にも先天性心臓疾患も持っているオイラ。
初めて受ける新治療にやはり、不安は隠せず、何となく消灯前に家族や相方に電話してみたり。(^_^;)
不思議と、身近な人の声を聴くと、安心できるモノですね。 何よりも、自分を心配してくれている人がいる、
だからその人たちのためにも頑張ろう、と言う気持ちにもなってきます。

兎にも角にも、 「レミケード」 投与治療。
入院4日目の1月31日(木)、その日は明日です。

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退院しました。

7日間のレミケード入院を終えて、
今日、無事に退院しました。

入院中もアクセスして下さったみなさん、そしてコメントを下さいましたみなさん、本当にありがとうございました。
<(_ _)>

 入院中の出来事など、また改めて 「入院日記」 としてブログに書きたいと思っています。(^^)

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カウントダウン 「レミケード」

明日 ・・・ 、いや、いつもの如く、すでに日付が変わってしまっていますので。(^_^;)
今日、1月28日 (月) から約1週間、入院します。

いよいよ、
新薬 「レミケード」 を投与するコトになりました。
「レミケード」 については、以前、 「また詳しく・・・、」 と書いてしまっていましたが、なかなかその話題が書けずに、今に至ってしまいました。すみません。(T_T)

さて。
入院後、まずはツベルクリン反応の検査をして結果を待ち、 「レミケード」 の投与は30日 (水) 辺りの予定です。
そのあとは、副作用の状態を見ながらエコーやレントゲン検査などを受けて、予定では2月4日 (月) に退院できるハズ?!

新薬での治療に、正直言って不安がないとは言えませんが・・・、それでもアタックしてみます。

で・・・、え~~っと、ブログのコトなんですけど。
一応、携帯からでもログイン出来るので、書き込みも出来るんですけど。
すみません、入院している間は、お休みさせて下さい。 陳 <(_ _)> 謝

でも、コメントを頂ければ、お返事は致します。
そして、入院中の様子は、また退院してから改めまして 「入院日記」 としてまとめたいと思っていますので、
宜しくお願いします。

では、みなさん、行ってきます!

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「この料理 冬の一品」

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かこむわの 
 まなかのさちは   おしなべて 
   おなじさらにて このあじをはむ

またまた、あやしげな歌から始まってしまった今回の
「この料理~」 ですが。 (^_^;)
この季節の 「定番料理」 と言えば、 「湯豆腐」 とか・・・、 「鍋料理」 もありますよね?

今日は、我が家の鍋をご紹介。
と言っても、別に特別な具材が入っているワケではなく。
ごく普通の 「鍋」 なんですが。
しかも、写真では湯気で曇ってしまってます。(^_^;)

この鍋から具を取り分けるお皿、我が家では、家族で
同じ柄の取り皿を使っているんです。
みなさんのお家もそうですか??

オイラ自身はやっぱり、NG食品とかの制限はあるんですけど、お豆腐や良く煮込んだ野菜、魚など、食べる事の出来るモノもたくさん。
なので・・・、先日の湯豆腐もそうでしたが、家族と一緒に食べる鍋料理は、少しの間、食事に対する疎外感が忘れられるような気がして、とても大切なひと時に感じるんです。

家族で囲む 鍋料理。
特別なメニューではないけれど
皆と同じ味を楽しむ このひと時が
歓びでありまた悦びでもあり


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「オカモチ」 の遍歴は続く

旅先での 「鼻ちゅー」 (夜間経腸栄養 事情)
今回は、久々に 「鼻ちゅー」 (夜間経腸栄養) についての話題です。
さて、先日の大阪・京都1泊2日の遠征で・・・、やはり夜はホテルで 「鼻ちゅー」 なワケだったのですが、今までの三脚を使った方法から、また更に進化?した方法を試してみました。

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一応、今までの 「鼻ちゅー」 経緯を小さな画像で並べて見ましたが・・・。
タイトルの 「オカモチ」 は、先代 (一番左の写真) のモノがいわゆる 「オカモチタイプ」 だったコトから。
そして、自分なりに色々と試行錯誤を重ねた末に、今回はこのスタイルで。

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そう、ズバリ、旅行バックをそのまま点滴スタンドにして
しまったのです。
え~~っと、オイラの場合、ホテル入りしたあと、早速 「鼻ちゅー」 の用意を始めるんですよね。
でもって、お風呂に入って、早めに開始。
なので、この写真、結構時間が経ってしまってからのモノで・・・、すでにパックの中のエレンタールが半分以上無くなってる時点でのモノです。(^_^;)

使っている、旅行バックは、4輪キャリータイプです。
一応、重し代わりに、中の下の方にジーンズなどなるべく重いものを入れて、倒れにくくしています。

伸縮するグリップ部分にエレンパックをぶら下げて・・・、モーターを据える位置が一番悩んだのですが、取り合えず外のポケットに。ファスナー式のポケットなので、もしも何かの弾みで、ファスナーの金具部分で誤ってスイッチが押され、誤作動が起きるコトも考えられたのですが・・・・・、モーターの位置はまだまだ改善の余地あり、ですね。(^_^;)
夜中に一度、トイレに起きたのですが、キャリータイプでそのままゴロゴロと移動出来ましたし、取り合えずこの方法で朝まで何事も無く無事に 「鼻ちゅー」 が出来ました。

「炎症性腸疾患 クローン病」 であるオイラ。
自宅であろうと、旅先であろうと、エレンタールの摂取とは、切っても切れない縁になってしまいましたが、何とか工夫して 「栄養」 だけは摂って生きたいと思ってます。(^_^;)

今回ご紹介したこの方法も、
もしかしたら、すでに同じ方法を使っている人もいるかも知れませんね。
「自分は、こんな工夫をしてますよ」 、
と言う方がおられましたら、ぜひコメントを下さい。
ヨロシクお願いします。m(_ _)m

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この料理 この一品。 [第12話] 後編

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2007年、最後の一品、 「年越し蕎麦」 です。
蕎麦粉に繊維質が含まれているので、本当はオイラにとって 「NG食品」 の枠に入りますが、お昼に少しだけ食べました。
今年最後の 「つなわたり」 でもありますね。(^_^;)
トッピングは、ネギとかまぼこと鶏のササミです。

正直言いますと。
オイラの性格としては、 「食えるうちに食っとけ」 と言った感じだと思います。

いつか、小腸の狭窄もこの蕎麦よりも細くなってしまうのだろうか・・・。
なんて、この蕎麦を食べてる時はそんなコトこれっぽっちも思ってません。

ウワサによりますと、
蕎麦の最高級品に 「さらしな生一本 (きいっぽん) 」 と言う幻の一品があるそうです。
「つなぎ」 をまったく使わず、まるで 「素麺」 のように白く輝く 「蕎麦」 だそうです。
もちろん、味も最上級。
生きているうちに一度、食べてみたい・・・、クローン病の血が騒ぎますね。(笑)

どんな思いをしても、好きな食材を 「美味しく」 食べているこのひと時が幸せ。
そんな思いを持ちながら、一年間、 「この料理」 をご紹介してきました。
人間の生活の三要素 「衣」 「食」 「住」 のひとつ 「食」 が、欠けてしまっても、 「食べたいと言う気持ち」 「食べるコトの幸せ」 は忘れたくない。
ある意味、そんな自己中なオイラかも知れませんが、 「この料理」 にアクセスして下さったみなさん、
そしてコメントを下さったみなさん、
本当に ありがとうございました。<(_ _)>

まだまだ、ご紹介したいメニューは残っていますので・・・。
「この料理 この一品」 もしかしたら、2008年も続けるかも知れません・・・。

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この料理 この一品。 [第12話] 前編

・・・、も~いくつ寝ると・・・♪
早いもので、今年も残りあと数日になってしまいましたね~。
毎月、 「炎症性腸疾患 クローン病」 であるオイラから紹介させてもらっている 「この料理~」 も12回目。
今回は、大晦日も間近と言うコトで、少し早いですが、 「年越し蕎麦」 をご紹介。
でも、蕎麦は蕎麦でも・・・いや、蕎麦じゃないですね。(^_^;)

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ジャ~~ン! 
あの、色んな意味で有名な (笑) 「木久蔵ラーメン」 です!
11月に観に行った 「W襲名興行」 にて、木久蔵親子ご本人から買って来ました。

ホントにね、落語家仲間のみなさんをはじめ、巷では様々なウワサが飛び交っているこのラーメンですが。
美味しかったですよ! ホントです。(笑)

「W襲名記念」 にちなんで、スープも醤油タレと魚系の出汁を併せる 「Wスープ」 仕立てになっています。
アッサリした口あたりで、コシはあるのに柔らかな麺。
普通よりも少し長めにゆでればオイラ向けに仕上がります。(笑)

このラーメン、元々のコンセプトが、 「昔懐かしい中華そば」 とのコトなので、一応 「年越し中華そば」 第1弾、と言うコトで・・・。(^_^;)

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               ↑
トッピングは、肉類は無しで、ちくわの輪切りとネギです。
あ、これは母親が食べたどんぶりで・・・。


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               ↑
オイラのはこちらです。いつものお椀。
でも、久しぶりにラーメン、ご馳走さまでした。<(_ _)>

さて、タイトルは「前編」となっていますので、この続きは・・・??

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この料理 番外編 聖なるメニューたち?!

前述記事で紹介した「クリスマス会」にて。
手作り料理?! ステキなお菓子?! ・・・で、肝心のオイラが何を食べたのか!?
もしかしたら、気になってる方も、いるかも知れませんね。(^_^;)

オイラのランチは 「たこ焼き」 でした!
でも、タダの 「たこ焼き」 じゃありません!

なんと・・・、タコが入ってなかったんです。(笑)
患者会のお父さん方が張り切って、家庭用のたこ焼きセットにて腕前を奮っていましたので、ちょいと失礼、とご賞味。
「・・・、すみません、これ、タコ入ってませんよ??」
ボス父さん (仮名) いわく。
「ああ、元々入れてないんだよ。」

大ヒットです! 
オイラの食いモン、Get!って感じで。(笑)

そもそも子供向けに作ってあるらしく、味付けもマイルドに、安心して食べるコトが出来ました。
ごちそうさまでした。<(_ _)>

そして・・・、今宵、聖なる夜は。

「皮はいけんよ。 脂っこうないトコロを食べるんよ!」
と、言われてオイラの目の前に差し出された一品は、鶏のもも肉、ローストチキン。(-_-)v
残念ながら、証拠隠滅の為に画像はありませんが。(笑)
ホントに、ちょっとだけしか食べてませんよ! 
ホントですよ!(^_^;)

そんなこんなで、
「オイラのおなか」 も とりあえず、メリークリスマス♪


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  「タコなしたこ焼き」 です。

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「レミケード」 080128

今日はクローン病での通院日でした。
血液検査でのCRP (炎症反応) は、いつもより微妙に高め・・・。正常値は0.5以下と言われてますが、今日は1.8くらいありました。
微妙にカゼ気味でもあるので、それが原因かも。(^_^;)

さて、
クローン病ですが、来年から新しい治療法になります。
小腸の狭窄の進行を抑えるために新薬 「レミケード」 を使うコトになりました。
投与の方法は通院時に点滴で。第1回目だけは、入院しての投与となります。
その日は、2008年1月28日。約1ヶ月のちです。
「レミケード」 については、これまで何度か触れてきましたが、これから少しずつ書いていこうと思っていますので、宜しくお願いします。
今日は、ひとまずここまで。<(_ _)>

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バリアを見た日

突然ですが、
みなさんは 「障害者週間」 をご存知でしょうか?
社会の中で、障害者への意識を高め、また障害者自身も社会参加への向上を目的とした期間で、12月3日から9日までの一週間です。

「バリアフリー」
と言う言葉が聞かれるようになって、もうかなり経ちますが、今回はオイラ自身が 「バリア」 と言うモノを痛烈に感じた、ある体験をお話したいと思います。

それは、オイラが 「腸疾患 クローン病」 を発病し入院していた時のコトでした。
確か、6月くらいだったと思いますが、体調も安定していたため、外出許可を貰い、患者会の会議に出席したのです。
その頃はもう、絶食真っ最中で、会議中もコーヒーとかお茶菓子もまったく手を付けず、他の役員さん方から 「大変ねぇ~~」 と心配して頂きながらも、 「大丈夫です~ (^_^;) 」 なんて言ってた時だったんですけど。
会議は無事に終わって、さて病院へ・・・と、そのまま真っ直ぐに帰れば好かったんですが、病院の売店では売っていない本を探しに、ちょいと寄り道をしたのが運のつき? (^_^;)
駅前の書店付近を徘徊していたんですけど、すぐ近くがレストラン街だったんです。
ハンバーグの好いニオイがしてきたんですよね~。
絶食中のオイラ、当時、そんなニオイにスゴク弱かった。(笑)

そのレストランの入り口まで行ってみると、やっぱり好いニオイ。お腹もグーって鳴ってます。他の人たちは、ホントにごく自然にそのレストランに入っていき、そして出てくる。
でも、オイラだけは、そこから中に入るコトが出来なかったんです。

結局、病院に帰ってエレンタールを作って飲みましたけど。その時に感じたんです。
「車イスに乗ってる人が、段差を越えられない時も、あんな感じかのかな~?」
なんて・・・、漠然とですが。
今でこそ、食事制限も 「綱渡りワザ」 を使いながらのオイラですが・・・、でも、本当にあの時はレストランの扉が決して越えるコトの出来ない分厚い壁に感じました。

自分はこの先、 「炎症性腸疾患 クローン病」 という病と付き合って行かなければならない、そんな現実を痛感した、少し昔の思い出でした。(^_^;)

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この料理 この一品。 [第11話]

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す、すみません・・・。 危うく今月の 「この料理~」 を飛ばしてしまうトコロでした。(T_T)

さて、 「食欲の秋」 ・・・ というかすでに冬っぽさが増してますが。(^_^;)
今回は 「炊き込みごはん」 です。
オイラの地元では何故か 「煮込み (にごみ) 」 と呼ばれています。
「椎茸」 「松茸」 「栗」 など季節の山菜をしょうゆで炊き込みます。もちろん、NG具材も混ざってますので食べないように気をつけて選り出します。(^_^;)
たまに、 「山菜おこわ」 と同じものだと思っている人もいますが、 「おこわ」 は、もち米を蒸したもので、 「炊き込みごはん」 は普通のお米を山菜と一緒に炊いたものです。

で、この 「炊き込みごはん」 、あったか~い炊きたてももちろん美味しいんですけど、次の日の朝くらいに、冷えたトコロでお湯をかけて、 「湯漬け」 で食べるのもまた美味なんです。
茶漬けじゃなくても、具材としょうゆの味が出るので湯漬けで充分に美味しいです。
オイラの大好きな食べ方なんですけど、残念ながら今は、消化に悪いので控えています。(^_^;) でも秋の炊き込みごはんは、ホントにお薦めだと思いますよ~。

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再生 最先端!

京都大学の研究グループが、人の皮膚から
「万能細胞」 を作るコトに成功したと、発表しました。
以前から、細胞の再生に関する研究は進められていましたが、今回の研究では、神経や筋肉組織などのほかに心臓の鼓動に大切な役割を持つ心筋細胞や腸管様組織を作るコトが出来たそうです。
神経組織の再生は、 「脊椎損傷」 などの治療に、また心筋細胞は 「心筋梗塞」 や 「心不全」 への治療に期待が持たれます。
そして、 「腸管組織」 ・・・、著しい潰瘍や狭窄が出来た小腸や大腸にもこの 「再生治療」 は効果をもたらすのでしょうか・・・? 是非、効果的な治療法になって欲しいです!

もちろん、この気持ちは、オイラだけのものではなく今回の発表については、世界中から反響があり、研究グループ宛には、やはり多くの疾患患者の人たちから 「自分の身体を使って欲しい」 と言う内容の 「万能細胞」 に対してすぐにでも実用化を望む強い声もあるようですが。

研究グループ側では、臨床への応用、安全性が課題になるそうで・・・。
少なくとも、あと5年くらいは研究の必要があるとのコトでした。
しかし、これまでこういった研究に対して 「倫理面」 で抵抗を示していたアメリカ大統領及びアメリカ政府も、今回の研究の成果を非常に評価しているとか。

人の遺伝子、ヒトゲノムも2003年に解読され、患者一人一人に細かく対応した 「オーダーメイド医療」 への期待も高まっています。もちろん、 「再生医療」 にも大きく関わってくると思います。
昨今、あちらこちらで聞かれる、医師不足や、総合病院への統合による地域医療の危機。
そんな暗い現実に一筋の光を挿したような今回の
「万能細胞」 のニュース。
こうした医療技術の向上と、そしてそれを取り巻く医療環境のバランスの好い進歩こそ、疾患を持っている人たちの希望であり、切なる願いでもあるのです。

再生医療技術、これからも期待を込めて注目して行きたいです!

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「胃カメラ」 無事に終わりました。

ずっと憂鬱だった 「胃カメラ検査」 。
みなさんには、ご心配をおかけしましたが、何とか無事に終わりました。

予約の時間は、午前10時。
9時半過ぎに、病院入り受け付けを経て、検査室へ。
約1時間ほど待って、名前を呼ばれ、イザ!検査に。
(この待ち時間が結構、緊張するんですよね。(^_^;))

胃の動きを抑えるための鎮痙剤は、心臓 (不整脈) などに影響のない 「グルカゴン」 と言う薬を注射。
そして。
主治医から事前の説明通り、カメラのチューブは従来よりも細めのタイプ。
それでも、食道を通過する時には、心臓辺りが微妙にキツかったんですけど。(^_^;)

カメラは何とか進んで行き・・・、カメラの直径よりも細く狭窄しているオイラの十二指腸の入り口、今回は、見事に入りました!
でも、キツい~~。(>_<) (苦笑)

狭窄のない人は、普通のサイズのチューブでも入るんだよな~~、なんて思いながらも込み上げてくるゲップを我慢できず 「ゲップ、ゲップ!(>_<)」 (笑)
約15分間の検査でしたが、まぁ、それでも前回と比べれば少しラクに受けるコトが出来たような・・・。(^_^;)

で、気になる検査結果ですが。前回6月に行なった時に診られた十二指腸の潰瘍は、小さくなっており回復傾向に!
7月から服用している免疫抑制剤 「イムラン」 の効果だと思います。

しかし・・・、発病してから約6年・・・、症状はゆっくりですが進行しています。
検査後の主治医からの説明で、
「そろそろ新薬 『レミケード』 を」
と言われました。
投与を受け始めるとすれば、来年の初めから。
「レミケード」 の投与を受けた場合、大腸の潰瘍は、かなり良くなるそうですが・・・。
問題は、狭窄のある小腸 (十二指腸 ・ 回腸) なんですよね~~。
う~~む、微妙です・・・。(T_T)
「クローン病」 ・ 「レミケード」 については、近いうちにまた、なるべく詳しく書こうと思っています・・・。

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憂鬱、接近中・・・。(ーー;)

いよいよ、 「胃カメラ検査」 の週に入りました。
検査日は、今週の木曜日、15日です。
・・・ハア~~~、気が進まないな~~。
胃カメラは、前回も苦い思いを・・・、いや、内視鏡そのものは、苦いって言うよりも味も何にもなくて、ただキツイだけなんですけどね。(^_^;)

兎に角、また、アレを飲まなきゃいけないのか・・・。
「食欲の秋」 だからですかね~~。いや、この病気の宿命なんでしょうかね~~。
「とんこつラーメン味」 の、内視鏡とか、・・・・・、
ないですよね~~、やっぱり。はぁ~~。 (ーー;)

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この料理 この一品。 [第10話]

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「この料理~」、今回は、 「うどん」 です。
そして、シリーズでは数少ない市販メニュー、外食メニューでもあります。(^_^;)

ちょうど一週間前の10月14日、地元の町内で文化祭が行なわれました。
オイラは、急ぎの配達がてら会場を散策。そこで目に留まったのが、婦人会の方々がされていた 「うどん」 の販売。
美味しそうだな~、なんて思ってましたが、所詮オイラには 「ムリムリ、ギブギブ (T_T)/ 」
とか思いながら家路に。

うちに帰って母親に 「うどん」 をやってた、と話すと・・・。
「食べてくりゃあええが。 柔らこ~して、ゆうて。」
とか言ってくれるモノですから、オイラもなんだかその気になって。(笑)
再び、文化祭会場の 「うどん」 のお店に。

オイラ 「うどん、出来ますか?」
婦人会のおばちゃん 
「あるよ! あるよ! 好かったね~~」
と言うやり取りに、何が好かったんだろうか? と思いながら、出してもらったその 「うどん」 。
なんと、最後の一杯だったんです。
時計はすでに午後の3時前。昼時に、かなり売れたそうで、どうやらオイラが滑り込みセーフだったみたいで・・・、すぐ後からも男性のお客さんが来たんですが。 「ゴメンなさい~。売り切れです~。」 と断られてました。(^_^;)

・・・、実はこの 「うどん」 。 「この料理~手強いメニューたち」 にもリストアップされてます。
このブログの 「グルメ・クッキング」 のカテゴリーか、 「3月のバックナンバー」 に掲載されていますので、もし好かったら見てみて下さい。

そして、また、11月中旬に内視鏡検査を控えている、クローン病のオイラにとっては、ホントに外で食べる 「最後のうどん」 になるかも・・・。
検査の結果次第では 「食事制限」 もどう変わるかは、分かりませんし、 「新薬レミケード」 の投入も控えていますので、たま~に食べる外食については、常に 「これが最後かも」 と覚悟の上で食べてます。内心結構複雑なんですけどね。 (^_^;)

兎にも角にも、少し柔らかめの、アツアツの 「うどん」 を美味しく戴き、オイラも食欲の秋を堪能するコトが出来ました。ご馳走さまでした。(^_^;)

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そのリアクションは どうだろう? (^_^;)

「胃カメラ決定~~!」 の後編です。m(__)m

前編から続いての 「胃カメラ検査」 での心臓への影響の話しです・・・。

これまた、話しが遡るんですけど、9月に近畿地方で行なわれた心臓病者患者会の交流会に同行して下さっていた医師によれば。
「血圧の変化もなく、心臓への影響はないので、危険性はない」 とのコト。むしろ
「胃の動きを抑えるための薬を使うが、不整脈のある場合は気をつけなければならない」
というコトについても言われました。

確かに、胃の動きを抑える薬については、検査説明担当の方も言われていましたが、オイラには今のところ心配されるような不整脈もないので大丈夫とのコト。

は、好いんですが。(^_^;)
担当のセンセー、ちゃんと電子カルテを見ながら説明して下さっているにも関わらず、
「え!? 心臓病あるんですか?」
みたいな表情で慌ててカルテをまじまじと見直すリアクションは、どうなんだか?(^_^;)
まあ、よくあるコトなのかも知れませんが。
「穀物まめ之進」 のカルテ、隅から隅までずずずい~と、ご覧あれ。(笑)

兎にも角にも・・・、来月には 「胃カメラ検査」 再び! です。

今度は、少しはラクに受けれたら好いな・・・。

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胃カメラ 決定~~!

今回は、「前・後編」にてお送りします。m(__)m

昨日は、クローン病での通院日。
以前から言われていた 「胃カメラ検査」 の日程がついに決定しました。 (^_^;)
来月、11月の15日です。
今回の検査目的は、免疫抑制剤によって十二指腸の潰瘍がどの程度抑えられているか?
また検査の所見によって、新薬 「レミケード」 の投入のタイミングを計るそうです。

でもって、前回 (7月) の検査から、度々話題に出てた問題。
カメラが食道を通過する時に心臓に圧迫感を感じる、コトについても考慮して下さり、従来のカメラチューブよりも細いものを使ってくれるそうです。

この 「胃カメラ食道通過で心臓バクバク問題」 については、何度かブログに書いているのですが、その原因として・・・。
生まれながらに疾患を持っているオイラの心臓は、どうやら健康な人の心臓よりも少し肥大していて食道に接している部分があるらしいです。
なので、胃カメラのチューブが食道を通過する時にストレスが掛かり圧迫感や動悸が早くなったりする、とのコト。
「まぁ、検査のために (胃の中に) 空気を送ったりもしますからね~。 (^_^;) 」
との主治医の言葉に、何故か 「アル○リ○ム行進」 のワンシーンを思い出すオイラ。
「空気が入って、きゅ~きゅ~♪」 (@_@;) (苦笑)

ちなみに、そんな風に圧迫感や動悸が起こったりして危険性は? と言う疑問も当然出るワケで・・・。

後編に続きます。m(__)m

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黒いアイツに、アプローチ!

以前から気になっていた自販機商品の
「黒ウーロン茶」 。
飲んでみました。 (-_-)v

毎度のコトながら 「腸疾患 クローン病」 であるオイラは、チューインガムから胃カメラまで、口から食べるモノ (笑) は、すべて何かしら制限があるのですが。
「お茶」 に関しても色々と相性があるのです。

たしか、麦茶とかは大丈夫なはずなんですが、
「緑茶」 とか 「ウーロン茶」 はちょっときわどい、と言うハナシも。
しかし、先日、外来主治医に尋ねてみると
「ウーロン茶はOK」
らしいのです。

なので、最初の一行目に戻りますが、飲んでみました、 「黒ウーロン茶」 。

味は、少々苦味あり、ですね。
脂肪の吸収を抑える、ウーロン茶重合ポリフェノールと言う成分が配合されているそうです。
でも表示には 「たんぱく質」 も 「脂質」 もゼロパーセントなんですけどね。 (^_^;)
そう言うのとは、違うのかな~~?
あ、 「厚生労働省許可 (特定保健用食品) 」 とも書いてある・・・。

食べたり飲んだり、口に入れてみて、すぐにお腹に影響する即効性のモノもあるんですけど、 「黒ウーロン茶」 に関しては、とりあえず大丈夫みたいです。

普通の280mlのウーロン茶が120円なんですが、 「黒ウーロン」 は170円・・・。
内容量が350mlと言うコトもあるんですが、値段の違いはそれだけの理由では無いハズ?!
この先、しばらく飲み続けるコトによって、その差はどのように現れるのか。
「50円」 の挑 (腸) 戦?!(^_^;)

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ガス欠

先日の患者会のイベント・・・、地元で行なわれたのに何でこんなに疲れが出てるんでしょうか? (^_^;)
昨日辺りから、疲れがピークに達してます。

空き時間があれば、寝てるって感じ。 (@_@;)
おなかも多少、ゆるゆる、気味。
兎に角、カラダがだるいです。
キモチもカラダも 「ガス欠」 状態なのかも??
嗚呼、ハイブリッドがうらやましい・・・。(笑)

しばらく、スローペースで流します・・・。

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おなかのナカミ探検隊 再び・・・。

久々に、 「自分ネタ」 です。(^_^;)

今日は、クローン病での通院日でした。
採血と問診・・・。そして、主治医からの言葉。

「穀物。さん、11月くらいにまた、カメラ (内視鏡) しましょうかね~~。」
「レミケード、どうしましょうかね~~。」

嗚呼、来ましたか。
薄々は気が付いてたんです。(T_T)

7月の検査入院から、約2ヶ月。
免疫抑制剤の 「イムラン」 を飲み続けています。
多少の胃腸障害や口内炎などが観られたものの、大きな副作用は出ていません。
おなかの調子もまずまずです。

そう。まずまずなんですよね。 「イムラン」 を服用しているとはいえ、決して症状が回復に向かっているワケではなく、進行を抑えているだけのコトなんですよね~~・・・。(^_^;)

なので、今後、定期的に 「内視鏡検査」 は行なう、とのコト。
そして、その先には 「レミケード」 の服用の確率はかなり高いようです・・・。

で、目前の不安は 「内視鏡検査」 。
またまた、 「胃カメラ」 なんですよね~~、これが。

ああ・・・、やだなあ・・・、 「内視鏡」 も 「レミケード」 も不安がイッパイです。(T_T)
何か手立てを考えよう・・・。(^_^;)

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この料理 この一品。 [第9話]

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今月は、 「お味噌汁」 です。
みなさんは、毎日朝ごはんを食べていますか?
「食わないと元気が出ない」 という人も
「朝抜き」 という人もいるかと思いますが・・・。
オイラの場合は、基本的に 「朝抜き」 です。
と言うか、エレンタールの 「夜間経腸」 で、夜中に栄養が入ってるので、朝起きた時も特にお腹が空いてるワケでもなく・・・。と言った感じですが。(^_^;)

そんなオイラも、たまには朝ごはんを食べたりします。
いや、ごはんは滅多に食べてないですね。食べるのは主に 「お味噌汁」 だけ。(^_^;)

と言っても、特別なモノではなく。
味噌はオーソドックスな市販の併せ味噌で具はほとんど無し。 お豆腐かジャガイモ、ニンジンくらいですね。
あまりに具が少ないので 「味噌スープ」 って感じです。

以前、テレビ番組で、岐阜の 「郡上味噌」 を紹介していましたが、なかなか美味しそうでした。
いつか日本全国のお味噌汁を食べ歩き、やってみたいですね~~。
もちろん、 「具なし」 で。(笑)

最近は、友人から頂いた根昆布入り、かたくちいわしの煮ぼし粉を出汁に使っています。
美味しいですよ。
味噌汁だけでなく、麺つゆにもイケます。 (-_-)v
この煮ぼし粉、ウチで飼ってるスズムシも大好物です。
ようやく秋らしくなって来た朝夕に、好い声で鳴き始めました。(^^)

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安倍総理の疾患・・・。 後編

さて、お待たせしました。 「後編」です。

「前編」では、安倍総理の持病は、 「潰瘍性大腸炎」 と言う仮定でお話しをさせてもらいましたが・・・。
報道されている症状からは、 「機能性胃腸障害」 と言う所見で間違いないのかも知れません。
ただ、もひとつ一説によると、安倍総理は 「下痢便」 であるとも聞いています。

人間ドックの内視鏡検査では、胃カメラ検査だけ紹介されていたように思いますが、 (間違っていたらすみません)
出来れば、小腸造影検査と大腸の内視鏡検査もオススメしたいトコロです。
それで、腸管内壁に特に症状が無い場合でも、 「下痢便」 が本当であれば 「過敏性腸症候群」 の可能性も高いように思います・・・。

さて、そんな感じに後半序盤で、消化管疾患をいくつか挙げましたが、それらの疾患を患いながら就労している人々の実生活は、とても厳しいモノだと思います。
食事制限や栄養剤での症状の安定を保っているとはいえ、そのバランスはホントにスゴク微妙なモノなんです。

ハローワークでは、 「障害者雇用」 と言う枠は設けてありますが、実際に就労に就いてからは、その勤務状態は、健康な人たちと同様の扱い、と言う人たちがほとんどです。
超過勤務によって、病状が進行し、志半ばで仕事を辞めていく人も少なくはありません。

そのように、継続した就労や日常生活に負担が大きい人たちには、 「障害基礎年金」 や 「厚生年金」 と言う国からの補助もありますが・・・、出来れば、自分で働いた収入で自活して生きたい、と思っている人も大勢いるのです。
障害を持ちながら、自活していくためにも、社会福祉に対して当事者の声を発し続けているのが現実です。
そして、国や行政には、そうした 「声」 をキチンと受け止めて、一緒に政策を考えて行って欲しいのです。

ですが・・・、一国の総理が、
同じように倒れていてどうするんですか?! 
確かに総理大臣も一人の人間です。国政を担う激務に体調を崩すコトがあっても、やむを得ない、と思います。
そうであるにしても、あの幕引きは・・・。(T_T)

総理大臣じゃなくても好い・・・、オイラの身近な生活環境の色々な問題を一緒に考えてくれる、そんな存在であって欲しかった・・・。
これが、志半ばで職を辞し、そして現在、体調不良にあえぐ、安倍総理大臣へのオイラの本音です。

あくまでも、障害を持つ人間の視点で、就労環境も偏った見方しか出来ていないのかも知れませんが、でも、そんな風に社会に起こっている問題に対してリーダーシップを取って進めていくのが、政府であり総理大臣としての存在だと思っていました・・・。
でも、今回起きた総理辞職も紛れも無い事実で。そんな現実を、オイラ自身はとても残念に思えてならないのです・・・。 
この思い、上手く伝えられなくて すみません。<(_ _)>

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安倍総理の疾患・・・。 前編

今回の記事は、前・後編の2本立てです・・・。

昨日の辞任から一夜明けた今日、安倍総理大臣は、
入院しました。
ニュース番組での医師のコメントでは、 「機能性腸障害」 とされていましたが・・・。
色々と調べてみると、
安倍総理の持病は実は 「潰瘍性大腸炎」 である・・・、と言う情報が・・・。

「潰瘍性大腸炎」 。
このブログの「 カラダのナカミ」 のカテゴリーにて、ほんのちょっぴり紹介させてもらってますが。
オイラの持っている 「炎症性腸疾患 クローン病」 と極めて近い症状の疾患です。
国が特定疾患に定めている難病で、症状がキツイ時は 「腹痛」 「下痢」 「下血」 が半端じゃなく襲ってきます。
その病状を安定させるために、食事制限や服薬、・・・専門的な部分になりますが 「白血球除療法」 と言う内科的な治療を受けている方もいます。

もしも、安倍総理が 「潰瘍性大腸炎」 だったとしたら・・・、体力的に、今までよく職務を続けるコトが出来たな~、と思っています。 栄養のバランスとかをキチンと採りながら、事務的な作業は、出来るかも知れませんが、ストレスと過労、は疾患の症状にかなり影響を与えていたのではないかと思うのです。

特に・・・、腸疾患の場合は、トイレ通いは必至かと・・・。(T_T)

まあ、過去にも、第2次世界大戦中の第34代アメリカ大統領、アイゼンハワーも 「炎症性腸疾患」 だったと聞いていますので。 そうした前例はあるワケですが・・・。

同類疾患の当事者であるオイラの思いは、もっともっと複雑なのです・・・。

後編に続きます・・・。


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この料理 手強いメニューたち 「焼きそば」

ハイ! 「手強いメニュー」 の登場です。

毎年、8月16日には、檀家になっているお寺のお盆のお祭りが行なわれるんですけど。
そのお祭りの露天の「焼きそば」 が美味しいんです!

やっぱり、檀家の人たちがボランティアでやってるんですけど、マジ美味しいですよ。
ホントにお店出して売っても絶対にイケます!
と言っても、別に特別なモノではなく。
定番の 「ソース焼きそば」 で、1パック300円。
焼く人の腕でしょうかね~~。

さて、そんなごく普通な 「焼きそば」 なんですが、オイラのおなかには大丈夫なのか?と言えば・・・。
正直、あまり相性は好くないんですけど、少量ならば、
なんとか・・・。
今年も、1パックだけ買って、家族にホンのちょっとだけ分けてもらっって賞味。
・・・、今年は、ちょいとソースが辛め・・・。 (^_^;)
いつもより、控えめにしておきました。

さてさて、 「焼きそば」 で、ちょっと気になるのが、
「カップ焼きそば」 。
インスタントの 「カップ麺」 の 「焼きそば」 バージョン
なんですけど。

アレって、
「焼いてない」 のに、 「焼きそば」 なんですよね~~。
まさに、焼きそばソースの妙!と言うべきか・・・。(^_^;)

ちなみに、かつてお腹が元気だった頃の経験上、カップ焼きそばは 「2分15秒~2分30秒」 で、湯きりを始めて、ソースを絡めて食べるのがベストだったと思います。
カップ麺の賞味タイムが 「2分30秒」 くらいって言うのは結構、話題になってた気がしますが・・・。

話しは戻りますが、お盆祭りの 「焼きそば」 。
年末にちょっとだけ食べる 「年越しそば」 と並んで、年に数回だけ、食べれるのを楽しみにしているメニューでもあります。(^_^;)

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この料理 この一品。 [第8話]

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え~っと、 「この料理 この一品。」 今月は、
都合により、第7話と第8話、と書き込みしています。

で、第8話は・・・。
「素麺」 !

夏、と言えば 「素麺」 。
冷やし中華とか冷麦と並んで定番メニューですね。
オイラ自身も、ちゃんと食べれる麺類って 「素麺」 なんですよ~。(^_^;)

寒い時期は、暖めて 「にゅうめん」 。
そして夏は 「冷やして」 。
でも、あまり冷やしすぎると、おなかに・・・。(^_^;)

ざるの横にあるのが、自家製の麺つゆです。
「だし昆布」 と 「いりぼし」 、 「はなかつお」 で
だしをとったあと 「みりん」 と 「しょうゆ」 で味付け。
麺は、小豆島産。普通よりも、長めに茹でたモノ。

上置き、とかは無し。麺つゆに、きざみネギを少々。
これで充分です。 美味しいですよ!(^.^)

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この料理 この一品。 [第7話]

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久しぶりの、 「この料理」 ・・・、この一品、ではなく4品目ですね。 そうです、今回のメニューは 「病院食」 !

「入院日記」 にも書きましたが、正直言って、今回の入院中に 「病院食」 を出して貰えるとは期待していませんでした。
でも、出ましたよ。退院2日前に、昼食だけ。(笑)
ええっと・・・。 一緒に付いていた伝票には
「CD軟菜」 と記されていました。
「CD」 はクローン病のコト。 「軟菜」 は、字のごとく 「軟らかい野菜」 でしょうね。(^_^;)
でも、ジャガイモ、結構しっかりしてましたよ。(笑)

そして、お粥の量もかなり多い。 これ、ウチで食べてるより絶対、量ありますって。(笑)
カロリーは、全部で1200キロカロリー・・・、タンパク質が50グラム?! いやいや、一日の摂取量、越えちゃってます。(^_^;)

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オイラの場合、タンパク質は1日30グラムが上限なんですよね~。もちろん、完食はムリでした。(^_^;)

「この1品」 と言うコトで、あえて1品、ピックアップするならば・・・、やはり 「魚」 ?
どうやら、 「みそ焼き」 らしいです。
案の定、塩気も脂気も無い、パサパサな・・・。(笑)
一緒に付いてたブロッコリーは普通でした。

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でも、美味しかった。
お粥も、3分の1くらい、ジャガイモ&ニンジンも、魚もひとくち、ふたくちくらいしか食べれなかったんですけど、美味しかったですね。何よりも、病院で食事が出来たってのが、感動です。(笑)

一番食べたの、味噌スープだったかな。 8割くらいは飲み干してましたし。(笑)

ごちそうさまでした。(⌒人⌒)

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この料理 手強いメニューたち 「鰻」&「カリー」

昨日は、 「土用の丑の日」 でしたね。
そう! 
土用の丑の日といえば、 「鰻 (うなぎ) 」 。(-_-)v

美味しいんですよね~~。
「蒲焼」 、 「うな丼」 、 「うな重」 !!

でも、ダメなんです。
速攻、きますよ。(笑)
なにしろ、脂身タップリですからね。(^_^;)
去年は、試してみました・・・。
自分でもかなり強気だったと思います。(笑)

で、この 「鰻」 について、巷でも色々と話題になっているのですか??
なんだか、 「原産地表示」 がどうとか? 「国産の養殖じゃないのが一番!」 とか・・・。(^_^;)
まぁ、天然の鰻が一番!っていうのは、納得出来ますが、今ではなかなか手に入らないんでしょうかね~~・・・。

その昔・・・、a long time ago です。
父親が、近くの川から天然の鰻を捕まえてきて台所のまな板の上にキリで固定して、お腹からスパーンって捌いてたのが、懐かしいですね。
子どもの頃から、好きだったんですよね~~。

ちなみに、鰻の捌き方、江戸時代、上方 (関西方面) では、お腹から割きましたが、江戸では背中から割いたそうです。その理由が、腹を割くのは 「切腹」 に通じるからだそうで。
上方は商人の町で、江戸はお侍の町、と言うのが、何となく見えてくるエピソードですね。(^_^;)

まだ、お腹が元気だった頃、京都の学生マンションから専門学校に2年間通っていて・・・、一度、祖母が遊びに来てくれたんですけど。 一緒に京都駅前の地下街のうなぎ屋さんで 「うな重」 を食べたのを覚えています。階段を昇ると、中央郵便局正面に出る、出口近くのうなぎ屋さん。
あのお店、まだあるのかな~~。(゜-゜*)遠い目…

そして、& 「カリー」 (^_^;)
こっちもきますね。おんなじくらいに速攻です。(笑)
クローン病は、刺激物がダメなので、 「カリー」 もしっかり、リストアップされてます。(^_^;)
でも、大好きなんですよね~~。 レトルトカレー、食べてましたね。やっぱ、夏は 「カレー」 ですよ!

エレンタールの 「カレー味」 、出ないかな~~。
「うなぎ味」 は・・・なんかパスっす。(笑)

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「久方ぶりに・・・。」 入院日記 前編

みなさん、大変長らくお待たせ致しました。なかなか書けなかった 「入院日記」。
短期集中連載 (^_^;) での開始です。<(_ _)>

7月10日~15日の5日間、クローン病の検査のために入院していました。
今回は、5~6月の大腸から胃までの内視鏡検査にて、クローン病の症状の進行が見られたため、入院して小腸の造影&内視鏡検査を集中的に行なおうというモノ。 約1週間くらいの予定、らしいのですが・・・。

当日は、朝9時過ぎには病院に到着。
約7年前、クローン発病時に入院していた時に建設中だった新病棟の6階が新しい 「消化器内科」 。
検査入院、と言う事で、初日からあまり相手にされません。(^_^;)
お昼前くらいに担当の看護師&病棟主治医が登場。
で、病棟の看護師長さんが、以前入院してた時も担当してくれていた方で。
オイラのコトはもちろん、当時ベットの枕元に写真を貼っていたイチローのコトもしっかりと覚えててくれてました。感動の再会、パート1 (笑)
入院中の諸説明のあと、すぐにレントゲンと超音波検査を済ませて、明日は早速、小腸の内視鏡&造影検査です。
・・・と言うワケで、初日からイキナリ絶食状態。(^_^;)
まぁ、入院中に病院食を出して貰えるか、と言うのはあまり期待してませんでしたが、エレンタールも押さえ気味、と言うのはさすがにお腹が空きますね。
一応、すでに点滴のラインを取られて、カロリー&水分は血管から入ってきてますが。
同室の方々は、みんな肝臓病の患者さんでした。
腸疾患の患者さんもいるのだろうか・・・。
とそんなコトを思いながらも初日の夜は更けていくのでした・・・。

つづく


プチ次回予告編
== 緊張の面持ちで検査室に向かう、穀物。
      そこで待ち受けているのは、はたして・・・。
次回 「掘り下げて小腸検査」 
内視鏡と造影剤は、穀物。にとってどんな未来を映しだすのか・・・? ===============

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入院してました。  < ( _ _ ) >

え~~、みなさん、すみません。

当ブログで、ちょこっとづつ話しはしていたと思うのですが。

先週の火曜日、7月10日から本日、15日 (日) まで、
クローン病の検査のために入院していました。
入院中は、 「小腸内視鏡」 & 「小腸造影検査」 を行い今後の治療方針を主治医と相談。

検査は無事に終わり、今後の予定も一応決まりました。詳しくは、また 「入院日記」 としてUPしたいと思います。
& 「この料理~」 も?!

< ( _ _ ) >

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オイラ向き? レストラン?

「ドクターズレストラン」 ってご存知ですか??

お医者さんがメニュー作りの企画に参画して、健康に配慮した料理を提供するレストランだそうです。
糖尿病や老化防止、メタボリックシンドロームへの予防の効果が期待できる料理があるとか・・・。
昨夜のニュースで放送してました。

そこで! パンパカパーーン!

穀物。考案、
「炎症性腸疾患患者向けの『ドクターズレストラン』」!!

主なメニュー一覧

○ 成分栄養剤 (バナナ味)

○ 成分栄養剤 (コーヒー味)

○ 成分栄養剤 (フレッシュレモン味)

○ 中心静脈栄養 1パック

・・・・・・・・・・・・、まぁ、病状と体調 (体腸) には充分配慮されてるとは思いますが、(^_^;)

レストランじゃ、ないだろ。(T◇T)/~~~

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この料理 この一品。 [第6話]

、。P1000451

今日は、6月29日。
6.29で、無・肉。 でもハンバーグ??
と言うワケで、今月のメニューは 「とうふハンバーグ」 です。・・・、見事に、 「露天風呂」 のパクリですね。(T_T)

で、主役のハンバーグ。 
その名の通り、主成分は 「豆腐」 。
その他には、 「たまねぎ」 ・ 「ニンジン」 ・ 「若鶏のササミ」 ・ 「パン粉」 ・ 「エゴマ油」 を使っての穀物家の自家製です。 (-_-)v
大きさは大体お店で売ってる 「ミニハンバーグ」 くらい。
ソースもケチャップも無し! でも、アッサリと美味しいんです。 (^^)
腸疾患患者用の 「とうふハンバーグ」 って、かなりヘルシーで健康食だと思いますよ。
健康な、みなさんにもオススメです。
う~~ん、美味、美味!

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牛抜き、お願いできますか?(゜-゜)

北海道の食肉製造加工会社の不正事件・・・、次々に続報が流れてますね・・・。
最初の記者会見での取締役である息子に真相を明らかにするように促されていた場面は、ホントにイタかったです・・・。

最近の牛丼は、色々と細かな注文が出来るそうですが・・・、この事件に関しては、もう 「汁だく」 とか 「ねぎだく」 とかのレベルぢゃなくて・・・、
もう偽装不正が 「だくだく」 ぢゃないですか~~!(T_T)

肉! ミンチ! 鳥! 混入! 鳥! 混入! 鳥! 賞味期限! 横流し! 肉! ミンチ! 全員解雇! ガス欠! 
どんだけ~~~っ!(T◇T) って感じで。

ホントに・・・。 これはあくまでも 「わたくし事」 になるんですが、正直オイラ、最初はこの事件についてはあまり興味がなかったんですよね。
クローン病で、食事制限があり、牛肉とか揚げ物のコロッケとかはNG食品なので、自分で言うのも、ひどい言い方ですが、 「対岸の火事」 的に見てたんですよ。

でも、あまりにもひどすぎます。
ニュースにも出てましたけど、若いお母さんが
「アレルギーを持っている子どもが食べたら、タイヘンな事になってたかも・・・。」
そう! 美味しいはずのコロッケを食べて辛い思いをするのって、ホントにイヤだ!

まぁ、ここまで来てしまったのだから、このまま業務を続けるコトは極めて難しいと思います。
でも、全員解雇を言い渡された従業員の気持ちも考えて欲しい。
「安いものを買う消費者も悪い」
との責任転嫁と取れる発言もありましたが・・・、これについては、今回の事件だけでなく、もっと深い部分で問題があるのかとも思います・・・。

色々と思いは込み上げてきているんですけど、これだけは、ハッキリと言いたいです。
どうか、どうか、社会のみんなが、安心して食べる事の出来る食品を提供して欲しいです。
オイラみたいに食事制限があれば、それは仕方がないコトですが、健康な食べ盛りの子どもとか、家族団らんの夕食とか・・・、美味しい食べ物を囲んでの人々の幸せなひと時を裏切らないで欲しい・・・、そう思います。

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この料理 手強いメニューたち 「パスタ」&・・・

猛攻! ボンゴレ&ペペロンチーノの美味いワナ。(笑)

久々の 「手強いメニューたち」 です。 前回に引き続き、 「麺」 で。(^_^;)

あれは昔・・・、
と言ってもクローン病を発症したあとですが。
当時は、ようやく食事制限の要領が掴みかけてきた頃・・・。と、同時に、ちょっとづつ冒険心が出てきたあの日、あの時・・・。(笑)

元々、パスタはあまり食べる方ではなかったのですが、何故か急に食べてみたくなり。(T_T)
果敢にもコンビニの、 「ペペロンチーノ」 に挑戦。

「ペペロンチーノ」 、ちょっとこじゃれた流行のパスタ。
わが身の上を充分知りながらも、誘惑に負けてしまったのでした。(T_T)

で、初ペペロンチーノのその味は・・・??
辛い! マジ、ヤバイです。
あとで聞いた話しですが、ペペロンチーノって辛いんですね。(T_T)
腸疾患、ギリギリのラインを身を持って体感。(^_^;)

それから、しばらくのち・・・。
今度は、 「ボンゴレ」 です。(笑)
アサリが入っててヘルシーな印象の 「ボンゴレビアンコ」 です。 イケる! と思いましたね。
でもイケませんでした。(T_T)
やっぱり、辛いっスよ!(@_@;)
あとで聞いた話しですが(笑) ボンゴレは、元々は辛くないハズ、とのコト。
では、何故そんなに辛かったのか・・・、唐辛子、でした。(T_T)
そりゃ、辛いハズですよね。

またまた、ギリギリのラインを以って体感。(笑)
以来、非常に残念ながら 「ボンゴレ」 と 「ペペロンチーノ」 とは、疎遠となる事に。
で、今回は 「パスタ」 の続きに 「&・・・」 がありますが。

最近、流行の(^_^;) 「ガツン系フード」。
ハンバーガーとか、ハンバーガーとか、ハンバーガーとか。(笑)

いまの体調が体腸なだけに、ムリっぽい、と言うかまずムリなんですけど。
もし試してみれば、 「小腸」 & 「大腸」 には、間違いなく、ガツンとは来るでしょうね。(笑)
嗚呼、残念。 腸疾患なだけに 「断腸の思い」 ですが、これも 「性 ( さが ) 」 ってヤツですか。(^_^;)

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検査 一段落。

5月の下旬から短期集中で行なわれていた、消化管の検査が13日 (水) の 「小腸造影検査」 と15日 (金) の主治医の所見を以って、一応一段落しました。

13日は、昼の1時から2時までの間での検査の予約でしたので、正午過ぎくらいには病院に到着。
しかし、検査室がなかなか空かず結局、検査に入ったのは3時すぎ。(^_^;)
今回は、水分補給と検査中の薬剤投与のためにブドウ糖か何かの点滴を装着。
鼻の穴から小腸までチューブを入れて造影剤を注入するので、鼻に軽い麻酔のゼリー (キシロカインゼリー) を塗って、例によって 「チューブ、入りまーす」 って感じで検査開始。

チューブ挿入時に少し咳き込みましたが、検査自体は一番ラクだったように思います。
基本的には、造影剤を入れながらのレントゲン検査。
だたし、結構忙しかったですね。(^_^;)

点滴とチューブにつながれたまま、 「はい、少し右を向いて~」 とか、 「左に向いて」 とか 「そのまま、うつ伏せー」、 とか。(T_T)
色々なポーズで検査は進みます。
以前名古屋市内で、地元新聞社の取材を受けた時のカメラマンさんよりも 「注文の多い造影検査」 。(笑)
鼻に入っているチューブについては、いつもやっている 「夜間経腸栄養」 の時に入れるチューブより、少し太目な感じだけでしたので、そんなに違和感はありませんでした。検査技師さんとも会話が出来ましたし。(^_^;)
そして、案の定、鼻が痛かったです。チューブを入れたまま色々と向きを変えたりしましたので、どうしても鼻の穴に当たったり引っかかったりして・・・、鼻イタイってば。(笑)
検査技師の人に訴えると、まるで機械に油を注すがごとく、すかさず、キシロカインゼリーを鼻から投入。 
さすがに、造影剤を入れ終えた検査後半は、チューブを抜いてもらいました。(^_^;)

で、気になる検査の結果ですが・・・。
やはり、造影剤のチューブでも小腸に入ることが出来ず、比較的に濃度の薄い造影剤 (ガストログラフィン?) を流し込んで撮影。
「空腸」 と 「回腸」 の辺りに狭窄の可能性がある、とのコト。小腸の内部はもっと確認したい、と言うコトで、7月の中旬にて、検査入院するコトになりました。

その検査の結果次第で、新薬 「レミケード」 の適用になるらしいです。しかし、 「レミケード」 は心臓病の患者に対しては、慎重な扱いをしなければならないようで・・・、検査入院中にエコーなど、いまの心臓の状態なども調べてもらうコトになりました。

また、狭窄部分の状態によっては、外科手術にて、バルーン拡張か、ステントを使っての拡張治療の可能性も・・・。
クローン病を発病してから約6年・・・、 「食事制限」 という栄養療法中心に行なってきたオイラの闘病生活が、いま大きく変わろうとしています・・・。

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喉元すぎれば・・・?

喉が、痛いです・・・。(ーー;)

日付が変わってしまいましたが、昨日、なんとか 「CT検査」 と 「胃カメラ検査」 を終えました。

朝8時半に、画像診断センターに到着。受け付けを済ませて予診室へ。簡単な問診のあと、いよいよ開始です。
・・・、この 「CT検査」 、以前も受けたコトがあったような気がしたのですが・・・。なんだか微妙。(^_^;)
造影剤を入れるための点滴を付けて、うつぶせに寝て、まずは造影剤なしで撮影。 そして、造影剤注入・・・、は好いんですが、結構勢いよく流れ込む造影剤に、あれ? こんな体験したかな~~?? って感じで。(^_^;)

でも、まあ、 「CT検査」 はあっという間に終了。
お次は、病院へ移動して 「胃カメラ検査」 です。
「胃カメラ」 は、以前の記憶からそんなにキツくない、と思っていたのですが・・・。

検査室に入って、胃の中をキレイにする液体をコップ一杯飲み干す。 昨日からの絶食で、喉が渇いてたので、素直に美味しかったです。(笑)
肩への筋肉注射、 (鎮痛剤&胃の動きを止める薬剤) & 喉への麻酔のスプレー。
でもって 「カメラはいりま~す」 って感じで検査開始。

キツイ! キツイっすよ。(T_T)
大腸の時にも書いたかも知れませんが、オイラ、鼻で息するのがスゴク苦手。(^_^;)
それでもカメラは、何とか胃に到達。 さらに、十二指腸へ・・・。

「・・・、穀物さん。 潰瘍が出来てますね・・・。」
ハイ、十二指腸にも、潰瘍発見。しかもかなり面積の大きなモノでした。
カメラが入ってる途中に、ほかの検査技師 (医師?) の方が2人ほど見に来たのですが。
まず一人目。 十二指腸まで、カメラは進み。
「ほら、潰瘍が出来てます。」
「あ~、あるね~~。」
なんて会話のあと、カメラは一度、胃まで後退。

そして、二人目・・・。カメラは再び進みます。でもって、さっきと同じ会話が繰り返されて・・・。
いや! お願いですから、2人一緒に来てください。(>_<) 一度で済ませて下さいよ。
おなかの中で、カメラが前後ろ動くのって、マジきついんですから!(T_T)

空気とか色素とか入れられながら、内部を撮影したのちに、 「胃カメラ検査」 も、何とか終了。
・・・、繰り返してスミマセンが、喉が痛いです。喉元すぎても痛いモノは痛い。(T_T)

正直言って、先日の 「大腸内視鏡」 がかなりキツかったので、ひと山越えた気分になってたんですけど、甘かったですね。(笑)
今日の 「胃カメラ」 もかなりキテました。う~~む・・・。

喉の痛みはまだとれません。 今宵の 「夜間経腸栄養」 、どうしようかと悩んでます。
ムリっぽいんですけどね~~。(>_<)
胃からの入り口の十二指腸にも潰瘍があって・・・、大腸へと繋がる部分も細くなってて潰瘍が出来てる・・・。
こりゃ、小腸・・・ヤバイかも・・・。(ーー;)
なんだか、ず~~ん、って落ち込んでます。
でも、まあ、ひとつだけ嬉しかったコトがあり。
それは、 「CT検査」 の時に、点滴のライン取りをしてくれた看護師さんが、かなりカワイかったコト。(笑)

そんなこんなで、おなかの検査ブログ 「胃カメラ篇」 、
もすこし続きます・・・。(^_^;)

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検査 続報。

ええ~~っと。
先日の大腸内視鏡検査の記事でもお知らせしましたが、検査は、まだまだ続きます。
「CMのあとも、まだまだ続きます。(5分だけ (^_^;) )」 って感じです。(笑)

6月7日 (木) 明日ですね。(^_^;)
朝の9時から 「CT検査」 。
そのあと、11時から 「胃カメラ検査」 が入ってます。

で、ちょっと聞いて下さいよ~~!
「CT検査」 なんですけど、最初は今日、6日に行なう予定だったんです。でも何故か明日に変更。しかも病院の検査室の予約が満杯、らしく近くにある画像診断センターにて行なう予定です。(>_<)
それから、病院に移動して、 「胃カメラ検査」 ・・・。
この 「胃カメラ検査」 も最初予定されてなかったのですが、行うコトに。なんだかな~。(^_^;)

でもって、来週は13日 (水) に 「小腸造影検査」 が予定されてます。
まさに、スマスマのビストロスマップ中居くん風に
「オーダー! CTと胃カメラ、ちょっと間を置いて造影もあるよ!おなかまるみえ フルコース」 って感じ。(笑)

でも、これらの検査は、すべて一度経験してますので、大体の要領は分かってるつもりです。
検査そのものには不安はないのですが、しいて言えば・・・、 「造影検査」 で、小腸にどれだけ潰瘍が出来てるかってコトですね・・・。
う~~む。やっぱり、気になります・・・。


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家政婦 内視鏡は診た!

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6月1日 (金) に、大腸内視鏡検査を受けてきました。

え~~っと、フリーハンドで申し訳ありませんが、上の画像は一応 「大腸」 の図解のつもりです。 (^_^;)
下手っぴでお見苦しいかと思いますがお許しを。 <(_ _)>

さて、当日は朝9時前に病院に到着。受け付けを済ませて、検査準備室へ。
地域の検診を受けている方々はご承知かと思いますが、検査前に、大腸の内部をすっからかんにするために、まず 「腸管洗浄液」 と言う液体を飲まされます。
量は2リットルで、レモン風味、あくまでも 「風味」 (^_^;)

11時頃まで、ゆっくりと飲みながら時折トイレに。
前日は、夜8時くらいに茶がゆを少々、それ以降は、水を少し飲んだ程度だったので、4~5回のトイレ往復で、オイラの腸も、ほぼすっからかん状態に。

12時半頃に順番が来たので、いよいよ検査開始です。
3人の検査技師さんが担当してくれて、 「カメラ、入りま~っす」 、って感じでスタート。(^_^;)

ハイ! 初っ端の 「S状結腸」 、カメラ、腸壁こすってます! こすってます!(T_T) でも、ナとりあえず通過。
続いて、 「左結腸曲」 、・・・左脇腹、鈍い痛み。う~~、カメラが動いてるのが分かります。(T_T)

それから、約20分くらいかけて、カメラは進むよ、どこまでも。目指すは 「小腸入り口」 です。
最初、技師さんたちに背を向けて横になっているのですが、途中でカラダの向きを変えて、カメラが進んでいるモニターも見えるようになります。
・・・、自分の腸の中を見る、ってのも・・・、まぁ、普段見えない部分ですからね。(^_^;)
「横行結腸」 → 「右結腸曲」 → 「上行結腸」 を経て、やってきました、小腸入り口。

・・・、心配はしていたんですけどね・・・。
「穀物さん・・・、狭くなってますね・・・。」

どうやら、小腸の入り口が、狭窄している様子。 技師さんいわく、場合によっては強引にカメラを通して、一時的に狭窄を広げる、と言う方法を摂る場合もある、とのコトでしたが・・・。
オイラの場合、小腸の入り口の周りに潰瘍が発祥していて、それが治ったり再発、を繰り返して繊維化・・・、組織が硬くなってしまう状態にあり、このままカメラを進めても、腸内が血だらけになる、とのコト。
それは、イヤです。(T_T) もう充分、カメラさん、よくぞ小腸入り口まで来て下さいました。<(_ _)>

と言うコトで、小腸入り口から進むのを断念。 残る往路は、腸壁を撮影しながらゆっくりと戻ってきます。
最後の肛門のトコロで、肛門入り口内部の状態を良く診るために、カメラを ぐるりんっ てUターンさせるんですが、それが結構キツイんです。 イタイよ、技師さん。(T_T)

検査後の所見でも言われましたが、前回検査した時よりも、腸管全体に潰瘍が広がっていました。
特に、 「左結腸曲」 から 「上行結腸」 までの範囲で、比較的に面積が大きい潰瘍がいくつも・・・。
また、健康な状態の腸管の内壁には、血管が走っている様子がハッキリと見えるのですが、オイラの場合、特に潰瘍が起きている周辺の腸の壁は、腫れぼったく、浮腫んでいるような感じで血管が見える状態ではありませんでした。(ーー;)

そして、進めなかった小腸の状態も診るため、改めて 「小腸造影検査」 ・ 「胃カメラ」 ・ 「腹部CT検査」 のお達しが出されました。 来週、再来週にかけて、おなかの検査、フルコースです。 (T_T)

・・・・・・・、まぁ、クローン病を発症してから、かれこれ、6年ですからね・・・。ある意味、時期は来てたのかも。

「小腸造影」・・・、あんまり受けたくないな~~。アレって、鼻が痛いんですよね。(T_T)


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オイラも 激震! (T_T)

明日・・・、すでに今日ですが、いよいよ、大腸内視鏡
検査の日です。
何故か緊張して、目が冴えて、眠れません。
検査まえの完全絶食で、おなかも空いたし・・・・・・・。

いかん、いかん! 寝なきゃ・・・。

明日は、きっと、
オイラの体内 (腸管) が激震してるでしょう・・・。(T_T)

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ぶら下がり栄養療法

ふへぇ~~~。(@_@;) マジ、キツイです。
予定通りに、24日 (木) に帰宅していましたが、やっぱり、遠征は強行軍だったみたい・・・。(^_^;)
書き込みが遅くなってスミマセンでした。 ご心配をお掛けしました。m(__)m

オイラの場合、大体、旅先から帰って3日くらいしてから、疲れのピークが来るんですよね~。
今日がちょうど3日目。(^_^;)
カラダ中がだるくて、オマケにおなかも少し・・・。(ーー;) 大腸内視鏡検査も迫っているコトですし、しばらくは大人しくしていようと思ってます。

さて、さて。
今回のメインテーマは、旅先での 「夜間経腸」 。 新型に変わって、さて、どうしたものか、と色々と考えてみたのですが・・・、結局、エレンタールが入ったパックは設定どおりに吊り下げて使うコトに。

前回の記事へのコメントで、 「オカモチ」 を使っては? と言う提案も頂きましたが・・・、残念ながら、 「夜間経腸」 セットは、業者からのリースのようなモノで。
新型に機種変した時に、旧型セットは、すべて返してしまったのです・・・。

で、新型セットのネックが 「ラック」 (笑) 
あのステンレス製の大掛かりなカートです。
しかし、それに代わるモノは、意外と身近にありました。


P1000525


ハイ! コンパクトカメラ用の三脚です。 使用する時は、腰の辺りまで脚が伸びて、収納時は折りたたみ傘くらいのサイズになります。
カメラの角度を調節するグリップにS字フックでエレンタールパックを吊り下げれば、バツグンの安定性。(-_-)v
無事に朝まで、栄養を摂るコトが出来ました。

・・・、なんだ、普通じゃん。
もっとヒネリを効かせた面白いワザを使うのかと思った、なんて思った方々、ご期待に副えなくてスミマセン。
でもね、この企画は (^_^;) そう言うのが狙いじゃないんですよ。(笑)


P1000529


最近は、とても強い吸着性で、なおかつ、ワンタッチで取り外しが出来る吸盤フックも売られています。
それを使って、使用前の消毒、使用後の洗浄などもラクラク。
ちなみに、フックをくっ付けているのは、洗面所の鏡。
さすがに吸着力、安定性もバツグンです。(笑)

それにしても、今回のタイトル・・・・・・、なんだか、昔流行った 「某健康法」 みたいですね。(笑)

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いきなり、デヴュー!?

さて、前回の記事にて、 「夜間経腸」 新型モータポンプのトラブルネタを披露したばかりなのですが。
実は、明日、いやすでに今日ですね、23日から1泊2日の日程で遠征してきます。もちろん、夜は 「夜間経腸」 やりますよ。(-_-)v

とは言え、前にも書きましたし画像もご覧頂いているかと思いますが、さすがにあのカートは持ち運びはできません。(T_T)
一応、対策 (案) は浮かんだので、なんとか外出先でも新型モーターポンプセットを使いこなしてみたいと思ってます。

24日 (木) の夜には帰ってきますので、またブログにて旅先での出来事をお知らせしたいと思います。
こちらも、乞う、ご期待? (笑)

では、行ってきま~す。

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カレーは、二日目が美味しいんですよね~

機種変ネタ、いよいよ 「二日目の夜」 です。

それは、突然の出来事でした・・・。
いつも、 「夜間経腸」 をする前に、鼻から胃まで入れるチューブをミルトンで30分~1時間くらい消毒するのですが、その夜も同じように消毒に入り、待ち時間にテレビを見ながら横になっていたんです。
時間は、23時を少しまわったところ。

結構、疲れていたのかも知れませんね・・・。 映画を観始めていたんですが、ハッと気がつくと、エンドロールが流れているではありませんか!
時計を見ると、午前2時前。(T_T) しまった、寝てしまってたか。

あわてて、エレンタールを準備して、ポンプをセッティング・・・、とそこまでは良かったのですが。

ピ~~~~~~ッ。 
いきなりエラー音。しかも、取り説見ながら対応しても止まりません。(T_T)

何か、対策は!?
と、方法を探すために再び取り説を見ると、現時点で一番解決策らしき文章が目に留まりました。

「上記以外のエラー表示については、24時間対応のサービスセンターまでご連絡下さい。」

時計を見ると3時前・・・、仕事だもんな、サービスセンターの人も、仕事だもんな。
・・・、24時間受け付けだもんな・・・。
など、ひとりで自分を納得させながら、連絡。
保守担当の方から、とりあえずアラームの止め方を教えてもらったのですが・・・。

まず、ポンプ側面のカバーシールをはがす。
その下からは、ネジ止めされたカバーが出現・・・。
カバーを外して、内部のコネクターを外さないとアラームは止まらない仕掛けになっているとか・・・。
ハイ! ここには、ドライバーはありません。(T_T)
 
仕方がないので、その夜、モーターポンプはキッチンの戸棚の奥にてアラームを慣らし続けてて貰うコトになりました。(^_^;)

担当の方の説明では、セッティングミスか、初期不良品かのどちらか・・・。 オイラも、寝過ごしてしまっていてあわてて準備していたので、ミスがなかったとは言い切れず、翌日に代わりのポンプを届けてもらうコトに。

その夜は、魚肉ソーセージを一本良く噛んでとりあえずベットに。すきっ腹状態のまま涙で枕をぬらしながら (笑) 寝に入りました。
眠りに就くまでに、何故か、カレーライスがアタマに浮かんできたりして。 嗚呼、カレー、二日目が美味しいんだよな~~。なんて。(^_^;)

翌日、業者の方が代わりのポンプを持ってきて、とりあえず落着。 担当の方いわく、
「こんなトラブルはめずらしいんですけどね~」 とか。
でも、家電製品でも、時々あるじゃないですか。初期不良品。

三日目の夜は事なきを得て、無事に 「夜間経腸栄養」 をするコトが出来ましたよ。ま、新型機種からのちょいとイジワルなアイサツだったってコトで・・・。(苦笑)

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「オカモチ」 誕生!

え~~っと、機種変ネタの続きです。

少しハナシを戻しますが、オイラがこれまで使っていたのが 「オカモチ」 タイプ。
実は、機種変更はこれで3回目で、一番最初に使っていた機種は、病院で点滴を受けるような、まんまそのタイプ。点滴棒の一番上にエレンタールの入ったボトルを吊り下げて、支柱の途中にモーターポンプをセットし、チューブを経由して滴下していく、と言うもので・・・。

「オカモチ」 タイプに変わった時には、一気に 「ポータブル」 になった! と言う感じで、そりゃもう大喜び。(笑)
で・・・、なぜに 「オカモチ」 タイプが生まれたのか? と言うのをお話しするコトになってましたよね。

それは、腸疾患を患うひとりの子どもの声からでした。
「修学旅行に行きたいので、旅先ででも 『夜間経腸』 が出来るようにしてもらいたい・・・。」

医療機材のメーカー側は、その思いに応えようと試行錯誤の末に、 「オカモチ」 タイプが出来上がったそうです。
実際オイラも使っていましたが、据え置き型の点滴タイプから比べれば、雲泥の機動性。(^_^;)

ただし、 「オカモチ」 自体はプラスチック製でちょっと嵩張るので、旅先では折りたためるエコバックなどで代用し、ボトルとモーターを入れて「夜間経腸」してましたが・・・。

しかし、今回の機種変更で、またも据え置き型に近いカートタイプに・・・。
何とか 「ポータブル」 な使い方を工夫してみたいと思ってます。

・・・そして、次回はいよいよ、二日目の事件!
我ながら、引っ張りますね~~。(笑) 乞うご期待!?

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機種変更しました。

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・・・と言っても、携帯電話ではありません。 いや、携帯もそろそろ機種変したいんですけどね。(^_^;)

クローン病患者のオイラにとって欠かせぬ栄養摂取手段である、「夜間経腸」については以前、少しご案内しましたが、今回はオイラが寝てる間に栄養を送り込んでくれるモーターポンプセットの紹介です。

上の画像が新機種で下がこれまで使っていた機種です。

それぞれの写真で、カートの下部にある機械、オカモチ型の入れ物に入っている機械、がモーターポンプです。
ポンプそのものの大きさはどちらも同じくらいで、ちょうどニンテンドーDSを分厚くしたくらいのサイズ。(^_^;)
なので・・・、カートタイプの新型の方がいかに大掛かりなモノかご想像がつくかと思います・・・。(笑)
ちなみに、旧式のモノは、業界では、そのままズバリ 「オカモチ」 と呼ばれていたとか・・・。

「オカモチ」 タイプになった理由が感動的で・・・、いや、マジで。 この逸話は、また後日改めてご紹介します。

画像の説明をもう少し・・・。 それぞれ、カート上部にぶら下がってるビニールパックや、オカモチの後ろに入っているボトルの中身がエレンタールです。ビニールパックやボトルからはチューブが延びていて、モーターポンプを経由して、画像には映っていませんが、オイラの鼻から体内の胃まで入っているチューブに接続されています。

で、今回の機種変の理由はと言えば、これまで使っていた日本のメーカーからまだ新機種が開発されないため、今度のヤツは、外国製です。しかも、ドイツらしい・・・。 クルマだったら、ベンツ?ポルシェ?って感じです。(笑)
先週の金曜日に通院日でしたので、そこで新旧交代。新型はモーター音が静かですね~。緊張しながらの第一夜。 取り説読みながらのセッティングでまずは、無難に夜間経腸を行なうコトが出来ました。

しかし・・・、
このまま上手く続いてしまっては、このハナシ、面白くありません。(笑) 次回、二日目の夜間経腸で、いきなり予想だにしなかった事態に!! 乞うご期待。(^_^;)

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「絶食」 解除。でも・・・。

え~~っと、
数日前から、また少しづつ食べ始めてます。
基本は 「茶がゆ」 オンリーで。

いまのトコロは、体腸は大丈夫なんですけど。 
イマイチなんだかイケてない。(T_T)
そんなに食べてはいないのに、やるコトなすコト、
「消化不良」 ってカンジです・・・。(ーー;)

キモチが、欲張り過ぎているんでしょうか・・・?

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空腹の はざま

イマイチ、体調がスッキリしない連休明けです。(@_@)
しばらく、絶食を続けていたためか、「体腸」の方はまずまず回復しているのですが・・・。
カラダがダルい。 ダルダルです。(T_T)
・・・、もしや、5月病??(笑) まさかね~~。

さて、 「体腸」 の話題が出たトコロで、以前少し触れた 「空腹のはざま」 について書こうと思います。

みなさんが、 「空腹」 を感じるのは、どんな時ですか?
スポーツや、仕事などをしたあと? 胃カメラとか内視鏡検査などで絶食してる時も、そうかも知れませんね。(^_^;)
このように、ほとんどの場合が、おなかがカラッポになった時ではないでしょうか?
このような空腹の状態は 『生理的な空腹』 ですよね。 トイレに行きたい、とか、疲れたのでゆっくりと休みたい、とか、カラダが要求している事柄、と言う意味で。

しかし、炎症性腸疾患、クローン病患者であるオイラには、もうひとつの 「空腹感」 を感じる時があるのです。
それが、 『心理的な空腹』 です。
例えば、夜間経管 (経腸) 栄養 「鼻ちゅー」 が終わったあとに、通常の昼間のエレンタールを口からグビグビ飲んだりしてて、おなかが、程よくタプンタプンになってる状態の時でも、 「おなか空いたな~」 と感じるコトがあるのです。 極端な場合、エレンタールを飲んでる最中にも空腹感は感じます。

「それって、もしかして 『摂食障害』 じゃないの??」
と思われた方もいると思います。実際、オイラ自身もそうではないか?と思い、少し調べてみたのですが、どうも違うようで・・・。

「摂食障害」 の中の 「過食症」 と呼ばれる症状は、何らかのストレスが原因で、大量に食事を摂ってしまい、そのあと自分で喉に指を入れて、食べ物を戻してしまうケースが多いのですが、オイラの場合、 「食べたい」 と言うキモチは強いのですが、カラダが受け付けない、と言うか、いざ食べてやろう!と思っても心理的にリミッターが掛かっているような感じです。
しかも、その原因がストレスからくるモノだとするのであれば、ストレスの原因そのものも、 「食べれない」 と言うコトで・・・。 なんだか、パラドックスっぽい状態になってますが。 (^_^;)

分かりづらい説明だったと思いますが、こんな風に日常的に、ふたつの「空腹」の間を行ったり来たり。
「空腹のはざま」 に生きているオイラだったりするのです。 でも、これは、もしかしたらオイラだけのケースかも知れませんし、炎症性腸疾患、クローン病や潰瘍性大腸炎を患っている方々みんながそうであるとは言い切れません。

こんな感覚を感じてるのって、・・・・・、オイラだけなんでしょうか~~?

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タムラ料理長 (階級は中尉) (^_^;)

※ 注1 この記事は、前回の 「この料理 この一品 
   [第4話]」 からのつづきです。
   出来れば、 「この料理~」 から先にご覧頂ければ
   幸いに思います。

※ 注2 タイトルの 「タムラ料理長」 につきましては、
   フィクションであり実際の人物等とは一切関係あり
   ません。 あえて言えば、オイラのマニアックなこだ
   わりによるチョイスかも・・・。 しかし、 「塩」 と言う
   キーワードを絡めた場合この人物は一部の人たち
   に結構人気があるらしいです。(笑)


さて、閑話休題。(^_^;) なぜ、 「塩」 が欲しくなるのか? についてですが。

まず、結論としては、
成分表とかには、ミネラルなどは必要な分量は含まれているハズですが、キモチ的に 「塩辛い」 モノが欲しくなるんですよね~~。 その理由を、これから書いていきたいと思います。

「この料理~」 の回でご案内の通り、エレンタールは、その本体とフレーバーを水、あるいはぬるま湯に溶かして飲むワケなんですけど。
フレーバーを加えない、エレンタールそのものの味は、何と言うか・・・、オイラの印象では、 「米のとぎ汁」 みたいな感じなんですよね。
なので、とてもそのままでは、飲めません。 (>_<)

ちなみに、夜間にチューブで摂取する場合は、鼻から入れたチューブが、直接胃まで届いてるので、味覚を感じるコトはなく、味付けは加えません。
ただし、変なハナシですが、その分、げっぷが出た時とかは、ふぇ~ (>_<) な感じではあります。(苦笑)
で、ついでに、この夜間チューブ摂取を、正式には
「経管栄養療法」 とか 「経腸栄養療法」 とか言いますが、腸疾患患者の業界用語では、 「経鼻 (けいび) 」 とか 「鼻 (び) チュー」 って呼ぶのがメジャーです。(^_^;)

さて、ハナシが少しそれてしまいましたが。
味もさることながら、ニオイもかなり独特で・・・、最初に病院とかでエレンタールの摂取を進められて抵抗感があった人たちって、この味とかニオイがダメらしいです。

で、その独特なニオイとか味をごまかせる方法と言うのが、 「甘い味系統のフレーバーを加える」 と言うコトで。
必然的に、エレンタールだけの摂取になると、実に 「甘~い食生活」 になってしまうワケです。(笑)
入院中のハナシですが、給湯コーナーでエレンタールにフレーバーを混ぜてた時に、看護助士さんに、
「好いにおいですね~~」
って言われました。 そう、甘い好い香り。微妙に味付けは、変えてはいきますが、基本的に 「甘い好い香り」 な生活がつづくワケです。 (^_^;)

「味付けのフレーバーって、味噌汁味とか、ラーメンスープの味とか、作れないんですかね~?」
さすがに一度、そんな質問を看護婦さんに聞いたコトがありましたよ。 でも、エレンタール本体の風味と合わなくなるらしく、この提案は却下でした。(笑)

そんなワケで、エレンタール&味付けフレーバーだけの生活だと、約1週間くらいで、一度ピークが来るんです。
「あ~~、塩辛いモノが欲しい~~」 って感じで。(^_^;)
あとは、 「空腹のはざま」 を上手く渡っていけるかどうか、ですね。この 「空腹のはざま」 については、また改めて記事にしたいと思っています。

そうそう、ちなみに、現在のオイラは、一日に数回、食卓塩を舐めてたり。(苦笑)
おなかは、安定してます。
固形物を入れないので、まぁ、気分的にもある意味ラクはラクです。(^_^;)

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この料理 この一品。 [第4話]

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毎度おなじみの (笑) 「この料理 この一品~」です。
今回は、満を持して? いや、絶食中、と言うコトもありまして、オイラの主食、 「エレンタール」 を。(^_^;)
一番上の写真が、調理済み (笑) のモノ。
オレンジ色のフタのボトルに入っている黄色い液体が 「エレンタール」 、一食分です。(^_^;)

真ん中の写真が、袋に入っている状態のモノ。粉末状の栄養剤が入っていて、それを隣の小さな袋の味付けフレーバーと一緒に、水、または、ぬるま湯に溶かし、口から飲みます。これ一袋で、80グラム、300キロカロリーの栄養分があります。 調理時間は、カップラーメンも敵ではない最速1分間。(笑)
ちなみに、ボトルのモノは、 「フレッシュレモン味」 です。
味付けの種類は、オイラが知っている限りでは、
「バナナ」 ・ 「コーヒー」 ・ 「フレッシュレモン」 ・ 「ヨーグルト」 ・ 「抹茶」 など。

通常は、これを一日に6包摂取します。 昼間に口から2包。 夜間には、極細のチューブを鼻から胃まで挿入してモーターにより4包、滴下しています。これで、合計1800キロカロリーは摂取できる計算になりますが、健康な成人女性の摂取量より若干少なめです。

「エレンタール」 の製造元は 「味の素」 さん。 味付けフレーバーの方は医薬品・医療機器メーカーの
「TERUMO」 さんです。味付けフレーバーについては、他のメーカーからも何種類か出ているらしいです。
これを月イチの外来通院の時に処方されて、量販店で箱ビールを買うごとく、大量に持って帰ります。(笑)

一番下の写真は、含まれている成分表です。ミネラルについてのご心配を頂いていましたが、大丈夫。しっかりと含まれています。 では、どうしてエレンタールだけの絶食生活だと 「塩」 が欲しくなるのか・・・?

つづく。 
(今回は写真のスペースも取ってるので、ちょっと引っ張ってみました。(^_^;) )

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コタツ

そういえば、この冬は結局、コタツを出さなかったな・・・。
12月、1月も暖冬で、2月に結構寒かったけど、もうすぐ3月だから、と、コタツ登場のタイミングをすっかり外してしまいました・・・。 と、言うのはタテマエ?で?(笑) コタツが活躍できなかったホントの理由、上位3位は。(笑)

1.シンプルな家具調タイプなので、冬以外には
  テーブルとして使用しているコタツ。 
  そのテーブルの上が、あまりにも散らかっていた
  ので、コタツとして使う事が出来なかった。(^_^;)

2.テーブルの上にとどまらず、その周辺まで散らかっ
  ていたので、コタツの敷布団すら敷く環境では
  なかった。(-_-;)

3.ヌシである穀物。本人に片付けをする気がまったく
  無く、エアコンと石油ファンヒーターと電気毛布の
  生活に甘んじてしまったがために、結局コタツ登場
  のチャンスが訪れなかった。(T_T)

※ リサーチ = 2006年 年末 ~ 2007年初頭 
  穀物。家 調べ

・・・、と、まぁ、オイラの身近な周辺ではこのような、まことしやかな (笑) ウワサが飛び交っていたりするのです
が。
片付けに関しては、一言言いたい!

県外で就職している、同じ心臓病の知人が言うには、平日会社に行って夜はグロッキー状態。 休日も溜まった洗濯物をするのが精一杯で、気がつけば、一人住まいの部屋はすさまじい状態になっている、そうです・・・。
なので、オイラ自身のおおらかな性格と合わせたり、気持ちのヘコみ具合が、部屋の荒みっぷりにも拍車をかけるのかと・・・。(^_^;)

いや、散らかさなきゃ好いワケですけどね。もちろん、ゴミ箱もちゃんとありますよ。(笑)
と言うワケで?(^_^;) ゴールデンウィークは、のんびり部屋の片付けをします。
「ビ○ォアー・ア○ター」、「美しい国」 の前に、目指せ! 「美しい部屋」!(笑)
・・・、じゃ、今日はこの辺りで・・・。

いやいや! カテゴリーには、しっかり「おなかのナカミ」もついてますよね。(^_^;)
え~~っと、久々の 「絶食」 。今日辺りがピークです。 そろそろ、 「塩」 が舐めたくなってくる頃・・・。
その理由は、いずれまた・・・。

 

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おなかのナカミ 「絶食」

今日は、久しぶりに炎症性腸疾患、クローン病のハナシです。

昨日から、 「絶食」 に入ってます。
以前も紹介しましたが、クローン病としてのオイラの食生活は、病院から処方されている成分栄養剤 「エレンタール」 の摂取と少しばかりの低残渣食 (と言って好いのかどうか。(^_^;)) 。 おかゆや素麺、豆腐、煮魚などですが、その低残渣食を一切ストップ。

ただいま、 「エレンタール」 だけで生きております。(^_^;)
最近、何かと結構、活動してましたし、おなかにも負担になっていたかも知れません。 ホントに具合が悪くなってる時って、食欲も何もなくなってきます。
正直なハナシ、固形物を入れないほうが、おなかが楽なんですよ。
しばらくは、 「絶食」 で様子をみてみるつもりです。

で・・・、もうひとつ。
週末から月曜日にかけての遠征に出る前のハナシなんですが。 20日 (金) がクローン病での通院日でした。
そこで、主治医から言われたんですが
「穀物。さん・・・、最近、CRP (炎症反応) も上がってるみたいですし、検査もやってなかったので、内視鏡、やりますか」

・・・、6月1日に大腸内視鏡検査をする事になりました。ホントに久しぶりに検査です。 どのくらいの久しぶりっぷりかと言えば、退院直前以来・・・、実に5~6年ぶりなんですよね。(^_^;)
ちなみに、現在の炎症反応数値は 「4」 。 健康な時の数値が 「0.5」 前後なので、確かに高いです。
だましだましの日常で (笑)  具合が悪い状態にも結構慣れてきてたのかな・・・。(-_-;)

とりあえず、体調を整えて、6月の内視鏡検査に挑みます。(-_-)v

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一段落?

旅から帰ってまいりました。
現地を昼前に出発して、夕方5時すぎくらいに無事に帰宅。・・・・・、疲れた~~。(>_<)

実は今回は、旅に出る前から微妙に体調が不安定で、ちょいとキツいな~~、なんて思いながらも強行軍?
(^_^;)
やっぱり結構キツかったです。 でも今回の会議には出席しておいた方が良かったので、思い切って行きました。
行って正解。 会議の場では、今までに無く、ディスカッションの時間が多く設けられていて、 「心臓病患者にとっての全国規模での交流」 と言うテーマで、なかなかのトークバトルが繰り広げられ・・・。
オイラ自身は、発言する機会はなかったのですが、得るものは充分にありました。
そんなこんなで、とりあえず、これで一段落?? また、しばらくゆっくりしようかと思っています。

そうそう! 気になるおなかの状態も・・・、新カテゴリー 「おなかのナカミ」 で紹介していきますね。(^_^;)

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